Forestående intergenerationel krise: Amerikanere med handicap mangler langsigtede plejeplaner

Forestående intergenerationel krise: Amerikanere med handicap mangler langsigtede plejeplaner

At tænke på fremtiden gør Courtney Johnson nervøs.

Den 25-årige blogger og universitetsstuderende har autisme og flere kroniske sygdomme og bor relativt uafhængigt i Johnson City, Tennessee, med støtte fra sine bedsteforældre og venner, som giver hende adgang til et komplekst netværk af sociale tjenester.

"Hvis der skete noget med dem, er jeg ikke sikker på, hvad der ville ske med mig, især fordi jeg har svært ved at navigere i ting, der kræver mere bureaukrati," sagde hun.

Johnson sagde, at hun ikke har lavet nogen planer, der ville sikre, at hun modtager det samme niveau af støtte i fremtiden. Hun er især bekymret for at blive udnyttet eller fysisk skadet, hvis hendes familie og venner ikke kan hjælpe hende – oplevelser hun har haft tidligere.

"Jeg kan godt lide at vide, hvad jeg kan forvente, og at tænke på fremtiden er lidt skræmmende for mig," sagde hun.

Johnsons situation er ikke enestående.

Eksperter siger, at mange mennesker med intellektuelle og udviklingshæmmede ikke har nogen langsigtede planer, når familiemedlemmer mister evnen til at hjælpe dem med at få adgang til offentlige tjenester eller tage sig direkte af dem.

Familier, forskere, embedsmænd og fortalere frygter, at den manglende planlægning – kombineret med et utæt socialt sikkerhedsnet – har skabt betingelserne for en krise, hvor mennesker med handicap ikke længere kan leve selvstændigt i deres lokalsamfund. Hvis det sker, kan de ende med at sidde fast på plejehjem eller statslige institutioner.

"Der er bare potentialet for en enorm menneskelig belastning for enkeltpersoner, hvis vi ikke løser dette problem," sagde han Peter Bern direktør for Arc of the United States, en national organisation for handicaprettigheder.

Omkring en fjerdedel af voksne i USA lever med et handicap, ifølge Centers for Disease Control and Prevention. Næsten tre fjerdedele af amerikanere med handicap bor hos en familieplejer, og omkring en fjerdedel af disse pårørende er 60 år eller ældre. ifølge Center for Udviklingshæmning ved University of Kansas.

Men kun omkring halvdelen af ​​familier, der tager sig af en pårørende med handicap, har lagt planer for fremtiden, og en endnu mindre andel har gennemgået disse planer for at sikre, at de er opdaterede, sagde han. Meghan Burke Lektor i specialpædagogik ved University of Illinois i Urbana-Champaign.

"Det er godt at komme ind i det én gang, ikke? Men man kan ikke bare komme ind i det én gang," sagde hun. "Det er et levende dokument, fordi ting ændrer sig, mennesker ændrer sig, omstændighederne ændrer sig."

Burkes forskning identificeret flere barrierer for fremtidig planlægning: økonomiske begrænsninger, modvilje mod at føre svære samtaler, vanskeligheder med at forstå offentlige tjenester. At skabe planer for mennesker med handicap er også en kompleks proces, der kræver, at familier besvarer mange spørgsmål: Hvilke sundhedsbehov har deres kære? Hvilke aktiviteter nyder de? Hvad er dine ønsker? Hvor skal de bo?

Burke har førstehåndserfaring med at besvare disse spørgsmål. Hendes yngre bror har Downs syndrom, og hun forventer at blive hans primære omsorgsperson i fremtiden - en situation, hun siger, er almindelig og øger plejebyrden.

"Dette er en forestående krise mellem generationerne," sagde hun. "Det er en krise for de aldrende forældre, og det er en krise for deres voksne afkom med og uden handicap."

Nicole Jorwick, direktør for fortalervirksomhed og kampagner for Caring Across Generations, en national fortalervirksomhed for omsorgspersoner, sagde, at netværket af statslige og føderale programmer for mennesker med handicap kan være "ekstremt kompliceret" og fyldt med huller. Hun var vidne til disse huller, mens hun hjalp sin autistiske bror med at få adgang til tjenester.

"Det er virkelig svært for familier at planlægge, når der ikke er noget system, de kan stole på," sagde hun.

Medicaid betaler for, at folk modtager det Ydelser i hjemmet og lokalmiljøet gennem programmer, der varierer fra stat til stat. Men Jorwic sagde, at der er lange ventelister. Dataene indsamlet og analyseret af KFF viser, at køen består af Hundredtusindvis af mennesker over hele landet. Selvom folk kvalificerer sig, tilføjede Jorwic, kan det være svært at ansætte nogen til at hjælpe løbende personalemangel.

Jorwic sagde, at flere føderale penge kunne forkorte disse ventelister og øge Medicaid-tilskud til sundhedsudbydere, hvilket kunne hjælpe med rekruttering af arbejdsstyrke. Hun beskyldte kronisk underinvestering i Medicaid handicaptjenester for mangel på ledige pladser og mangel på arbejdstagere til at hjælpe mennesker med handicap.

"Det vil være dyrt, men det er fire årtiers finansiering, der burde have været gjort," sagde hun.

Kongressen bevilgede for nylig omkring 12,7 milliarder dollars at forbedre statslige Medicaid-programmer for hjemme- og lokalsamfundsbaserede tjenester til mennesker med handicap, men disse penge vil kun være tilgængelige til marts 2025. Build Back Better Act blev vedtaget i Kongressen ville have tilføjet $150 mia og finansieringen blev udeladt af inflationsreduktionsloven, der blev lov i sommer Skuffelse af tilhængere.

Jeneva Stones familie i Bethesda, Maryland, var "overrasket" over den langsigtede planlægningsproces for hendes 25-årige søn Rob. Han har brug for kompleks pleje, fordi han har dystoni 16, en sjælden muskelsygdom, der gør det næsten umuligt for ham at bevæge sig.

"Ingen vil bare sætte sig ned og fortælle mig, hvad der skal ske med min søn," sagde hun. "Du ved, hvad er hans muligheder egentlig?"

Stone sagde, at hendes familie har lavet noget planlægning, herunder oprettelse af en fond med særlige behov til at administrere Robs aktiver og en ABLE-konto, en form for opsparingskonto for mennesker med handicap. De arbejder også på at give Robs bror medicinsk og økonomisk fuldmagt og skabe understøttet beslutningstagning for Rob for at sikre, at han har det sidste ord i sin behandling.

"Vi forsøger at bygge dette stillads, mest for at beskytte Robs evne til at træffe sine egne beslutninger," sagde hun.

Alison Barkow er fungerende administrator for Administration for Community Living, en del af US Department of Health and Human Services. Hendes agentur udgav for nylig, hvad hun beskrev som en "første". national plan med hundredvis af tiltag, den offentlige og private sektor kan tage for at støtte familieplejere.

"Hvis vi ikke rigtig tænker og planlægger, er jeg bekymret for, at folk kan og bør ende i institutioner og andre former for adskilte faciliteter, som kunne og bør støttes i samfundet," sagde Barkoff, som bemærkede, at disse resultater kunne krænke borgerrettighederne for mennesker med handicap.

Hun sagde, at hendes agentur arbejder på at afhjælpe mangel i USA direkte plejepersonale og i tilvejebringelsen af ​​overkommelige, barrierefrie boliger til mennesker med handicap og manglen på handicaptilgængelig uddannelse blandt medicinske fagfolk.

Men at ende på et plejehjem eller en anden facilitet er måske ikke det værste for nogle mennesker, sagde Berns, der bemærkede, at mennesker med handicap. er overrepræsenteret i fængsler og arresthuse.

Berns' organisation, The Arc of the United States, tilbyder en planlægningsvejledning og har udarbejdet en oversigt over lokale fortalere, fortalere og støtteorganisationer for at hjælpe familier. Berns sagde, at det at sikre, at mennesker med handicap har adgang til tjenester - og midlerne til at betale for dem - blot er en del af en god plan.

"Det handler om sociale forbindelser," sagde Berns. "Det handler om beskæftigelse. Det handler om, hvor du bor. Det handler om dit sundhedsvæsen og om at træffe beslutninger i dit liv."

Philip Woody føler sig ret godt forberedt til sin søns fremtid. Evan, 23, bor sammen med sine forældre i Dunwoody, Georgia, og har brug for støtte døgnet rundt efter at være faldet som lille og pådraget sig en alvorlig hjerneskade. Hans forældre tager meget af hans omsorg.

Woody sagde, at hans familie har sparet op i årevis for at sørge for sin søns fremtid, og Evan blev for nylig taget af en Medicaid-venteliste og modtager hjælp til at deltage i et dagsprogram for voksne med handicap. Han har også en ældre søster i Tennessee, som ønsker at deltage i hans omsorg.

Men to store spørgsmål plager Woody: Hvor vil Evan bo, når han ikke længere kan bo hjemme? Og vil denne indstilling være en, hvor han kan trives?

"Som forælder tager du dig af dit barn så godt du kan, mens du kan," sagde Woody. "Men så vil ingen elske dem eller tage sig af dem, som du gjorde efter du døde."

.