«Επικείμενη Διαγενεακή Κρίση»: Οι Αμερικανοί με Αναπηρία δεν έχουν μακροπρόθεσμα σχέδια φροντίδας

«Επικείμενη Διαγενεακή Κρίση»: Οι Αμερικανοί με Αναπηρία δεν έχουν μακροπρόθεσμα σχέδια φροντίδας

Η σκέψη για το μέλλον κάνει την Courtney Johnson νευρική.

Η 25χρονη blogger και φοιτήτρια έχει αυτισμό και πολλαπλές χρόνιες ασθένειες και ζει σχετικά ανεξάρτητα στο Johnson City του Tennessee, με την υποστήριξη των παππούδων και των φίλων της που της δίνουν πρόσβαση σε ένα πολύπλοκο δίκτυο κοινωνικών υπηρεσιών.

«Αν τους συνέβαινε κάτι, δεν είμαι σίγουρη τι θα συνέβαινε σε μένα, ειδικά επειδή δυσκολεύομαι να πλοηγηθώ σε πράγματα που απαιτούν περισσότερη γραφειοκρατία», είπε.

Η Τζόνσον είπε ότι δεν έχει κάνει σχέδια που να διασφαλίζουν ότι θα λάβει το ίδιο επίπεδο υποστήριξης στο μέλλον. Ανησυχεί ιδιαίτερα μήπως εκμεταλλευτεί ή τραυματιστεί σωματικά εάν η οικογένειά της και οι φίλοι της δεν μπορούν να τη βοηθήσουν - εμπειρίες που είχε στο παρελθόν.

«Μου αρέσει να ξέρω τι να περιμένω και να σκέφτομαι το μέλλον είναι λίγο τρομακτικό για μένα», είπε.

Η κατάσταση του Τζόνσον δεν είναι μοναδική.

Οι ειδικοί λένε ότι πολλά άτομα με διανοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες δεν έχουν μακροπρόθεσμα σχέδια όταν τα μέλη της οικογένειας χάνουν τη δυνατότητα να τους βοηθήσουν να έχουν πρόσβαση σε κρατικές υπηρεσίες ή να τα φροντίζουν άμεσα.

Οικογένειες, ερευνητές, κυβερνητικοί αξιωματούχοι και υποστηρικτές φοβούνται ότι η έλλειψη προγραμματισμού –σε συνδυασμό με ένα διαρρέον δίχτυ κοινωνικής ασφάλειας– έχει δημιουργήσει τις προϋποθέσεις για μια κρίση στην οποία τα άτομα με αναπηρία δεν μπορούν πλέον να ζήσουν ανεξάρτητα στις κοινότητές τους. Εάν συμβεί αυτό, θα μπορούσαν να καταλήξουν κολλημένοι σε οίκους ευγηρίας ή κρατικούς θεσμούς.

"Υπάρχει απλώς η δυνατότητα για τεράστιο ανθρώπινο τίμημα σε άτομα εάν δεν λύσουμε αυτό το πρόβλημα", είπε. Peter Berne Διευθύνων Σύμβουλος της Arc των Ηνωμένων Πολιτειών, μιας εθνικής οργάνωσης για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία.

Περίπου το ένα τέταρτο των ενηλίκων στις Ηνωμένες Πολιτείες ζουν με αναπηρία, σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων. Σχεδόν τα τρία τέταρτα των Αμερικανών με αναπηρία ζουν με έναν οικογενειακό φροντιστή και περίπου το ένα τέταρτο αυτών των φροντιστών είναι ηλικίας 60 ετών και άνω. σύμφωνα με το Κέντρο Αναπτυξιακών Αναπηριών στο Πανεπιστήμιο του Κάνσας.

Αλλά μόνο οι μισές οικογένειες που φροντίζουν ένα αγαπημένο τους πρόσωπο με αναπηρίες έχουν κάνει σχέδια για το μέλλον και ένα ακόμη μικρότερο ποσοστό έχει αναθεωρήσει αυτά τα σχέδια για να βεβαιωθεί ότι είναι ενημερωμένα, είπε. Μέγκαν Μπερκ Αναπληρωτής Καθηγητής Ειδικής Αγωγής στο Πανεπιστήμιο του Ιλινόις στο Urbana-Champaign.

"Είναι καλό να μπαίνεις σε αυτό μία φορά, σωστά; Αλλά δεν μπορείς να το μπεις μόνο μία φορά", είπε. «Είναι ένα ζωντανό έγγραφο γιατί τα πράγματα αλλάζουν, οι άνθρωποι αλλάζουν, οι συνθήκες αλλάζουν».

Η έρευνα του Μπερκ εντόπισε πολλά εμπόδια στο μελλοντικό σχεδιασμό: οικονομικούς περιορισμούς, απροθυμία για δύσκολες συνομιλίες, δυσκολία κατανόησης των κρατικών υπηρεσιών. Η δημιουργία σχεδίων για άτομα με αναπηρία είναι επίσης μια πολύπλοκη διαδικασία που απαιτεί από τις οικογένειες να απαντήσουν σε πολλές ερωτήσεις: Ποιες ανάγκες υγείας έχουν τα αγαπημένα τους πρόσωπα; Ποιες δραστηριότητες απολαμβάνουν; Ποιες είναι οι επιθυμίες σας; Πού θα ζήσουν;

Ο Burke έχει εμπειρία από πρώτο χέρι απαντώντας σε αυτές τις ερωτήσεις. Ο μικρότερος αδερφός της έχει σύνδρομο Down και περιμένει να γίνει ο κύριος φροντιστής του στο μέλλον - μια κατάσταση που λέει ότι είναι συνηθισμένη και προσθέτει στο βάρος της φροντίδας.

«Πρόκειται για μια επικείμενη κρίση μεταξύ των γενεών», είπε. «Είναι μια κρίση για τους ηλικιωμένους γονείς και είναι μια κρίση για τους ενήλικους απογόνους τους με και χωρίς αναπηρία».

Νικόλ Τζόργουικ, διευθυντής υπεράσπισης και εκστρατειών για το Caring Across Generations, μια εθνική οργάνωση υπεράσπισης των φροντιστών, είπε ότι το δίκτυο των κρατικών και ομοσπονδιακών προγραμμάτων για άτομα με αναπηρίες μπορεί να είναι «εξαιρετικά περίπλοκο» και γεμάτο τρύπες. Έβλεπε αυτά τα κενά ενώ βοηθούσε τον αυτιστικό αδελφό της να έχει πρόσβαση σε υπηρεσίες.

«Είναι πραγματικά δύσκολο για τις οικογένειες να προγραμματίσουν όταν δεν υπάρχει σύστημα στο οποίο μπορούν να βασιστούν», είπε.

Το Medicaid πληρώνει για να το λάβουν οι άνθρωποι Υπηρεσίες στο οικιακό και κοινοτικό περιβάλλον μέσω προγραμμάτων που διαφέρουν από πολιτεία σε πολιτεία. Αλλά ο Jorwic είπε ότι υπάρχουν μεγάλες λίστες αναμονής. Τα δεδομένα που συλλέγονται και αναλύονται από το KFF δείχνουν ότι η ουρά αποτελείται από Εκατοντάδες χιλιάδες άνθρωποι σε όλη τη χώρα. Ακόμα κι αν οι άνθρωποι πληρούν τις προϋποθέσεις, πρόσθεσε ο Jorwic, μπορεί να είναι δύσκολο να προσλάβεις κάποιον για να βοηθήσει συνεχείς ελλείψεις προσωπικού.

Ο Jorwic είπε ότι περισσότερα ομοσπονδιακά χρήματα θα μπορούσαν να συντομεύσουν αυτές τις λίστες αναμονής και να αυξήσουν τις επιστροφές του Medicaid στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, κάτι που θα μπορούσε να βοηθήσει στην πρόσληψη εργατικού δυναμικού. Κατηγόρησε τη χρόνια υποεπένδυση στις υπηρεσίες αναπηρίας του Medicaid για την έλλειψη διαθέσιμων χώρων και την έλλειψη εργαζομένων για να βοηθήσουν τα άτομα με αναπηρία.

«Θα είναι ακριβό, αλλά πρόκειται για τέσσερις δεκαετίες χρηματοδότησης που θα έπρεπε να είχαν γίνει», είπε.

Το Κογκρέσο ιδιοποιήθηκε πρόσφατα περίπου 12,7 δισεκατομμύρια δολάρια για τη βελτίωση των κρατικών προγραμμάτων Medicaid για υπηρεσίες που βασίζονται στο σπίτι και στην κοινότητα για άτομα με αναπηρίες, αλλά αυτά τα χρήματα θα είναι διαθέσιμα μόνο μέχρι τον Μάρτιο του 2025. Ο νόμος Build Back Better ψηφίστηκε στο Κογκρέσο θα είχε προσθέσει 150 δισεκατομμύρια δολάρια και η χρηματοδότηση έμεινε εκτός νόμου για τη μείωση του πληθωρισμού που έγινε νόμος αυτό το καλοκαίρι Απογοήτευση των υποστηρικτών.

Η οικογένεια της Jeneva Stone στην Bethesda του Μέριλαντ «έκπληκτη» από τη μακροπρόθεσμη διαδικασία σχεδιασμού για τον 25χρονο γιο της Ρομπ. Χρειάζεται περίπλοκη φροντίδα γιατί έχει δυστονία 16, μια σπάνια μυϊκή διαταραχή που καθιστά σχεδόν αδύνατο να κινηθεί.

«Κανείς δεν πρόκειται να καθίσει και να μου πει τι θα συμβεί στον γιο μου», είπε. «Ξέρεις, ποιες είναι οι επιλογές του, αλήθεια;»

Η Στόουν είπε ότι η οικογένειά της έχει κάνει κάποιο προγραμματισμό, συμπεριλαμβανομένης της δημιουργίας ενός καταπιστεύματος ειδικών αναγκών για τη διαχείριση των περιουσιακών στοιχείων του Ρομπ και ενός λογαριασμού ABLE, έναν τύπο λογαριασμού ταμιευτηρίου για άτομα με αναπηρία. Εργάζονται επίσης για να χορηγήσουν στον αδερφό του Ρομπ ιατρικό και οικονομικό πληρεξούσιο και να δημιουργήσουν υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων για τον Ρομπ ώστε να διασφαλίσει ότι θα έχει τον τελευταίο λόγο στη θεραπεία του.

«Προσπαθούμε να χτίσουμε αυτό το ικρίωμα, κυρίως για να προστατεύσουμε την ικανότητα του Ρομπ να παίρνει τις δικές του αποφάσεις», είπε.

Άλισον Μπάρκοου είναι Αναπληρωτής Διαχειριστής του Administration for Community Living, τμήμα του Υπουργείου Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών των ΗΠΑ. Το πρακτορείο της δημοσίευσε πρόσφατα αυτό που περιέγραψε ως «πρώτο». εθνικό σχέδιο με εκατοντάδες δράσεις που μπορεί να κάνει ο δημόσιος και ο ιδιωτικός τομέας για την υποστήριξη των οικογενειακών φροντιστών.

«Εάν δεν σκεφτόμαστε και δεν σχεδιάζουμε πραγματικά, ανησυχώ ότι οι άνθρωποι θα μπορούσαν και θα έπρεπε να καταλήξουν σε ιδρύματα και άλλους τύπους διαχωρισμένων εγκαταστάσεων που θα μπορούσαν και θα έπρεπε να υποστηρίζονται στην κοινότητα», είπε ο Μπάρκοφ, ο οποίος σημείωσε ότι αυτά τα αποτελέσματα θα μπορούσαν να παραβιάσουν τα πολιτικά δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία.

Είπε ότι η υπηρεσία της εργάζεται για την αντιμετώπιση των ελλείψεων στις Ηνωμένες Πολιτείες εργαζόμενοι άμεσης φροντίδας και στην παροχή προσιτής στέγης χωρίς εμπόδια για τα άτομα με αναπηρία και στην έλλειψη εκπαίδευσης προσιτή για άτομα με ειδικές ανάγκες μεταξύ των επαγγελματιών υγείας.

Αλλά το να καταλήξεις σε οίκο ευγηρίας ή άλλη εγκατάσταση μπορεί να μην είναι το χειρότερο πράγμα για μερικούς ανθρώπους, είπε ο Μπερνς, ο οποίος σημείωσε ότι τα άτομα με αναπηρίες υπερεκπροσωπούνται σε φυλακές και σωφρονιστικά ιδρύματα.

Η οργάνωση του Berns, το Arc of the United States, προσφέρει έναν οδηγό προγραμματισμού και έχει συντάξει έναν κατάλογο τοπικών υποστηρικτών, υποστηρικτών και οργανώσεων υποστήριξης για να βοηθήσει τις οικογένειες. Ο Μπερνς είπε ότι η διασφάλιση της πρόσβασης των ατόμων με αναπηρία σε υπηρεσίες - και τα μέσα πληρωμής για αυτές - είναι μόνο μέρος ενός καλού σχεδίου.

«Πρόκειται για κοινωνικές συνδέσεις», είπε ο Μπερνς. Έχει να κάνει με την απασχόληση. Έχει να κάνει με το πού ζεις. Έχει να κάνει με την υγειονομική περίθαλψη και τη λήψη αποφάσεων στη ζωή σου."

Ο Φίλιπ Γούντι νιώθει αρκετά καλά προετοιμασμένος για το μέλλον του γιου του. Ο Evan, 23 ετών, ζει με τους γονείς του στο Dunwoody της Τζόρτζια και χρειάζεται 24ωρη υποστήριξη αφού έπεσε ως μικρό παιδί και υπέστη σοβαρό εγκεφαλικό τραύμα. Οι γονείς του αναλαμβάνουν μεγάλο μέρος της φροντίδας του.

Ο Γούντι είπε ότι η οικογένειά του αποταμίευε για χρόνια για να εξασφαλίσει το μέλλον του γιου του και ο Έβαν πρόσφατα αφαιρέθηκε από τη λίστα αναμονής του Medicaid και λαμβάνει βοήθεια για να παρακολουθήσει ένα ημερήσιο πρόγραμμα για ενήλικες με αναπηρίες. Έχει επίσης μια μεγαλύτερη αδερφή στο Τενεσί που θέλει να συμμετάσχει στη φροντίδα του.

Αλλά δύο μεγάλα ερωτήματα ταλανίζουν τον Γούντι: Πού θα ζήσει ο Έβαν όταν δεν θα μπορεί πλέον να ζήσει στο σπίτι του; Και θα είναι αυτό το σκηνικό στο οποίο μπορεί να ευδοκιμήσει;

«Ως γονιός, φροντίζεις το παιδί σου όσο καλύτερα μπορείς όσο μπορείς», είπε ο Γούντι. «Αλλά τότε κανείς δεν θα τους αγαπήσει ούτε θα νοιαστεί για αυτούς όπως κάνατε μετά το θάνατό σας».

.