Nou-născuții primesc teste de rutină la călcâi, dar statele ar trebui să păstreze aceste mostre

Nou-născuții primesc teste de rutină la călcâi, dar statele ar trebui să păstreze aceste mostre

Aproape 4 milioane de bebeluși se nasc în Statele Unite în fiecare an și, în primele 48 de ore, aproape toți sunt înțepați în călcâi, astfel încât sângele lor să poată fi testat pentru zeci de probleme genetice și metabolice care pun viața în pericol. Testul heel-stick este considerat o măsură atât de importantă de sănătate publică, încât statele îl cer de obicei și părinților nu li se cere permisiunea înainte de a fi administrat.

Dar testele de laborator de screening pentru nou-născuți, în general, nu folosesc toate cele aproximativ jumătate de duzină de picături de sânge colectate pe cardurile de hârtie de filtru. Așadar, statele păstrează „petele de sânge uscat” rămase, așa cum sunt numite, adesea fără știrea sau acordul părinților. În ultimii ani, preocupările privind confidențialitatea au crescut în ceea ce privește depozitarea și utilizarea materialului, uneori de zeci de ani.

Unele state permit ca petele de sânge să fie folosite în studii de cercetare, uneori contra cost de către terți sau pentru a fi folosite de către agenții de aplicare a legii care investighează o infracțiune. Permiterea acestor utilizări sau a altora fără consimțământul informat al părinților să înțeleagă și să fie de acord cu utilizarea a dus la procese din partea părinților care doresc să ia singuri aceste decizii și care doresc să protejeze informațiile medicale și genetice ale copiilor lor.

În mai, oficialii din Michigan au fost de acord să distrugă mai mult de 3 milioane de pete de sânge ca soluție parțială într-un proces intentat de părinți care au spus că nu au primit suficiente informații clare pentru a oferi consimțământul informat pentru ca sângele să fie folosit pentru cercetări guvernamentale. Soarta milioanelor de probe suplimentare de sânge deținute de stat va fi decisă în instanță.

Philip L. Ellison, un avocat din Hemlock, Michigan, care conduce procesul, a declarat că a devenit conștient de problemă când fiul său s-a născut acum cinci ani. Fiul lui Ellison, Patton, și-a petrecut primele zile în secția de terapie intensivă neonatală, după ce nivelul zahărului din sânge a scăzut brusc după naștere. În dimineața următoare, a spus Ellison, a fost abordat de un angajat al spitalului, care l-a întrebat dacă dorește să semneze un formular de consimțământ care să permită donarea sângelui de la testul lui Patton la călcâi în scopuri de cercetare.

Solicitarea neașteptată a pus semnale de alarmă pentru Ellison.

„Nu știm ce ne va rezerva viitorul în ceea ce privește informațiile care pot fi extrase din sângele nostru”, a spus el. Cum ar putea evolua regulile de utilizare a acestui sânge în timp este greu de știut, a spus el. „Un program care a început cu un singur scop, testarea bolii, s-a strecurat acum în cercetarea medicală și apoi în aplicarea legii”, a spus el.

Michigan este statul rar care cere părinților permisiunea de a folosi pete de sânge rămase de la nou-născuți în cercetare. Majoritatea nu, au spus experții. Statul examinează nou-născuții pentru mai mult de 50 de boli cum ar fi fibroza chistică și hipotiroidismul congenital, deoarece este esențial să se detecteze și să trateze astfel de boli la începutul vieții unui copil.

Orice a rămas este păstrat până la 100 de ani și, dacă părinții sunt de acord, acestea pot fi utilizate în scopuri de cercetare aprobate de Departamentul de Sănătate și Servicii Umane din Michigan. Unele mai noi Studiile au folosit pete de sânge anonimizate pentru testare relația dintre infecția virală la naștere și dezvoltarea autismului mai târziu în viață și efectele expunerii materne la produse chimice fabricate cunoscute sub numele de PFAS despre consecințele asupra sănătății.

Părinții au cerut, de asemenea, ca petele de sânge ale copiilor lor să fie trimise cercetătorilor pentru a ajuta la diagnosticarea unei tulburări sau pentru a încerca să găsească un motiv pentru moartea unui copil, a declarat Chelsea Wuth, purtătoare de cuvânt a Departamentului de Sănătate și Servicii Umane din Michigan.

Părinții din Michigan pot cere statului să distrugă petele de sânge rămase dacă nu doresc ca statul să le păstreze.

Începând cu anii 1960, statele testează sângele nou-născuților pentru boli care pot provoca dizabilități fizice sau mentale devastatoare sau moarte, dacă nu sunt diagnosticate și netratate. Guvernul federal recomandă efectuarea a aproximativ trei duzini de teste de screening, dar unele state efectuează mult mai multe. Un prețuit în fiecare an 13.000 de copii cu boli grave sunt identificate prin programe de screening pentru nou-născuți, conform datelor publicate de Centrele federale pentru Controlul și Prevenirea Bolilor.

Mulți experți în sănătate publică susțin cu fermitate screening-ul obligatoriu al nou-născuților ca o componentă critică a îngrijirii clinice a sugarilor. Cu toate acestea, unii sunt dispuși să ofere părinților un cuvânt de spus în ceea ce se întâmplă cu sângele după screening.

„Întotdeauna am crezut că părinții ar trebui să aibă posibilitatea de a spune „da” sau „nu” atunci când sângele rămas al nou-născuților lor este folosit în cercetare”, a spus el. Dr. Beth Tarini un medic pediatru și director asociat al Centrului de Cercetare Translațională de la Institutul Național de Cercetare pentru Copii din Washington, D.C. „Deoarece nu face parte din îngrijirea clinică, este un alt standard de colaborare cu părinții”.

Carte electronică Genetică și Genomică

Compilare a celor mai bune interviuri, articole și știri din ultimul an.

Descărcați o copie astăzi

În Michigan, 64% dintre părinți au spus că sunt de acord să participe Acte de judecată în cazul lui Ellison.

Este important să încurajăm oamenii să participe, spun unii experți în sănătate publică, deoarece depozitele de pete de sânge oferă o oportunitate rară pentru cercetare la nivel de populație. Oamenii de origine europeană sunt adesea suprareprezentați în bazele de date genetice, ceea ce poate influența rezultatele studiilor. Dar programul de screening pentru nou-născuți include practic pe toți cei născuți în Statele Unite

„Există dovezi puternice că cercetările efectuate pe eșantioane de la oameni albi au ca rezultat disparități în beneficiile cercetării biomedicale pentru persoanele care nu sunt albe”, a spus el. Dr. frații Kyle Pediatru și bioetician la Institutul de Cercetare pentru Copii Norton din Louisville, Kentucky.

După ce în 2009 și 2011 au fost intentate procese legate de confidențialitate de către părinți din Texas și, respectiv, Minnesota, milioane de pete de sânge au fost distruse.

Brothers a spus că reticența de a participa la programe de cercetare reflectă tendințe mai mari, inclusiv un accent mai mare pe individ și mai puțin pe contribuțiile la binele mai mare.

Pentru cei care ar putea argumenta că preocupările privind confidențialitatea părinților sunt exagerate, un proces recent din New Jersey ridică întrebări îngrijorătoare.

Într-un proces pentru înregistrările publice, Biroul Apărătorului Public din New Jersey și New Jersey Monitor, un site de știri nonprofit, susțin că poliția de stat a folosit o citație pentru a obține o pată de sânge pentru sugari de la un copil, acum în vârstă de 9 ani, la laboratorul de screening al nou-născuților de stat. Procesul arată că analiza ADN a petei de sânge a fost efectuată pentru a colecta probe împotriva tatălui copilului, care a fost reprezentat de procurori în legătură cu o agresiune sexuală comisă în 1996. Efortul a permis polițiștilor să obțină informațiile ADN fără a fi nevoie să dovedească cauza probabilă în instanță, susține procesul.

Procesul urmărește să determine cât de des, în ultimii cinci ani, forțele de ordine din New Jersey au folosit laboratorul de screening pentru nou-născuți ca instrument de investigație și au supus inculpaților „percheziții și confiscări în garanție”.

New Jersey a păstrat înregistrările timp de 23 de ani, a spus CJ Griffin, un avocat care reprezintă biroul apărătorului public și New Jersey Monitor în proces.

Griffin a spus că clienții ei nu pun la îndoială programul de testare a sângelui nou-născuților pentru boli. „Este mai degrabă lipsa de transparență, garanții și informații despre stocare și nu avem informații despre utilizarea adecvată”, a spus ea.

Departamentul de Sănătate din New Jersey nu comentează cu privire la litigiile în curs, a declarat purtătorul de cuvânt Nancy Kearney. Kearney nu a răspuns la o solicitare de informații despre practicile și politicile statelor legate de programul de screening pentru nou-născuți.

Una recentă Articolul Texas Law Review a constatat că mai mult de un sfert din state nu au politici care reglementează accesul forțelor de ordine la probele de sânge nou-născuți și informațiile conexe și că aproape o treime poate permite accesul în anumite circumstanțe.

În Michigan, statul dă forțelor de ordine pete de sânge uscat doar pentru a identifica victima unei crime, a spus Wuth. „De obicei, asta înseamnă că cineva a fost ucis sau este dispărut”, a adăugat ea.

Mulți clinicieni și bioeticieni spun că trebuie stabilite standarde pentru utilizarea petelor de sânge.

„Este aproape imposibil pentru noi să monitorizăm potențiala utilizare a datelor noastre”, a spus el Andrew Crawford, consilier principal pentru politici pentru Proiectul de confidențialitate și date la Centrul pentru Democrație și Tehnologie. „Prin urmare, utilizarea sa trebuie restricționată.”

.