Предстояща криза между поколенията: американците с увреждания нямат планове за дългосрочни грижи

Предстояща криза между поколенията: американците с увреждания нямат планове за дългосрочни грижи

Мисленето за бъдещето изнервя Кортни Джонсън.

25-годишната блогърка и студентка има аутизъм и множество хронични заболявания и живее относително независимо в Джонсън Сити, Тенеси, с подкрепата на своите баба и дядо и приятели, които й дават достъп до сложна мрежа от социални услуги.

„Ако нещо се случи с тях, не съм сигурна какво ще се случи с мен, особено защото ми е трудно да се ориентирам в неща, които изискват повече бюрокрация“, каза тя.

Джонсън каза, че не е правила никакви планове, които да гарантират, че получава същото ниво на подкрепа в бъдеще. Тя е особено притеснена да не бъде използвана или физически наранена, ако семейството и приятелите й не могат да й помогнат – преживявания, които е имала в миналото.

„Харесва ми да знам какво да очаквам и да мисля за бъдещето е малко плашещо за мен“, каза тя.

Ситуацията на Джонсън не е уникална.

Експертите казват, че много хора с интелектуални затруднения и затруднения в развитието нямат дългосрочни планове, когато членове на семейството загубят способността да им помогнат да получат достъп до държавни услуги или да се грижат директно за тях.

Семейства, изследователи, правителствени служители и защитници се страхуват, че липсата на планиране – съчетана с пропусната мрежа за социална сигурност – е създала условията за криза, в която хората с увреждания вече не могат да живеят независимо в своите общности. Ако това се случи, те може да се озоват в старчески домове или държавни институции.

„Има просто потенциал за огромни човешки жертви върху хората, ако не разрешим този проблем“, каза той Питър Берн Изпълнителен директор на Arc of the United States, национална организация за правата на хората с увреждания.

Около една четвърт от възрастните в Съединените щати живеят с увреждане, според Центровете за контрол и превенция на заболяванията. Близо три четвърти от американците с увреждания живеят със семеен болногледач и около една четвърт от тези болногледачи са на 60 или повече години. според Центъра за увреждания в развитието в Университета на Канзас.

Но само около половината от семействата, които се грижат за любим човек с увреждания, са направили планове за бъдещето, а още по-малка част са прегледали тези планове, за да се уверят, че са актуални, каза той Меган Бърк Доцент по специално образование в Университета на Илинойс в Урбана-Шампейн.

"Хубаво е да влезеш в това веднъж, нали? Но не можеш просто да влезеш в това веднъж", каза тя. „Това е жив документ, защото нещата се променят, хората се променят, обстоятелствата се променят.“

Изследванията на Бърк идентифицира няколко пречки пред бъдещото планиране: финансови ограничения, нежелание за водене на трудни разговори, трудности при разбирането на държавните услуги. Създаването на планове за хора с увреждания също е сложен процес, който изисква от семействата да отговорят на много въпроси: Какви здравни нужди имат техните близки? Какви дейности им харесват? какви са вашите желания Къде ще живеят?

Бърк има опит от първа ръка да отговори на тези въпроси. По-малкият й брат има синдром на Даун и тя очаква да стане негов основен болногледач в бъдеще – ситуация, която според нея е често срещана и увеличава тежестта на грижите.

„Това е предстояща криза между поколенията“, каза тя. „Това е криза за застаряващите родители и е криза за тяхното пълнолетно потомство с и без увреждания.“

Никол Джоруик, директор на застъпничеството и кампаниите за Caring Across Generations, национална организация за застъпничество за болногледачи, каза, че мрежата от държавни и федерални програми за хора с увреждания може да бъде „изключително сложна“ и пълна с дупки. Тя стана свидетел на тези пропуски, докато помагаше на брат си с аутизъм да получи достъп до услуги.

„Наистина е трудно за семействата да планират, когато няма система, на която могат да разчитат“, каза тя.

Medicaid плаща хората да го получат Услуги в домашна и обществена среда чрез програми, които варират в различните държави. Йорвич обаче каза, че има дълги списъци с чакащи. Данните, събрани и анализирани от KFF, показват, че опашката се състои от Стотици хиляди хора в цялата страна. Дори и хората да отговарят на условията, добави Джорвич, може да е трудно да се наеме някой да помогне продължаващ недостиг на персонал.

Jorwic каза, че повече федерални пари биха могли да съкратят тези списъци на чакащи и да увеличат възстановяването на Medicaid на доставчиците на здравни услуги, което може да помогне при набирането на работна сила. Тя обвини хронично недостатъчното инвестиране в услугите за хора с увреждания на Medicaid за липсата на налични пространства и недостига на работници, които да помагат на хората с увреждания.

„Ще бъде скъпо, но това са четири десетилетия финансиране, което трябваше да бъде направено“, каза тя.

Конгресът наскоро присвои около 12,7 милиарда долара за подобряване на държавните програми Medicaid за домашни и базирани в общността услуги за хора с увреждания, но тези пари ще бъдат достъпни само до март 2025 г. Законът Build Back Better, приет в Конгреса биха добавили 150 милиарда долара и финансирането беше оставено извън Закона за намаляване на инфлацията, който влезе в сила това лято Разочарованието на привържениците.

Семейството на Дженева Стоун в Бетесда, Мериленд, беше „изумено“ от процеса на дългосрочно планиране на нейния 25-годишен син Роб. Той се нуждае от комплексни грижи, защото има дистония 16, рядко мускулно заболяване, което го прави почти невъзможно да се движи.

„Никой просто няма да седне и да ми каже какво ще се случи със сина ми“, каза тя. „Знаеш ли, какви са неговите възможности всъщност?“

Стоун каза, че семейството й е направило известно планиране, включително създаване на тръст за специални нужди, който да управлява активите на Роб и сметка ABLE, вид спестовна сметка за хора с увреждания. Те също така работят за предоставяне на медицинско и финансово пълномощно на брата на Роб и създаване на подкрепено вземане на решения за Роб, за да се гарантира, че той има последната дума при лечението му.

„Опитваме се да изградим това скеле, най-вече за да защитим способността на Роб да взема собствени решения“, каза тя.

Алисън Баркоу е действащ администратор на Администрацията за обществен живот, част от Министерството на здравеопазването и социалните услуги на САЩ. Нейната агенция наскоро пусна това, което тя описа като „първо“. национален план със стотици действия, които публичният и частният сектор могат да предприемат в подкрепа на болногледачите.

„Ако наистина не мислим и планираме, тревожа се, че хората биха могли и трябва да се озоват в институции и други видове сегрегирани съоръжения, които биха могли и трябва да бъдат подкрепени в общността“, каза Баркоф, който отбеляза, че тези резултати могат да нарушат гражданските права на хората с увреждания.

Тя каза, че нейната агенция работи за справяне с недостига в Съединените щати пряко обгрижващи работници и в предоставянето на достъпни жилища без бариери за хора с увреждания и липсата на достъпно за хората с увреждания обучение сред медицинските специалисти.

Но попадането в старчески дом или друго заведение може да не е най-лошото нещо за някои хора, каза Бернс, който отбеляза, че хората с увреждания са свръхпредставени в затворите и поправителните домове.

Организацията на Бернс, Arc of the United States, предлага ръководство за планиране и е съставил указател на местни застъпници, застъпници и организации за подкрепа в помощ на семействата. Бернс каза, че осигуряването на достъп на хората с увреждания до услуги - и средствата за плащане за тях - е само част от един добър план.

„Става въпрос за социални връзки“, каза Бернс. „Става въпрос за заетост. Става въпрос за това къде живеете. Става въпрос за вашето здраве и вземане на решения в живота ви.“

Филип Уди се чувства доста добре подготвен за бъдещето на сина си. 23-годишният Евън живее с родителите си в Дънууди, Джорджия, и се нуждае от денонощна подкрепа, след като е паднал като малко дете и е получил сериозна мозъчна травма. Родителите му поемат голяма част от грижите му.

Уди каза, че семейството му е спестявало години наред, за да осигури бъдещето на сина си, а Евън наскоро е бил изваден от списъка на чакащите в Medicaid и получава помощ, за да посещава дневна програма за възрастни с увреждания. Той също има по-голяма сестра в Тенеси, която иска да участва в грижите за него.

Но два големи въпроса измъчват Уди: Къде ще живее Евън, когато вече не може да живее у дома? И дали тази обстановка ще бъде такава, в която той може да процъфтява?

„Като родител вие се грижите за детето си възможно най-добре, докато можете“, каза Уди. „Но тогава никой няма да ги обича или да се грижи за тях по начина, по който вие сте правили след смъртта си.“

.