Novorođenčad primaju rutinske testove uboda u petu, ali države bi trebale zadržati te uzorke

Novorođenčad primaju rutinske testove uboda u petu, ali države bi trebale zadržati te uzorke

Svake godine u Sjedinjenim Državama rađa se gotovo 4 milijuna beba, au prvih 48 sati gotovo sve dobiju ubod u petu kako bi se njihova krv mogla testirati na desetke po život opasnih genetskih i metaboličkih problema. Test uboda pete smatra se tako važnom javnozdravstvenom mjerom da ga države obično zahtijevaju, a roditelji se ne pitaju za dopuštenje prije nego što se provede.

Ali laboratorijski testovi za probir novorođenčadi općenito ne koriste svih pola tuceta kapi krvi prikupljenih na karticama filter papira. Tako države zadržavaju ostatke "sasušenih mrlja krvi", kako ih nazivaju, često bez znanja ili pristanka roditelja. Posljednjih godina zabrinutost za privatnost porasla je u vezi s pohranjivanjem i korištenjem materijala, ponekad desetljećima.

Neke države dopuštaju da se mrlje od krvi koriste u istraživačkim studijama, ponekad uz naknadu od strane trećih strana, ili za korištenje od strane službenika za provođenje zakona koji istražuju zločin. Dopuštanje ove ili druge upotrebe bez informiranog pristanka roditelja da razumiju i pristanu na upotrebu dovelo je do tužbi roditelja koji sami žele donositi te odluke i koji žele zaštititi medicinske i genetske podatke svoje djece.

U svibnju su službenici Michigana navodno pristali uništiti više od 3 milijuna mrlja od krvi kao djelomičnu nagodbu u tužbi koju su podnijeli roditelji koji su rekli da nisu dobili dovoljno jasnih informacija da daju informirani pristanak da se krv koristi za vladina istraživanja. O sudbini milijuna dodatnih uzoraka krvi u posjedu države odlučit će se na sudu.

Philip L. Ellison, odvjetnik u Hemlocku, Michigan, koji vodi tužbu, rekao je da je postao svjestan problema kada mu se prije pet godina rodio sin. Ellisonov sin Patton proveo je prve dane na neonatalnoj jedinici intenzivne njege nakon što mu je razina šećera u krvi naglo pala nakon rođenja. Sljedećeg jutra, rekao je Ellison, prišao mu je zaposlenik bolnice i pitao ga želi li potpisati obrazac pristanka kojim se dopušta da se krv iz Pattonovog testa uboda u petu donira u istraživačke svrhe.

Neočekivani zahtjev zazvonio je Ellisonu na uzbunu.

“Ne znamo što će budućnost donijeti u smislu informacija koje se mogu izvući iz naše krvi”, rekao je. Teško je znati kako bi se pravila za korištenje te krvi mogla razvijati tijekom vremena, rekao je. “Program koji je započeo s jednom jedinom svrhom, testiranjem na bolest, sada se uvukao u medicinska istraživanja, a potom i u provedbu zakona”, rekao je.

Michigan je rijetka država koja od roditelja traži dopuštenje za korištenje ostataka krvi novorođenčadi u istraživanju. Većina ne, kažu stručnjaci. Država pregledava novorođenčad više od 50 bolesti kao što su cistična fibroza i kongenitalna hipotireoza, budući da je takve bolesti ključno otkriti i liječiti rano u djetetovu životu.

Što god ostane, sprema se do 100 godina i, ako roditelji pristanu, mogu se koristiti u istraživačke svrhe odobrene od strane Michiganskog odjela za zdravstvo i socijalne usluge. Neke novije Studije su koristile anonimizirane krvne mrlje za testiranje odnos između virusne infekcije pri rođenju i razvoja autizma kasnije u životu i učinaka izloženosti majke proizvedene kemikalije poznate kao PFAS o zdravstvenim posljedicama.

Roditelji su također tražili da se krvne mrlje njihove djece pošalju istraživačima kako bi pomogli u dijagnosticiranju poremećaja ili pokušaju pronaći razlog djetetove smrti, rekla je Chelsea Wuth, glasnogovornica Michiganskog odjela za zdravstvo i socijalne usluge.

Roditelji iz Michigana mogu zatražiti da država uništi zaostale mrlje od krvi ako ne žele da ih država zadrži.

Od 1960-ih, države testiraju krv novorođenčadi na bolesti koje mogu uzrokovati razorne fizičke ili mentalne nedostatke ili smrt ako se ne dijagnosticiraju i ne liječe. Savezna vlada preporučuje provedbu oko tri desetine testova probira, ali neke države provode daleko više. Dragocjena svake godine 13.000 dojenčadi s ozbiljnim bolestima identificiraju se kroz programe probira novorođenčadi, prema podacima koje su objavili savezni centri za kontrolu i prevenciju bolesti.

Mnogi stručnjaci za javno zdravstvo snažno podupiru obvezni pregled novorođenčadi kao ključnu komponentu kliničke skrbi za dojenčad. Međutim, neki su voljni dati roditeljima mišljenje o tome što se događa s krvlju nakon pregleda.

"Uvijek sam vjerovao da roditelji trebaju imati priliku reći 'da' ili 'ne' kada se ostaci krvi njihove novorođenčadi koriste u istraživanju", rekao je. dr. Beth Tarini pedijatrica i suradnica ravnatelja Centra za translacijska istraživanja pri Dječjem nacionalnom istraživačkom institutu u Washingtonu, D.C. "Budući da to nije dio kliničke skrbi, to je drugačiji standard suradnje s roditeljima."

E-knjiga o genetici i genomici

Kompilacija najboljih intervjua, članaka i vijesti iz prošle godine.

Preuzmite kopiju danas

U Michiganu je 64% roditelja reklo da pristaje sudjelovati Sudski dokumenti u Ellisonovom slučaju.

Važno je potaknuti ljude da sudjeluju, kažu neki stručnjaci za javno zdravstvo, jer spremišta mrlja krvi pružaju rijetku priliku za istraživanje na razini populacije. Ljudi europskog podrijetla često su previše zastupljeni u genetskim bazama podataka, što može utjecati na rezultate studija. Ali program probira novorođenčadi uključuje gotovo sve koji su rođeni u Sjedinjenim Državama

„Es gibt starke Beweise dafür, dass die an Proben von Weißen durchgeführte Forschung zu Unterschieden im Nutzen der biomedizinischen Forschung für Menschen führt, die nicht weiß sind“, sagte er Braća dr. Kyle Pedijatar i bioetičar na Norton Children's Research Institute u Louisvilleu, Kentucky.

Nakon što su 2009. i 2011. roditelji u Teksasu i Minnesoti podnijeli tužbe vezane uz privatnost, milijuni mrlja krvi su uništeni.

Braća su rekla da nevoljkost sudjelovanja u istraživačkim programima odražava šire trendove, uključujući veći naglasak na pojedinca, a manje na doprinos općem dobru.

Za one koji bi mogli tvrditi da je zabrinutost roditelja za privatnost prenapuhana, nedavna tužba u New Jerseyju postavlja zabrinjavajuća pitanja.

U tužbi za javne evidencije, Ured javnog pravobranitelja New Jerseyja i New Jersey Monitor, neprofitna stranica s vijestima, tvrde da je državna policija upotrijebila sudski poziv kako bi dobila mrlju krvi djeteta od djeteta, koje sada ima 9 godina, u državnom laboratoriju za testiranje novorođenčadi. U tužbi se navodi da je DNK analiza mrlje od krvi provedena kako bi se prikupili dokazi protiv djetetova oca, kojeg su zastupali tužitelji u vezi sa seksualnim napadom počinjenim 1996. Napori su omogućili policiji da dobije podatke o DNK bez potrebe dokazivanja vjerojatnog uzroka na sudu, tvrdi se u tužbi.

Tužba nastoji utvrditi koliko je često u posljednjih pet godina policija New Jerseyja koristila laboratorij za pregled novorođenčadi kao istražni alat i podvrgavala optuženike "pretresima i zapljenama u skladu s jamstvom".

New Jersey je zadržao evidenciju 23 godine, rekao je CJ Griffin, odvjetnik koji zastupa ured javnog pravobranitelja i New Jersey Monitor u tužbi.

Griffin je rekla da njezini klijenti ne dovode u pitanje program testiranja krvi novorođenčadi na bolesti. "To je više nedostatak transparentnosti, zaštitnih mjera i informacija o skladištenju, a mi nemamo informacije o primjerenoj uporabi", rekla je.

Ministarstvo zdravstva New Jerseyja ne komentira neriješene parnice, rekla je glasnogovornica Nancy Kearney. Kearney nije odgovorio na zahtjev za informacijama o državnim praksama i politikama vezanim uz program probira novorođenčadi.

Nedavna Članak Texas Law Review otkrili da više od četvrtine država nema politike kojima se regulira pristup policijskih organa uzorcima krvi novorođenčadi i povezanim informacijama, te da gotovo trećina može dopustiti pristup pod određenim okolnostima.

U Michiganu, država policiji daje osušene mrlje krvi samo da identificira žrtvu zločina, rekao je Wuth. "To obično znači da je netko ubijen ili nestao", dodala je.

Mnogi kliničari i bioetičari kažu da je potrebno uspostaviti standarde za korištenje krvnih mrlja.

"Gotovo nam je nemoguće pratiti potencijalnu upotrebu naših podataka", rekao je Andrew Crawford, viši politički savjetnik za Projekt privatnosti i podataka u Centru za demokraciju i tehnologiju. "Stoga njegova uporaba mora biti ograničena."

.