新生儿接受常规足跟采血测试，但各州应保留这些样本

新生儿接受常规足跟采血测试，但各州应保留这些样本

美国每年有近 400 万婴儿出生，在出生后的 48 小时内，几乎所有婴儿的脚后跟都会被刺破，以便对他们的血液进行数十种危及生命的遗传和代谢问题的检测。 足跟贴测试被认为是一项非常重要的公共卫生措施，各州通常都要求进行这种测试，并且在进行测试之前不会征求家长的许可。

但新生儿筛查实验室测试通常不会使用滤纸卡上收集的全部六滴左右的血液。 因此，各州通常在父母不知情或不同意的情况下保留所谓的“干血迹”。 近年来，有关材料存储和使用的隐私问题日益严重，有时长达数十年。

一些州允许血迹用于研究，有时由第三方付费，或供调查犯罪的执法官员使用。 在未经父母了解和同意使用的知情同意的情况下允许这些或其他用途，导致了想要自己做出这些决定以及想要保护孩子的医疗和遗传信息的父母的诉讼。

据报道，5 月份，密歇根州官员同意销毁超过 300 万个血迹，作为家长提起诉讼的部分和解，这些家长表示，他们没有获得足够明确的信息，无法就将血液用于政府研究提供知情同意书。 国家持有的数百万额外血液样本的命运将由法庭决定。

主导这起诉讼的密歇根州赫姆洛克市律师菲利普·L·埃里森(Philip L. Ellison)表示，五年前儿子出生时，他就意识到了这个问题。 埃里森的儿子巴顿出生后血糖水平急剧下降，在新生儿重症监护室度过了第一天。 埃里森说，第二天早上，一名医院工作人员找到他，询问他是否愿意签署一份同意书，允许将巴顿足跟采血测试的血液捐献用于研究目的。

这个意想不到的请求给埃里森敲响了警钟。

“我们不知道从我们的血液中提取的信息未来会怎样，”他说。 他说，很难知道随着时间的推移，使用这种血液的规则会如何演变。 他说：“一项最初的单一目的是检测疾病，现在已经渗透到医学研究，然后是执法领域。”

密歇根州是罕见的要求父母允许使用新生儿剩余血斑进行研究的州。 专家表示，大多数人都没有。 该州对新生儿进行的筛查超过 50种疾病 例如囊性纤维化和先天性甲状腺功能减退症，因为在儿童生命早期发现和治疗此类疾病至关重要。

剩余的内容最多可保存 100年 并且，如果父母同意，它们可以用于密歇根州卫生与公众服务部批准的研究目的。 一些较新的 研究使用匿名血斑进行测试 出生时病毒感染与晚年自闭症发展之间的关系以及母亲接触病毒的影响 称为 PFAS 的人造化学品 关于健康后果。

密歇根州卫生与公众服务部发言人切尔西·伍斯 (Chelsea Wuth) 表示，家长们还要求将孩子的血斑发送给研究人员，以帮助诊断疾病或试图找到孩子死亡的原因。

密歇根州的家长如果不希望州政府保留残留的血迹，可以要求州政府销毁这些血迹。

自 20 世纪 60 年代以来，各州一直在检测新生儿的血液是否患有疾病，如果不及时诊断和治疗，这些疾病可能会导致毁灭性的身体或精神残疾或死亡。 联邦政府建议进行大约三打筛查测试，但一些州进行的次数要多得多。 每年都珍藏一份 13,000 名婴儿 根据联邦疾病控制和预防中心发布的数据，通过新生儿筛查计划可以发现患有严重疾病的患者。

许多公共卫生专家强烈支持将强制性新生儿筛查作为婴儿临床护理的重要组成部分。 然而，有些人愿意让父母对筛查后血液的处理有发言权。

“我一直认为，当新生儿的剩余血液用于研究时，父母应该有机会说‘是’或‘不是’，”他说 贝丝·塔里尼博士 华盛顿特区儿童国家研究所转化研究中心的儿科医生兼副主任。“因为它不是临床护理的一部分，所以它是与家长合作的不同标准。”

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在密歇根州，64% 的家长表示他们同意参加 法庭文件 以埃里森为例。

一些公共卫生专家表示，鼓励人们参与很重要，因为血迹储存库为人口层面的研究提供了难得的机会。 欧洲血统的人在遗传数据库中的比例往往过高，这可能会使研究结果产生偏差。 但新生儿筛查计划几乎涵盖了所有在美国出生的人

他说：“有强有力的证据表明，对白人样本进行的研究会导致非白人生物医学研究的益处存在差异。” 凯尔博士兄弟 肯塔基州路易斯维尔诺顿儿童研究所的儿科医生和生物伦理学家。

德克萨斯州和明尼苏达州的父母分别于 2009 年和 2011 年提起隐私相关诉讼后，数以百万计的血迹被销毁。

兄弟表示，不愿参与研究项目反映了更大的趋势，包括更加重视个人，而不是对更大利益的贡献。

对于那些可能认为父母的隐私担忧被夸大了的人来说，新泽西州最近的一起诉讼提出了令人不安的问题。

在公共记录诉讼中，新泽西州公设辩护人办公室和非营利新闻网站《新泽西观察报》声称，州警方利用传票从州新生儿筛查实验室的一名现年 9 岁的儿童身上获取了婴儿血点。 诉讼称，对血迹进行 DNA 分析是为了收集对孩子父亲不利的证据，检察官代表孩子的父亲与 1996 年发生的性侵犯有关。诉讼称，这项工作使警方无需在法庭上证明可能的原因即可获得 DNA 信息。

该诉讼旨在确定过去五年新泽西州执法部门使用新生儿筛查实验室作为调查工具并对被告进行“保修搜查和扣押”的频率。

在诉讼中代表公设辩护人办公室和新泽西观察报的律师 CJ Griffin 表示，新泽西州已保留这些记录 23 年。

格里芬说，她的客户不会质疑新生儿血液疾病检测项目。 “更多的是缺乏透明度、保障措施和有关存储的信息，而且我们没有有关适当使用的信息，”她说。

发言人南希·科尔尼 (Nancy Kearney) 表示，新泽西州卫生部不会对未决诉讼发表评论。 科尔尼没有回应有关该州与新生儿筛查计划相关的做法和政策信息的请求。

最近的一张 德克萨斯法律评论文章 发现超过四分之一的州没有管理执法部门获取新生儿血液样本和相关信息的政策，近三分之一的州可能允许在某些情况下获取。

伍斯说，在密歇根州，该州向执法部门提供干血迹，只是为了识别犯罪受害者的身份。 “通常这意味着有人被杀或失踪，”她补充道。

许多临床医生和生物伦理学家表示，需要制定血斑的使用标准。

“我们几乎不可能监控我们数据的潜在用途，”他说 安德鲁·克劳福德 民主与技术中心隐私和数据项目的高级政策顾问。 “因此，必须限制其使用。”

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