يتلقى الأطفال حديثي الولادة اختبارات روتينية وخز الكعب، ولكن يجب على الولايات الاحتفاظ بهذه العينات

يتلقى الأطفال حديثي الولادة اختبارات روتينية وخز الكعب، ولكن يجب على الولايات الاحتفاظ بهذه العينات

يولد ما يقرب من 4 ملايين طفل في الولايات المتحدة كل عام، وخلال الـ 48 ساعة الأولى، يتم وخز جميعهم تقريبًا في الكعب حتى يمكن اختبار دمائهم بحثًا عن العشرات من المشاكل الوراثية والتمثيل الغذائي التي تهدد حياتهم. يعتبر اختبار الكعب إجراءً مهمًا للصحة العامة حيث تتطلبه الولايات عادةً ولا يُطلب من الآباء الحصول على إذنهم قبل إجراء الاختبار.

لكن الاختبارات المعملية لفحص حديثي الولادة عمومًا لا تستخدم جميع قطرات الدم الستة أو نحو ذلك التي تم جمعها على بطاقات ورق الترشيح. لذا فإن الدول تتمسك بما تبقى من "بقع الدم المجففة"، كما يطلق عليها، في كثير من الأحيان دون علم أو موافقة الوالدين. وفي السنوات الأخيرة، تزايدت المخاوف المتعلقة بالخصوصية فيما يتعلق بتخزين المواد واستخدامها، لعدة عقود في بعض الأحيان.

تسمح بعض الولايات باستخدام بقع الدم في الدراسات البحثية، أحيانًا مقابل رسوم من قبل أطراف ثالثة، أو للاستخدام من قبل مسؤولي إنفاذ القانون الذين يحققون في جريمة ما. أدى السماح بهذه الاستخدامات أو غيرها دون موافقة أولياء الأمور لفهم الاستخدام والموافقة عليه إلى رفع دعاوى قضائية من الآباء الذين يرغبون في اتخاذ هذه القرارات بأنفسهم والذين يريدون حماية المعلومات الطبية والوراثية لأطفالهم.

في مايو/أيار، أفادت التقارير أن مسؤولي ميشيغان وافقوا على تدمير أكثر من 3 ملايين بقعة دم كتسوية جزئية في دعوى قضائية رفعها الآباء الذين قالوا إنهم لم يحصلوا على معلومات واضحة كافية لتقديم موافقة مستنيرة لاستخدام الدم في الأبحاث الحكومية. وسيتم تحديد مصير الملايين من عينات الدم الإضافية التي تحتفظ بها الدولة في المحكمة.

وقال فيليب إليسون، المحامي في هيملوك بولاية ميشيغان، الذي يقود الدعوى، إنه أصبح على علم بالمشكلة عندما ولد ابنه قبل خمس سنوات. أمضى باتون، نجل إليسون، أيامه الأولى في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة بعد انخفاض مستويات السكر في الدم بشكل حاد بعد الولادة. وقال إليسون إن أحد موظفي المستشفى اتصل به في صباح اليوم التالي وسأله عما إذا كان يريد التوقيع على استمارة موافقة تسمح بالتبرع بالدم من اختبار وخز الكعب الذي أجراه باتون لأغراض بحثية.

أدى الطلب غير المتوقع إلى دق أجراس الإنذار لإليسون.

وقال: “لا نعرف ما يخبئه المستقبل فيما يتعلق بالمعلومات التي يمكن استخلاصها من دمائنا”. وقال إنه من الصعب معرفة كيف يمكن أن تتطور قواعد استخدام هذا الدم بمرور الوقت. وقال: "البرنامج الذي بدأ لغرض واحد، وهو اختبار المرض، تسلل الآن إلى الأبحاث الطبية ومن ثم إلى تطبيق القانون".

ميشيغان هي الولاية النادرة التي تطلب من الآباء الإذن باستخدام بقع الدم المتبقية من الأطفال حديثي الولادة في الأبحاث. وقال الخبراء إن معظمهم لا يفعلون ذلك. تقوم الدولة بفحص الأطفال حديثي الولادة لأكثر من 50 مرضا مثل التليف الكيسي وقصور الغدة الدرقية الخلقي، حيث أنه من الضروري اكتشاف مثل هذه الأمراض وعلاجها في وقت مبكر من حياة الطفل.

يتم حفظ كل ما تبقى لمدة تصل إلى 100 سنة وفي حالة موافقة الوالدين، يجوز استخدامها لأغراض بحثية معتمدة من وزارة الصحة والخدمات الإنسانية بولاية ميشيغان. بعض الأحدث استخدمت الدراسات بقع دم مجهولة المصدر للاختبار العلاقة بين العدوى الفيروسية عند الولادة وتطور مرض التوحد لاحقًا في الحياة وتأثيرات تعرض الأم لها المواد الكيميائية المصنعة المعروفة باسم PFAS حول العواقب الصحية.

وقالت تشيلسي ووث، المتحدثة باسم وزارة الصحة والخدمات الإنسانية في ميشيغان، إن الآباء طلبوا أيضًا إرسال بقع دم أطفالهم إلى الباحثين للمساعدة في تشخيص الاضطراب أو محاولة العثور على سبب لوفاة الطفل.

يمكن للآباء في ميشيغان أن يطلبوا من الولاية تدمير بقع الدم المتبقية إذا كانوا لا يريدون أن تحتفظ بها الولاية.

منذ ستينيات القرن الماضي، قامت الولايات باختبار دم الأطفال حديثي الولادة بحثًا عن الأمراض التي يمكن أن تسبب إعاقات جسدية أو عقلية مدمرة أو الوفاة إذا تركت دون تشخيص أو علاج. توصي الحكومة الفيدرالية بإجراء حوالي ثلاثين اختبار فحص، لكن بعض الولايات تجري أكثر من ذلك بكثير. واحد عزيز كل عام 13.000 طفل رضيع يتم تحديد المصابين بأمراض خطيرة من خلال برامج فحص حديثي الولادة، وفقًا للبيانات الصادرة عن المراكز الفيدرالية لمكافحة الأمراض والوقاية منها.

يدعم العديد من خبراء الصحة العامة بقوة الفحص الإلزامي لحديثي الولادة باعتباره عنصرًا حاسمًا في الرعاية السريرية للرضع. ومع ذلك، فإن البعض على استعداد لإعطاء الوالدين رأيًا فيما يحدث للدم بعد الفحص.

وقال: "لطالما اعتقدت أنه يجب أن تتاح للآباء الفرصة ليقولوا نعم أو لا عندما يتم استخدام الدم المتبقي من أطفالهم حديثي الولادة في الأبحاث". دكتور بيث تاريني طبيب أطفال ومدير مشارك لمركز الأبحاث الانتقالية في المعهد الوطني لأبحاث الأطفال في واشنطن العاصمة. "نظرًا لأنه ليس جزءًا من الرعاية السريرية، فهو معيار مختلف للتعاون مع الوالدين."

كتاب علم الوراثة وعلم الجينوم الإلكتروني

تجميع لأهم المقابلات والمقالات والأخبار من العام الماضي.

تحميل نسخة اليوم

وفي ميشيغان، قال 64% من الآباء إنهم وافقوا على المشاركة وثائق المحكمة في حالة إليسون.

من المهم تشجيع الناس على المشاركة، كما يقول بعض خبراء الصحة العامة، لأن مستودعات بقع الدم توفر فرصة نادرة لإجراء أبحاث على مستوى السكان. غالبًا ما يتم تمثيل الأشخاص المنحدرين من أصل أوروبي بشكل زائد في قواعد البيانات الجينية، مما قد يؤدي إلى تحيز نتائج الدراسات. لكن برنامج فحص حديثي الولادة يشمل تقريبًا كل الأشخاص المولودين في الولايات المتحدة

وقال: "هناك أدلة قوية على أن الأبحاث التي أجريت على عينات من الأشخاص البيض تؤدي إلى تباين في فوائد البحوث الطبية الحيوية للأشخاص غير البيض". الإخوة الدكتور كايل طبيب أطفال وأخصائي في أخلاقيات علم الأحياء في معهد نورتون لأبحاث الأطفال في لويزفيل، كنتاكي.

وبعد رفع دعاوى قضائية تتعلق بالخصوصية في عامي 2009 و2011 من قبل الآباء في تكساس ومينيسوتا، على التوالي، تم تدمير الملايين من بقع الدم.

وقال براذرز إن الإحجام عن المشاركة في البرامج البحثية يعكس اتجاهات أكبر، بما في ذلك التركيز بشكل أكبر على الفرد وتقليل المساهمات في تحقيق الصالح العام.

بالنسبة لأولئك الذين قد يجادلون بأن المخاوف المتعلقة بخصوصية الوالدين مبالغ فيها، فإن دعوى قضائية حديثة في نيوجيرسي تثير أسئلة مثيرة للقلق.

في دعوى قضائية تتعلق بالسجلات العامة، يزعم مكتب نيوجيرسي للمحامي العام وموقع نيوجيرسي مونيتور، وهو موقع إخباري غير ربحي، أن شرطة الولاية استخدمت أمر استدعاء للحصول على بقعة دم رضيع من طفل، يبلغ الآن 9 سنوات، في مختبر فحص حديثي الولادة بالولاية. تنص الدعوى القضائية على أن تحليل الحمض النووي لبقعة الدم تم إجراؤه لجمع الأدلة ضد والد الطفل، الذي مثله المدعون العامون فيما يتعلق باعتداء جنسي ارتكب في عام 1996. وتزعم الدعوى القضائية أن هذا الجهد سمح للشرطة بالحصول على معلومات الحمض النووي دون الحاجة إلى إثبات سبب محتمل في المحكمة.

تسعى الدعوى القضائية إلى تحديد عدد المرات التي استخدمت فيها سلطات إنفاذ القانون في ولاية نيوجيرسي، خلال السنوات الخمس الماضية، مختبر فحص الأطفال حديثي الولادة كأداة تحقيق وأخضعت المدعى عليهم إلى "عمليات تفتيش ومصادرة بموجب الضمان".

وقال سي جيه جريفين، المحامي الذي يمثل مكتب المحامي العام وصحيفة نيوجيرسي مونيتور في الدعوى القضائية، إن ولاية نيوجيرسي احتفظت بالسجلات لمدة 23 عامًا.

وقالت غريفين إن عملائها لا يشككون في برنامج اختبار دم الأطفال حديثي الولادة بحثًا عن المرض. وقالت: "الأمر يرجع أكثر إلى الافتقار إلى الشفافية والضمانات والمعلومات حول التخزين، وليس لدينا معلومات حول الاستخدام المناسب".

وقالت المتحدثة باسم وزارة الصحة في نيوجيرسي نانسي كيرني إن وزارة الصحة في نيوجيرسي لا تعلق على الدعاوى القضائية المعلقة. لم يستجب كيرني لطلب الحصول على معلومات حول ممارسات وسياسات الولاية المتعلقة ببرنامج فحص الأطفال حديثي الولادة.

واحدة حديثة مقالة مراجعة قانون تكساس وجدت أن أكثر من ربع الولايات ليس لديها سياسات تحكم وصول جهات إنفاذ القانون إلى عينات دم الأطفال حديثي الولادة والمعلومات ذات الصلة، وأن ما يقرب من الثلث قد يسمح بالوصول إليها في ظل ظروف معينة.

وقال ووث إن الولاية في ميشيغان تعطي جهات إنفاذ القانون بقع دم مجففة فقط للتعرف على ضحية الجريمة. وأضافت: "يعني هذا عادةً أن شخصًا ما قد قُتل أو فقد".

يقول العديد من الأطباء وعلماء الأخلاقيات الحيوية إنه يجب وضع معايير لاستخدام بقع الدم.

وقال: "يكاد يكون من المستحيل بالنسبة لنا مراقبة الاستخدام المحتمل لبياناتنا". أندرو كروفورد ، كبير مستشاري السياسات لمشروع الخصوصية والبيانات في مركز الديمقراطية والتكنولوجيا. "لذلك يجب تقييد استخدامه."

.