Az újszülöttek rutinszerű sarokszúrási teszteket kapnak, de az államoknak meg kell őrizniük ezeket a mintákat

Az újszülöttek rutinszerű sarokszúrási teszteket kapnak, de az államoknak meg kell őrizniük ezeket a mintákat

Évente közel 4 millió csecsemő születik az Egyesült Államokban, és az első 48 órában szinte mindegyiket megszúrják a sarkán, így több tucatnyi életveszélyes genetikai és anyagcsere-problémát lehet megvizsgálni a vérükben. A heel-stick tesztet olyan fontos közegészségügyi intézkedésnek tekintik, hogy az államok általában megkövetelik, és a szülőktől nem kérnek engedélyt a bevezetése előtt.

De az újszülöttek szűrővizsgálatai általában nem használják fel a szűrőpapírkártyákon összegyűlt mintegy fél tucat vércseppet. Az államok tehát ragaszkodnak a megmaradt „száradt vérfoltokhoz”, ahogy nevezik őket, gyakran a szülők tudta vagy beleegyezése nélkül. Az elmúlt években az adatvédelmi aggályok nőttek az anyagok tárolásával és felhasználásával kapcsolatban, esetenként évtizedekig.

Egyes államok megengedik, hogy a vérfoltokat kutatási tanulmányokban használják fel, néha harmadik felek térítés ellenében, vagy bűncselekményt vizsgáló bűnüldöző tisztviselők. Az ilyen vagy más felhasználások engedélyezése a szülők tájékozott beleegyezése nélkül, hogy megértsék és beleegyezzenek a használatba, perekhez vezetett a szülők részéről, akik maguk akarják meghozni ezeket a döntéseket, és meg akarják védeni gyermekeik egészségügyi és genetikai információit.

Májusban a michigani tisztviselők állítólag több mint 3 millió vérfolt megsemmisítésében állapodtak meg részleges egyezségként egy perben, amelyet olyan szülők indítottak, akik azt mondták, hogy nem kaptak elég egyértelmű információt ahhoz, hogy megalapozott beleegyezést adjanak ahhoz, hogy a vért kormányzati kutatásokhoz használják fel. Az állam birtokában lévő több millió további vérminta sorsa a bíróságon dől el.

A pert vezető Philip L. Ellison, a michigani Hemlock állam ügyvédje elmondta, hogy fia öt évvel ezelőtti születésekor szerzett tudomást a problémáról. Ellison fia, Patton az újszülöttek intenzív osztályán töltötte első napjait, miután vércukorszintje rohamosan csökkent a születés után. Másnap reggel megkereste Ellisont egy kórházi alkalmazott, aki megkérdezte, alá akar-e írni egy beleegyezési nyilatkozatot, amely lehetővé teszi a Patton-féle sarokszúrásból származó vér kutatási célú adományozását.

A váratlan kérés megkongatta Ellison vészharangját.

„Nem tudjuk, mit hoz a jövő a vérünkből kinyerhető információk tekintetében” – mondta. Nehéz tudni, hogy a vér felhasználásának szabályai hogyan alakulnak az idő múlásával, mondta. "Egy olyan program, amely egyetlen céllal indult, a betegségek tesztelésére, mára az orvosi kutatásokba, majd a bűnüldözésbe is bekerült" - mondta.

Michigan az a ritka állam, ahol engedélyt kérnek a szülőktől, hogy újszülöttek vérfoltjait kutatásban felhasználják. A legtöbben nem, mondták a szakértők. Az állam az újszülötteket több mint 50 betegség mint például a cisztás fibrózis és a veleszületett pajzsmirigy alulműködés, mivel kulcsfontosságú az ilyen betegségek korai felismerése és kezelése a gyermek életében.

Ami megmarad, azt legfeljebb megtakarítjuk 100 év és ha a szülők beleegyeznek, felhasználhatók kutatási célokra, amelyeket a Michigan Department of Health and Human Service jóváhagyott. Néhány újabbat A vizsgálatok anonimizált vérfoltokat használtak a teszteléshez a születéskori vírusfertőzés és az autizmus későbbi kialakulása közötti kapcsolat, valamint az anyai expozíció hatásai PFAS néven ismert vegyi anyagokat gyártanak egészségügyi következményeiről.

A szülők azt is kérték, hogy gyermekeik vérfoltjait küldjék el a kutatóknak, hogy segítsenek diagnosztizálni a betegséget, vagy megpróbálják megtalálni a gyermek halálának okát – mondta Chelsea Wuth, a Michigan Egészségügyi és Humánszolgáltatási Minisztérium szóvivője.

A michigani szülők kérhetik, hogy az állam semmisítse meg a megmaradt vérfoltokat, ha nem akarják, hogy az állam megtartsa azokat.

Az 1960-as évek óta az államok olyan betegségekre tesztelik az újszülöttek vérét, amelyek pusztító testi vagy szellemi fogyatékosságot vagy halált okozhatnak, ha nem diagnosztizálják és kezelik őket. A szövetségi kormány körülbelül három tucat szűrővizsgálat elvégzését javasolja, de egyes államok ennél sokkal többet is végeznek. Minden évben egy értékes 13.000 csecsemő A szövetségi Betegségellenőrzési és Megelőzési Központ által közzétett adatok szerint újszülöttek szűrőprogramjai révén azonosítják a súlyos betegségeket.

Sok közegészségügyi szakértő határozottan támogatja az újszülöttek kötelező szűrését, mint a csecsemők klinikai ellátásának kritikus elemét. Néhányan azonban hajlandóak beleszólást adni a szülőknek abba, hogy mi történik a vérrel a szűrés után.

"Mindig is hittem abban, hogy a szülőknek lehetőséget kell adni arra, hogy igent vagy nemet mondhassanak, amikor újszülöttjük vérmaradványát kutatásra használják fel" - mondta. Dr. Beth Tarini gyermekorvos és a washingtoni Children's National Research Institute Translációs Kutatási Központjának társigazgatója. "Mivel ez nem része a klinikai ellátásnak, ez a szülőkkel való együttműködés más színvonala."

Genetika és genomika e-könyv

Összeállítás az elmúlt év legjobb interjúiból, cikkeiről és híreiről.

Töltse le a másolatot még ma

Michigan államban a szülők 64%-a nyilatkozott úgy, hogy beleegyezett a részvételbe Bírósági dokumentumok Ellison esetében.

Egyes közegészségügyi szakértők szerint fontos ösztönözni az embereket a részvételre, mert a vérfolttárolók ritka lehetőséget kínálnak a lakossági szintű kutatásra. Az európai származású emberek gyakran túlreprezentáltak a genetikai adatbázisokban, ami torzíthatja a vizsgálatok eredményeit. De az újszülött-szűrési programban gyakorlatilag mindenki az Egyesült Államokban született

"Erős bizonyíték van arra, hogy a fehér emberektől származó mintákon végzett kutatások különbségeket eredményeznek az orvosbiológiai kutatás előnyeiben a nem fehérek számára" - mondta. Dr. Kyle testvérek Gyermekorvos és bioetikus a Norton Children’s Research Institute-ban, Louisville-ben, Kentucky államban.

Miután 2009-ben, illetve 2011-ben a texasi, illetve a minnesotai szülők személyiségi jogokkal kapcsolatos pereket indítottak, több millió vérfolt semmisült meg.

A testvérek szerint a kutatási programokban való részvételtől való vonakodás nagyobb tendenciákat tükröz, beleértve azt, hogy nagyobb hangsúlyt fektetnek az egyénre és kevésbé a nagyobb jóhoz való hozzájárulásra.

Azok számára, akik azzal érvelnek, hogy a szülők magánéletével kapcsolatos aggodalmak túlzóak, a közelmúltban New Jersey-ben indított per aggasztó kérdéseket vet fel.

Egy nyilvános iratkezelési perben a New Jersey Office of the Public Defender és a New Jersey Monitor, egy nonprofit híroldal azt állítja, hogy az állami rendőrség idézéssel próbált vérfoltot szerezni egy most 9 éves gyermektől az állam újszülöttszűrő laboratóriumában. A perben az áll, hogy a vérfolt DNS-elemzését azért végezték, hogy bizonyítékokat gyűjtsenek a gyermek apja ellen, akit az ügyészek képviseltek egy 1996-ban elkövetett szexuális zaklatással kapcsolatban. Az erőfeszítés lehetővé tette, hogy a rendőrség megszerezze a DNS-információkat anélkül, hogy a valószínű okot bíróság előtt kellett volna bizonyítania - áll a keresetben.

A per azt kívánja meghatározni, hogy az elmúlt öt évben a New Jersey-i bűnüldöző szervek milyen gyakran használták az újszülöttek szűrőlaboratóriumát nyomozati eszközként, és tették ki a vádlottakat "garanciális átvizsgálásnak és lefoglalásnak".

New Jersey 23 évig megőrizte az iratokat – mondta CJ Griffin, az állami védőirodát és a New Jersey Monitort képviselő ügyvéd a perben.

Griffin elmondta, hogy ügyfelei nem kérdőjelezik meg az újszülöttek vérének betegség-vizsgálatára irányuló programot. "Inkább az átláthatóság, a biztosítékok és a tárolással kapcsolatos információk hiánya, és nincs információnk a megfelelő használatról" - mondta.

A New Jersey-i Egészségügyi Minisztérium nem kommentálja a folyamatban lévő peres eljárásokat – mondta Nancy Kearney szóvivő. Kearney nem válaszolt az állam újszülöttszűrési programmal kapcsolatos gyakorlatára és politikájára vonatkozó információkérésre.

Egy friss A Texas Law Review cikke megállapította, hogy az államok több mint egynegyede nem rendelkezik olyan szabályzattal, amely szabályozza a bűnüldöző szervek hozzáférését az újszülött vérmintákhoz és a kapcsolódó információkhoz, és közel egyharmada bizonyos körülmények között engedélyezheti a hozzáférést.

Michigan államban az állam megszáradt vérfoltokat ad a bűnüldöző szerveknek, hogy azonosítsák a bűncselekmény áldozatát, mondta Wuth. „Ez általában azt jelenti, hogy valakit megöltek vagy eltűnt” – tette hozzá.

Sok klinikus és bioetikus azt mondja, hogy szabványokat kell megállapítani a vérfoltok használatára vonatkozóan.

„Szinte lehetetlen nyomon követnünk adataink lehetséges felhasználását” – mondta Andrew Crawford, a Demokrácia és Technológiai Központ adatvédelmi és adatvédelmi projektjének vezető politikai tanácsadója. "Ezért a használatát korlátozni kell."

.