PROMs zielen darauf ab, Informationen darüber zu sammeln, wie sich eine Krankheit auf Schlüsselbereiche des Lebens einer Person auswirkt, wie z. B. ihre Lebensqualität, ihre Fähigkeit, alltägliche Aktivitäten auszuführen, und ihre soziale oder sexuelle Gesundheit. Diese Informationen sind zusätzlich zu Krankheitsaktivitätsskalen und klinischen Messungen nützlich, um sich ein gutes Bild von der gesamten Erfahrung einer Person und den Auswirkungen ihrer Krankheit zu machen.
Die neuen EULAR Points-to-Consider wurden von einer multidisziplinären Arbeitsgruppe aus 8 europäischen Ländern entwickelt. Die Gruppe bestand aus Angehörigen der Gesundheitsberufe und Patientenforschungspartnern. Die Arbeiten wurden gemäß den standardisierten EULAR-Betriebsverfahren durchgeführt.
Das von EULAR entwickelte und in der Ausgabe des Monats 2022 von RMD Open veröffentlichte Papier enthält vier übergreifende Prinzipien und acht Punkte, die bei Menschen im Alter von 18 bis 35 Jahren mit entzündlicher Arthritis zu berücksichtigen sind. Die Grundsätze betonen, dass entzündliche Arthritis einen erheblichen Einfluss auf alle Aspekte des Lebens junger Menschen hat und dass PROMs nützlich sind, um einen Teil davon zu messen sowie die Kommunikation zu unterstützen und die gemeinsame Entscheidungsfindung zu informieren. Der Wert von PROMs wird optimiert, wenn junge Menschen informiert und befähigt werden.
Die zu berücksichtigenden Punkte unterstreichen die Notwendigkeit, junge Menschen über ihre PROMs auf dem Laufenden zu halten und ihnen Zugang zu ihren Daten zu gewähren. Sie untersuchen auch, wie Gesundheitsfachkräfte PROMs verwenden können, um junge Patienten in ihre Pflege einzubeziehen, und betonen die Notwendigkeit, die Vorlieben und die Bereitschaft der Patienten zu respektieren, über ihr Körperbild und ihre Lebenspläne zu sprechen. Für junge Patienten mit entzündlicher Arthritis sollten Online-Lösungen verwendet werden, wann immer dies möglich und zweckmäßig ist.
Diese zu berücksichtigenden EULAR-Punkte bieten die erste Anleitung zur Optimierung der Verwendung verfügbarer PROMs für junge Menschen mit entzündlicher Arthritis. Sie sollen Ärzten und Forschern in der Rheumatologiepraxis und bei der Entwicklung neuer PROMs oder der Modifikation bestehender Tools als Begleiter dienen.
Quelle:
Europäische Allianz der Verbände für Rheumatologie, EULAR
Referenz:
Studenic, P., et al. (2022) EULAR weist darauf hin, dass die Einbeziehung der Perspektive junger Patienten mit entzündlicher Arthritis in von Patienten berichtete Ergebnismessungen berücksichtigt werden sollte. RMD offen. doi.org/10.1136/rmdopen-2022-002576.
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