Blížící se mezigenerační krize: Američanům se zdravotním postižením chybí plány dlouhodobé péče

Blížící se mezigenerační krize: Američanům se zdravotním postižením chybí plány dlouhodobé péče

Přemýšlení o budoucnosti Courtney Johnson znervózňuje.

Tato 25letá blogerka a vysokoškolačka trpí autismem a mnoha chronickými nemocemi a žije relativně nezávisle v Johnson City v Tennessee s podporou svých prarodičů a přátel, kteří jí umožňují přístup ke komplexní síti sociálních služeb.

"Kdyby se jim něco stalo, nejsem si jistá, co by se stalo mně, zejména proto, že mám potíže s orientací ve věcech, které vyžadují více byrokracie," řekla.

Johnsonová uvedla, že neudělala žádné plány, které by jí zajistily stejnou úroveň podpory v budoucnu. Obzvláště se obává, že bude zneužívána nebo fyzicky ublížena, pokud jí rodina a přátelé nemohou pomoci – zkušenosti, které zažila v minulosti.

„Mám ráda, když vím, co mohu očekávat, a přemýšlení o budoucnosti je pro mě trochu děsivé,“ řekla.

Johnsonova situace není ojedinělá.

Odborníci tvrdí, že mnoho lidí s mentálním a vývojovým postižením nemá žádné dlouhodobé plány, když rodinní příslušníci ztratí schopnost pomoci jim získat přístup ke státním službám nebo se o ně přímo starat.

Rodiny, výzkumníci, vládní úředníci a obhájci se obávají, že nedostatek plánování – v kombinaci s děravou sociální záchrannou sítí – vytvořil podmínky pro krizi, v níž lidé s postižením již nemohou žít nezávisle ve svých komunitách. Pokud by se tak stalo, mohli by skončit uvízlí v domovech pro seniory nebo státem řízené instituce.

"Pokud tento problém nevyřešíme, existuje pouze potenciál pro obrovské lidské oběti na jednotlivcích," řekl Petr Berne Generální ředitel společnosti Arc of the United States, národní organizace pro práva zdravotně postižených.

Asi čtvrtina dospělých ve Spojených státech žije se zdravotním postižením, podle Centra pro kontrolu a prevenci nemocí. Téměř tři čtvrtiny Američanů s postižením žijí s rodinným pečovatelem a asi čtvrtina těchto pečovatelů je ve věku 60 let nebo starší. podle Centra pro vývojové vady na univerzitě v Kansasu.

Ale jen asi polovina rodin pečujících o blízkého se zdravotním postižením si udělala plány do budoucna a ještě menší část tyto plány přezkoumala, aby se ujistila, že jsou aktuální, řekl. Meghan Burke Docent speciální pedagogiky na University of Illinois v Urbana-Champaign.

"Je dobré se do toho jednou dostat, ne? Ale nemůžete se do toho dostat jen jednou," řekla. "Je to živý dokument, protože věci se mění, lidé se mění, okolnosti se mění."

Burkeho výzkum identifikovali několik překážek budoucího plánování: finanční omezení, neochota vést obtížné rozhovory, potíže s porozuměním vládním službám. Vytváření plánů pro lidi s postižením je také složitý proces, který vyžaduje, aby rodiny odpověděly na mnoho otázek: Jaké zdravotní potřeby mají jejich blízcí? Jaké aktivity je baví? jaké jsou vaše přání? kde budou bydlet?

Burke má s odpověďmi na tyto otázky přímou zkušenost. Její mladší bratr má Downův syndrom a ona očekává, že se v budoucnu stane jeho primární pečovatelkou – tato situace je podle ní běžná a ještě zvyšuje břemeno péče.

"Jde o blížící se mezigenerační krizi," řekla. "Je to krize pro stárnoucí rodiče a je to krize pro jejich dospělé potomky s postižením i bez něj."

Nicole Jorwicková, ředitel advokacie a kampaní pro Caring Across Generations, národní organizaci na podporu pečovatelů, uvedl, že síť státních a federálních programů pro lidi s postižením může být „extrémně komplikovaná“ a plná děr. Byla svědkem těchto mezer, když pomáhala svému autistickému bratrovi získat přístup ke službám.

"Pro rodiny je opravdu těžké plánovat, když neexistuje žádný systém, na který by se mohly spolehnout," řekla.

Medicaid platí za to, aby jej lidé dostávali Služby v domácím a komunitním prostředí prostřednictvím programů, které se liší stát od státu. Ale Jorwic řekl, že jsou dlouhé čekací listiny. Data shromážděná a analyzovaná KFF ukazují, že fronta se skládá z Statisíce lidí po celé zemi. I když se lidé kvalifikují, dodal Jorwic, může být obtížné najmout někoho, kdo vám pomůže přetrvávající nedostatek zaměstnanců.

Jorwic řekl, že více federálních peněz by mohlo zkrátit tyto pořadníky a zvýšit úhrady Medicaid poskytovatelům zdravotní péče, což by mohlo pomoci s náborem pracovní síly. Obviňovala chronické nedostatečné investice do služeb pro zdravotně postižené Medicaid za nedostatek dostupných prostor a nedostatek pracovníků na pomoc lidem s postižením.

"Bude to drahé, ale toto jsou čtyři desetiletí financování, které mělo být provedeno," řekla.

Kongres si nedávno přivlastnil asi 12,7 miliardy dolarů zlepšit státní programy Medicaid pro domácí a komunitní služby pro osoby se zdravotním postižením, ale tyto peníze budou k dispozici pouze do března 2025. Zákon Build Back Better Act schválený v Kongresu by přidal 150 miliard dolarů a financování bylo vynecháno ze zákona o snižování inflace, který se stal zákonem letos v létě Zklamání příznivců.

Rodina Jeneva Stone v Bethesdě v Marylandu byla „ohromená“ dlouhodobým plánovacím procesem pro jejího 25letého syna Roba. Potřebuje komplexní péči, protože má dystonii 16, vzácnou svalovou poruchu, která mu téměř znemožňuje pohyb.

"Nikdo si jen tak nesedne a neřekne mi, co se stane s mým synem," řekla. "Víš, jaké má vlastně možnosti?"

Stone řekla, že její rodina provedla určité plánování, včetně zřízení trustu se speciálními potřebami pro správu Robova majetku a účtu ABLE, typu spořícího účtu pro lidi s postižením. Pracují také na udělení lékařské a finanční plné moci Robovu bratrovi a na vytvoření podporovaného rozhodování pro Roba, aby bylo zajištěno, že má při léčbě poslední slovo.

"Snažíme se postavit toto lešení, hlavně proto, abychom chránili Robovu schopnost činit vlastní rozhodnutí," řekla.

Alison Barkow je úřadujícím správcem Správy pro komunitní život, součásti Ministerstva zdravotnictví a sociálních služeb USA. Její agentura nedávno vydala to, co popsala jako „první“. národní plán se stovkami akcí, které může veřejný a soukromý sektor podniknout na podporu rodinných pečovatelů.

„Pokud opravdu nepřemýšlíme a neplánujeme, obávám se, že by lidé mohli a měli skončit v institucích a jiných typech segregovaných zařízení, která by mohla a měla být podporována v komunitě,“ řekl Barkoff, který poznamenal, že tyto výsledky by mohly porušovat občanská práva lidí se zdravotním postižením.

Řekla, že její agentura pracuje na řešení nedostatku ve Spojených státech pracovníci přímé péče a v poskytování dostupného, ​​bezbariérového bydlení pro osoby se zdravotním postižením a nedostatkem školení zdravotníků přístupných pro osoby se zdravotním postižením.

Ale skončit v pečovatelském domě nebo jiném zařízení nemusí být pro některé lidi to nejhorší, řekl Berns, který poznamenal, že lidé s postižením jsou nadměrně zastoupeni ve věznicích a nápravných zařízeních.

Bernsova organizace, Arc of the United States, nabízí plánovací průvodce a sestavil adresář místních obhájců, obhájců a podpůrných organizací na pomoc rodinám. Berns řekl, že zajištění přístupu lidí se zdravotním postižením ke službám – a prostředkům, jak za ně zaplatit – je jen součástí dobrého plánu.

"Je to o sociálních vazbách," řekl Berns. "Je to o zaměstnání. Je to o tom, kde žijete. Je to o péči o vaše zdraví a rozhodování ve vašem životě."

Philip Woody se cítí docela dobře připraven na budoucnost svého syna. Evan, 23, žije se svými rodiči v Dunwoody ve státě Georgia a potřebuje nepřetržitou podporu poté, co upadl jako batole a utrpěl vážné poranění mozku. Velkou část péče o něj přebírají jeho rodiče.

Woody řekl, že jeho rodina roky šetřila, aby zajistila budoucnost svého syna, a Evan byl nedávno vyřazen z čekací listiny Medicaid a dostává pomoc, aby mohl navštěvovat denní program pro dospělé s postižením. Má také starší sestru v Tennessee, která se chce podílet na jeho péči.

Woodyho ale sužují dvě velké otázky: Kde bude Evan bydlet, když už nebude moci žít doma? A bude toto nastavení takové, ve kterém se mu bude dařit?

"Jako rodič se o své dítě staráte, jak nejlépe umíte, dokud můžete," řekl Woody. "Ale pak je nikdo nebude milovat nebo se o ně starat tak, jako jsi to dělal ty, když jsi zemřel."

.