الأزمة الوشيكة بين الأجيال: يفتقر الأمريكيون ذوو الإعاقة إلى خطط رعاية طويلة الأجل

الأزمة الوشيكة بين الأجيال: يفتقر الأمريكيون ذوو الإعاقة إلى خطط رعاية طويلة الأجل

التفكير في المستقبل يجعل كورتني جونسون متوترة.

تعاني المدونة والطالبة الجامعية البالغة من العمر 25 عامًا من مرض التوحد والعديد من الأمراض المزمنة وتعيش بشكل مستقل نسبيًا في جونسون سيتي بولاية تينيسي، بدعم من أجدادها وأصدقائها الذين يمنحونها إمكانية الوصول إلى شبكة معقدة من الخدمات الاجتماعية.

وقالت: "إذا حدث لهم شيء ما، فأنا لست متأكدة مما سيحدث لي، خاصة وأنني أجد صعوبة في التعامل مع الأمور التي تتطلب المزيد من البيروقراطية".

وقالت جونسون إنها لم تضع أي خطط تضمن حصولها على نفس المستوى من الدعم في المستقبل. إنها قلقة بشكل خاص من التعرض للاستغلال أو الأذى الجسدي إذا لم تتمكن أسرتها وأصدقاؤها من مساعدتها - وهي تجارب مرت بها في الماضي.

وقالت: "أحب أن أعرف ما يمكن توقعه، والتفكير في المستقبل أمر مخيف بعض الشيء بالنسبة لي".

وحالة جونسون ليست فريدة من نوعها.

يقول الخبراء إن العديد من الأشخاص ذوي الإعاقات الذهنية والتنموية ليس لديهم خطط طويلة المدى عندما يفقد أفراد الأسرة القدرة على مساعدتهم في الوصول إلى الخدمات الحكومية أو الرعاية لهم بشكل مباشر.

وتخشى الأسر والباحثون والمسؤولون الحكوميون والمدافعون عن حقوق الإنسان أن يكون الافتقار إلى التخطيط - إلى جانب شبكة الأمان الاجتماعي المتسربة - قد خلق الظروف الملائمة لأزمة لم يعد فيها الأشخاص ذوو الإعاقة قادرين على العيش بشكل مستقل في مجتمعاتهم. إذا حدث ذلك، فقد ينتهي بهم الأمر عالقين في دور رعاية المسنين أو المؤسسات التي تديرها الدولة.

وقال: "هناك احتمال حدوث خسائر بشرية فادحة على الأفراد إذا لم نحل هذه المشكلة". بيتر بيرن الرئيس التنفيذي لمنظمة Arc of the United States، وهي منظمة وطنية لحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة.

يعيش حوالي ربع البالغين في الولايات المتحدة مع إعاقة، وفقا لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها. يعيش ما يقرب من ثلاثة أرباع الأمريكيين ذوي الإعاقة مع مقدم رعاية عائلي، وحوالي ربع مقدمي الرعاية هؤلاء يبلغون من العمر 60 عامًا أو أكثر. وفقا لمركز الإعاقات التنموية في جامعة كانساس.

لكن حوالي نصف الأسر التي ترعى أحد أفراد أسرته من ذوي الإعاقة فقط وضعت خططًا للمستقبل، كما قامت نسبة أقل بمراجعة تلك الخطط للتأكد من أنها محدثة، على حد قوله. ميغان بيرك أستاذ مشارك في التربية الخاصة في جامعة إلينوي في أوربانا شامبين.

وقالت: "من الجيد الدخول فيه مرة واحدة، أليس كذلك؟ لكن لا يمكنك الدخول فيه مرة واحدة فقط". "إنها وثيقة حية لأن الأشياء تتغير، والأشخاص يتغيرون، والظروف تتغير."

بحث بورك حددت عدة عوائق أمام التخطيط المستقبلي: القيود المالية، والتردد في إجراء محادثات صعبة، وصعوبة فهم الخدمات الحكومية. يعد وضع خطط للأشخاص ذوي الإعاقة أيضًا عملية معقدة تتطلب من العائلات الإجابة على العديد من الأسئلة: ما هي الاحتياجات الصحية التي يحتاجها أحبائهم؟ ما هي الأنشطة التي يستمتعون بها؟ ما هي رغباتك؟ أين سيعيشون؟

يتمتع بيرك بخبرة مباشرة في الإجابة على هذه الأسئلة. يعاني شقيقها الأصغر من متلازمة داون، وتتوقع أن تصبح مقدم الرعاية الأساسي له في المستقبل - وهو وضع تقول إنه شائع ويزيد من عبء تقديم الرعاية.

وقالت: “إنها أزمة وشيكة بين الأجيال”. "إنها أزمة للآباء المسنين، وأزمة لأبنائهم البالغين من ذوي الإعاقة ومن لا يعانون منها."

نيكول جورويك قالت مديرة المناصرة والحملات لمنظمة Caring Across Generations، وهي منظمة وطنية للدفاع عن مقدمي الرعاية، إن شبكة البرامج الحكومية والفدرالية للأشخاص ذوي الإعاقة يمكن أن تكون "معقدة للغاية" ومليئة بالثغرات. لقد شهدت هذه الفجوات أثناء مساعدة شقيقها المصاب بالتوحد في الوصول إلى الخدمات.

وقالت: "من الصعب حقاً على العائلات التخطيط عندما لا يكون هناك نظام يمكنهم الاعتماد عليه".

يدفع برنامج Medicaid للأشخاص الذين يحصلون عليه الخدمات في البيئة المنزلية والمجتمعية من خلال البرامج التي تختلف من ولاية إلى أخرى. لكن يورويتش قال إن هناك قوائم انتظار طويلة. توضح البيانات التي تم جمعها وتحليلها بواسطة KFF أن قائمة الانتظار تتكون من مئات الآلاف من الناس في جميع أنحاء البلاد. وأضاف يورويتش أنه حتى لو كان الأشخاص مؤهلين، فقد يكون من الصعب تعيين شخص للمساعدة النقص المستمر في الموظفين.

وقال جورويك إن المزيد من الأموال الفيدرالية يمكن أن يؤدي إلى تقصير قوائم الانتظار وزيادة تعويضات برنامج Medicaid لمقدمي الرعاية الصحية، مما قد يساعد في توظيف القوى العاملة. وألقت باللوم على نقص الاستثمار المزمن في خدمات الإعاقة الطبية في نقص المساحات المتاحة ونقص العمال لمساعدة الأشخاص ذوي الإعاقة.

وقالت: "سيكون الأمر مكلفا، ولكن هذا هو أربعة عقود من التمويل الذي كان ينبغي القيام به".

وقد خصص الكونجرس مؤخرا نحو 12.7 مليار دولار لتحسين برامج Medicaid الحكومية للخدمات المنزلية والمجتمعية للأشخاص ذوي الإعاقة، ولكن هذه الأموال لن تكون متاحة إلا حتى مارس 2025. تم إقرار قانون إعادة البناء بشكل أفضل في الكونجرس كان سيضيف 150 مليار دولار وتم استبعاد التمويل من قانون الحد من التضخم الذي أصبح قانونا هذا الصيف خيبة أمل المؤيدين.

لقد اندهشت عائلة جينيفا ستون في بيثيسدا بولاية ماريلاند من عملية التخطيط طويلة المدى لابنها روب البالغ من العمر 25 عامًا. يحتاج إلى رعاية معقدة لأنه يعاني من خلل التوتر العضلي 16، وهو اضطراب عضلي نادر يجعل من المستحيل عليه التحرك.

وقالت: “لن يجلس أحد ويخبرني بما سيحدث لابني”. "أنت تعرف، ما هي خياراته، حقا؟"

وقالت ستون إن عائلتها قامت ببعض التخطيط، بما في ذلك إنشاء صندوق ائتماني لذوي الاحتياجات الخاصة لإدارة أصول روب وحساب ABLE، وهو نوع من حسابات التوفير للأشخاص ذوي الإعاقة. إنهم يعملون أيضًا على منح التوكيل الطبي والمالي لشقيق روب وإنشاء عملية صنع قرار مدعومة لروب للتأكد من أن له الكلمة الأخيرة في علاجه.

وقالت: "إننا نحاول بناء هذه السقالات، في الغالب لحماية قدرة روب على اتخاذ قراراته بنفسه".

أليسون باركو هو القائم بأعمال مدير إدارة الحياة المجتمعية، وهي جزء من وزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية. أصدرت وكالتها مؤخرًا ما وصفته بـ "الأول". الخطة الوطنية مع مئات الإجراءات التي يمكن للقطاعين العام والخاص اتخاذها لدعم مقدمي الرعاية الأسرية.

قال باركوف، الذي أشار إلى أن هذه النتائج يمكن أن تنتهك الحقوق المدنية للأشخاص ذوي الإعاقة: "إذا لم نفكر ونخطط حقًا، فإنني أشعر بالقلق من أنه يمكن ويجب أن ينتهي الأمر بالناس في المؤسسات وغيرها من أنواع المرافق المنفصلة التي يمكن ويجب دعمها في المجتمع".

وقالت إن وكالتها تعمل على معالجة النقص في الولايات المتحدة عمال الرعاية المباشرة وفي توفير السكن الميسور التكلفة والخالي من العوائق للأشخاص ذوي الإعاقة، ونقص التدريب الذي يسهل الوصول إليه بين المهنيين الطبيين.

لكن ينتهي الأمر في دار رعاية أو منشأة أخرى قد لا يكون أسوأ شيء بالنسبة لبعض الناس، كما قال بيرنز، الذي أشار إلى أن الأشخاص ذوي الإعاقة وهم ممثلون بشكل زائد في السجون والمرافق الإصلاحية.

تقدم منظمة بيرنز، قوس الولايات المتحدة دليل التخطيط وقام بتجميع دليل للمدافعين المحليين والدعاة ومنظمات الدعم لمساعدة الأسر. وقال بيرنز إن ضمان حصول الأشخاص ذوي الإعاقة على الخدمات - ووسائل دفع ثمنها - هو مجرد جزء من خطة جيدة.

قال بيرنز: "الأمر يتعلق بالروابط الاجتماعية". "إن الأمر يتعلق بالتوظيف. إنه يتعلق بالمكان الذي تعيش فيه. إنه يتعلق برعايتك الصحية واتخاذ القرارات في حياتك."

يشعر فيليب وودي بأنه مستعد جيدًا لمستقبل ابنه. يعيش إيفان، 23 عامًا، مع والديه في دنوودي، جورجيا، ويحتاج إلى دعم على مدار الساعة بعد سقوطه عندما كان طفلًا صغيرًا وتعرضه لإصابة خطيرة في الدماغ. يتولى والديه الكثير من رعايته.

قال وودي إن عائلته كانت تدخر المال لسنوات لتوفير مستقبل ابنه، وقد تم حذف إيفان مؤخرًا من قائمة انتظار Medicaid ويتلقى المساعدة لحضور برنامج يومي للبالغين ذوي الإعاقة. لديه أيضًا أخت أكبر منه في ولاية تينيسي تريد المشاركة في رعايته.

لكن سؤالين كبيرين يزعجان وودي: أين سيعيش إيفان عندما لا يستطيع العيش في المنزل؟ وهل سيكون هذا المكان هو المكان الذي يمكنه أن يزدهر فيه؟

قال وودي: "باعتبارك أحد الوالدين، فإنك تعتني بطفلك بأفضل ما تستطيع وفي الوقت الذي تستطيع فيه ذلك". "ولكن لن يحبهم أحد أو يهتم بهم كما فعلت بعد وفاتك."

.