Новородените получават рутинни тестове за убождане на петата, но държавите трябва да запазят тези проби

Новородените получават рутинни тестове за убождане на петата, но държавите трябва да запазят тези проби

Близо 4 милиона бебета се раждат в Съединените щати всяка година и в рамките на първите 48 часа почти всички са убодени в петата, така че кръвта им да може да бъде тествана за десетки животозастрашаващи генетични и метаболитни проблеми. Тестът за петата се счита за толкова важна мярка за общественото здраве, че държавите обикновено го изискват и родителите не се питат за тяхното разрешение, преди да бъде приложен.

Но лабораторните тестове за скрининг на новородени обикновено не използват всички около половин дузина капки кръв, събрани върху карти с филтърна хартия. Така че държавите задържат остатъците от „изсъхнали петна от кръв“, както ги наричат, често без знанието или съгласието на родителите. През последните години опасенията за поверителност нараснаха по отношение на съхранението и използването на материала, понякога в продължение на десетилетия.

Някои държави позволяват петната от кръв да се използват в научни изследвания, понякога срещу заплащане от трети страни или за използване от служители на правоприлагащите органи, разследващи престъпление. Разрешаването на тези или други употреби без информираното съгласие на родителите да разберат и да се съгласят с използването е довело до съдебни дела от родители, които искат сами да вземат тези решения и които искат да защитят медицинската и генетична информация на децата си.

Съобщава се, че през май властите в Мичиган са се съгласили да унищожат повече от 3 милиона петна от кръв като частично споразумение в дело, заведено от родители, които казаха, че не са получили достатъчно ясна информация, за да предоставят информирано съгласие кръвта да бъде използвана за правителствени изследвания. Съдбата на милиони допълнителни кръвни проби, съхранявани от държавата, ще бъде решена в съда.

Филип Л. Елисън, адвокат в Хемлок, Мичиган, който води делото, каза, че е разбрал за проблема, когато синът му се е родил преди пет години. Синът на Елисън Патън прекарва първите си дни в интензивното отделение за новородени, след като нивата на кръвната му захар рязко спаднаха след раждането. На следващата сутрин, каза Елисън, към него се обърнал болничен служител, който го попитал дали иска да подпише формуляр за съгласие, позволяващ кръвта от теста на петата на Патън да бъде дарена за изследователски цели.

Неочакваното искане накара Елисън да звънне.

„Не знаем какво ще бъде бъдещето по отношение на информацията, която може да бъде извлечена от нашата кръв“, каза той. Трудно е да се знае как правилата за използване на тази кръв могат да се развият с времето, каза той. „Програма, която започна с една-единствена цел, да тества за болести, сега се промъкна в медицинските изследвания и след това в правоприлагащите органи“, каза той.

Мичиган е редкият щат, който иска от родителите разрешение да използва остатъци от кръв от новородени в изследванията. Повечето не го правят, казаха експерти. Държавата проверява новородените за повече от 50 болести като кистозна фиброза и вроден хипотиреоидизъм, тъй като е от решаващо значение да се открият и лекуват такива заболявания рано в живота на детето.

Всичко, което е останало, се запазва за до 100 години и ако родителите са съгласни, те могат да бъдат използвани за изследователски цели, одобрени от Министерството на здравеопазването и човешките услуги на Мичиган. Някои по-нови Проучванията са използвали анонимни кръвни петна за тестване връзката между вирусната инфекция при раждането и развитието на аутизъм по-късно в живота и ефектите от излагането на майката на произведени химикали, известни като PFAS относно последиците за здравето.

Родителите също са поискали петна от кръв на техните деца да бъдат изпратени на изследователи, за да помогнат при диагностицирането на разстройство или да се опитат да намерят причината за смъртта на детето, каза Челси Вут, говорител на Министерството на здравеопазването и социалните услуги на Мичиган.

Родителите от Мичиган могат да поискат държавата да унищожи остатъците от кръв, ако не искат държавата да ги пази.

От 60-те години на миналия век щатите тестват кръвта на новородени за заболявания, които могат да причинят опустошителни физически или умствени увреждания или смърт, ако не бъдат диагностицирани и нелекувани. Федералното правителство препоръчва провеждането на около три дузини скринингови тестове, но някои държави провеждат много повече. Ценен всяка година 13 000 бебета със сериозни заболявания се идентифицират чрез програми за скрининг на новородени, според данни, публикувани от федералните центрове за контрол и превенция на заболяванията.

Много експерти по обществено здраве силно подкрепят задължителния скрининг на новородени като критичен компонент от клиничните грижи за кърмачетата. Въпреки това, някои са готови да дадат на родителите думата какво се случва с кръвта след скрининга.

„Винаги съм вярвал, че родителите трябва да имат възможността да кажат „да“ или „не“, когато остатъчната кръв от техните новородени се използва в изследвания“, каза той Д-р Бет Тарини педиатър и асоцииран директор на Центъра за транслационни изследвания към Детския национален изследователски институт във Вашингтон, окръг Колумбия "Тъй като това не е част от клиничните грижи, това е различен стандарт на сътрудничество с родителите."

Електронна книга по генетика и геномика

Компилация от най-добрите интервюта, статии и новини от последната година.

Изтеглете копие днес

В Мичиган 64% от родителите казаха, че са съгласни да участват Съдебни документи в случая на Елисън.

Важно е да насърчим хората да участват, казват някои експерти по обществено здраве, защото хранилищата на кървави петна предоставят рядка възможност за изследване на ниво население. Хората от европейски произход често са свръхпредставени в генетичните бази данни, което може да повлияе на резултатите от проучванията. Но програмата за скрининг на новородени включва практически всички, родени в Съединените щати

„Има сериозни доказателства, че изследванията, проведени върху проби от бели хора, водят до различия в ползите от биомедицинските изследвания за хора, които не са бели“, каза той Братя д-р Кайл Педиатър и биоетик в Детския изследователски институт Нортън в Луисвил, Кентъки.

След като през 2009 г. и 2011 г. бяха заведени съдебни дела, свързани с неприкосновеността на личния живот, съответно от родители в Тексас и Минесота, милиони петна от кръв бяха унищожени.

Братята казаха, че нежеланието за участие в изследователски програми отразява по-широки тенденции, включително по-голям акцент върху индивида и по-малко върху приноса към по-доброто.

За тези, които биха могли да твърдят, че притесненията на родителите за поверителността са преувеличени, скорошно съдебно дело в Ню Джърси повдига тревожни въпроси.

В съдебно дело за публични архиви Службата на обществения защитник в Ню Джърси и New Jersey Monitor, нестопански новинарски сайт, твърдят, че държавната полиция е използвала призовка, за да получи бебешка кръв от дете, сега на 9 години, в държавната лаборатория за скрининг на новородени. В иска се посочва, че ДНК анализът на петното от кръв е бил извършен за събиране на доказателства срещу бащата на детето, който е бил представляван от прокурори във връзка със сексуално насилие, извършено през 1996 г. Усилието е позволило на полицията да получи ДНК информацията, без да се налага да доказва вероятна причина в съда, се твърди в делото.

Делото има за цел да определи колко често през последните пет години органите на реда в Ню Джърси са използвали лабораторията за скрининг на новородени като инструмент за разследване и са подлагали ответниците на „гаранционни претърсвания и изземвания“.

Ню Джърси пази записите в продължение на 23 години, каза CJ Griffin, адвокат, представляващ офиса на обществения защитник и New Jersey Monitor в делото.

Грифин каза, че нейните клиенти не поставят под съмнение програмата за изследване на кръвта на новородените за болести. „Това е по-скоро липсата на прозрачност, предпазни мерки и информация за съхранението, а ние нямаме информация за подходяща употреба“, каза тя.

Министерството на здравеопазването на Ню Джърси не коментира висящи съдебни спорове, каза говорителката Нанси Кеърни. Kearney не отговори на искане за информация относно практиките и политиките на държавата, свързани с програмата за скрининг на новородени.

Скорошен Статия в Texas Law Review установи, че повече от една четвърт от държавите нямат политики, регулиращи достъпа на правоприлагащите органи до кръвни проби от новородени и свързаната с тях информация, и че почти една трета може да разреши достъп при определени обстоятелства.

В Мичиган щатът дава на органите на реда засъхнали петна от кръв само за да идентифицират жертвата на престъпление, каза Вут. „Обикновено това означава, че някой е бил убит или е изчезнал“, добави тя.

Много клиницисти и биоетици казват, че трябва да се установят стандарти за използването на петна от кръв.

„За нас е почти невъзможно да наблюдаваме потенциалното използване на нашите данни“, каза той Андрю Крауфорд, старши политически съветник за проекта за поверителност и данни в Центъра за демокрация и технологии. "Следователно употребата му трябва да бъде ограничена."

.