Crisis intergeneracional inminente”: los estadounidenses con discapacidades carecen de planes de atención a largo plazo

Crisis intergeneracional inminente”: los estadounidenses con discapacidades carecen de planes de atención a largo plazo

Pensar en el futuro pone nerviosa a Courtney Johnson.

La bloguera y estudiante universitaria de 25 años tiene autismo y múltiples enfermedades crónicas y vive de manera relativamente independiente en Johnson City, Tennessee, con el apoyo de sus abuelos y amigos que le dan acceso a una compleja red de servicios sociales.

“Si les pasara algo, no estoy segura de qué me pasaría a mí, especialmente porque tengo dificultades para afrontar cosas que requieren más burocracia”, dijo.

Johnson dijo que no ha hecho ningún plan que garantice recibir el mismo nivel de apoyo en el futuro. Le preocupa especialmente que se aprovechen de ella o que la lastimen físicamente si su familia y amigos no pueden ayudarla, experiencias que ha tenido en el pasado.

“Me gusta saber qué esperar y pensar en el futuro me da un poco de miedo”, dijo.

La situación de Johnson no es única.

Los expertos dicen que muchas personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo no tienen planes a largo plazo cuando los familiares pierden la capacidad de ayudarlos a acceder a los servicios gubernamentales o cuidarlos directamente.

Familias, investigadores, funcionarios gubernamentales y defensores temen que la falta de planificación – combinada con una red de seguridad social deficiente – haya creado las condiciones para una crisis en la que las personas con discapacidad ya no puedan vivir de forma independiente en sus comunidades. Si eso sucede, podrían terminar atrapados en hogares de ancianos o instituciones estatales.

"Si no solucionamos este problema, existe la posibilidad de que se produzca un enorme costo humano para las personas", afirmó. Pedro Berna Director ejecutivo de Arc of the United States, una organización nacional de derechos de las personas con discapacidad.

Aproximadamente una cuarta parte de los adultos en los Estados Unidos viven con una discapacidad, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Casi tres cuartas partes de los estadounidenses con discapacidades viven con un cuidador familiar, y aproximadamente una cuarta parte de esos cuidadores tienen 60 años o más. según el Centro para Discapacidades del Desarrollo en la Universidad de Kansas.

Pero sólo alrededor de la mitad de las familias que cuidan a un ser querido con discapacidad han hecho planes para el futuro, y una proporción aún menor ha revisado esos planes para asegurarse de que estén actualizados, dijo. Meghan Burke Profesor asociado de Educación Especial en la Universidad de Illinois en Urbana-Champaign.

"Es bueno abordarlo una vez, ¿verdad? Pero no se puede hacerlo una sola vez", dijo. "Es un documento vivo porque las cosas cambian, las personas cambian, las circunstancias cambian".

La investigación de Burke identificó varias barreras para la planificación futura: limitaciones financieras, renuencia a tener conversaciones difíciles, dificultad para comprender los servicios gubernamentales. Crear planes para personas con discapacidad también es un proceso complejo que requiere que las familias respondan muchas preguntas: ¿Qué necesidades de salud tienen sus seres queridos? ¿Qué actividades disfrutan? ¿Cuales son tus deseos? ¿Dónde vivirán?

Burke tiene experiencia de primera mano respondiendo estas preguntas. Su hermano menor tiene síndrome de Down y ella espera convertirse en su principal cuidadora en el futuro, una situación que, según ella, es común y aumenta la carga de brindar cuidados.

"Esta es una crisis intergeneracional inminente", dijo. "Es una crisis para los padres ancianos y es una crisis para sus hijos adultos con y sin discapacidades".

Nicole Jorwick, director de promoción y campañas de Caring Across Generations, una organización nacional de defensa de los cuidadores, dijo que la red de programas estatales y federales para personas con discapacidades puede ser "extremadamente complicada" y llena de agujeros. Ella fue testigo de estas brechas mientras ayudaba a su hermano autista a acceder a los servicios.

"Es realmente difícil para las familias planificar cuando no hay un sistema en el que puedan confiar", afirmó.

Medicaid paga para que las personas lo reciban Servicios en el ámbito doméstico y comunitario. a través de programas que varían de un estado a otro. Pero Jorwic dijo que hay largas listas de espera. Los datos recopilados y analizados por KFF muestran que la cola consta de Cientos de miles de personas en todo el país. Incluso si las personas califican, añadió Jorwic, puede ser difícil contratar a alguien para ayudar. escasez de personal actual.

Jorwic dijo que más dinero federal podría acortar esas listas de espera y aumentar los reembolsos de Medicaid a los proveedores de atención médica, lo que podría ayudar con la contratación de fuerza laboral. Culpó a la falta de inversión crónica en los servicios para discapacitados de Medicaid por la falta de espacios disponibles y la escasez de trabajadores para ayudar a las personas con discapacidades.

“Será costoso, pero son cuatro décadas de financiación que deberían haberse realizado”, afirmó.

El Congreso asignó recientemente unos 12.700 millones de dólares para mejorar los programas estatales de Medicaid para servicios domiciliarios y comunitarios para personas con discapacidades, pero ese dinero solo estará disponible hasta marzo de 2025. La Ley Build Back Better aprobada en el Congreso habría añadido 150 mil millones de dólares y la financiación quedó fuera de la Ley de Reducción de la Inflación que se convirtió en ley este verano. Decepción de los seguidores.

La familia de Jeneva Stone en Bethesda, Maryland, quedó "sorprendida" por el proceso de planificación a largo plazo para su hijo Rob, de 25 años. Necesita cuidados complejos porque tiene distonía 16, un raro trastorno muscular que le hace casi imposible moverse.

“Nadie se va a sentar y decirme simplemente qué le va a pasar a mi hijo”, dijo. "Sabes, ¿cuáles son sus opciones, en realidad?"

Stone dijo que su familia ha hecho algunos planes, incluida la creación de un fideicomiso para necesidades especiales para administrar los activos de Rob y una cuenta ABLE, un tipo de cuenta de ahorros para personas con discapacidades. También están trabajando para otorgarle al hermano de Rob un poder médico y financiero y crear un apoyo para la toma de decisiones de Rob para garantizar que tenga la última palabra en su tratamiento.

"Estamos tratando de construir este andamiaje, principalmente para proteger la capacidad de Rob de tomar sus propias decisiones", dijo.

Alison Barkow es Administrador Interino de la Administración para la Vida Comunitaria, parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. Su agencia publicó recientemente lo que ella describió como una “primera vez”. plan nacional con cientos de acciones que los sectores público y privado pueden tomar para apoyar a los cuidadores familiares.

"Si realmente no pensamos y planificamos, me preocupa que las personas puedan y deban terminar en instituciones y otros tipos de instalaciones segregadas que podrían y deberían ser apoyadas en la comunidad", dijo Barkoff, quien señaló que estos resultados podrían violar los derechos civiles de las personas con discapacidades.

Dijo que su agencia está trabajando para abordar la escasez en los Estados Unidos. trabajadores de atención directa y en la provisión de viviendas asequibles y sin barreras para personas con discapacidad y la falta de capacitación accesible para personas con discapacidad entre los profesionales médicos.

Pero terminar en un asilo de ancianos u otro centro podría no ser lo peor para algunas personas, afirmó Berns, quien señaló que las personas con discapacidades están sobrerrepresentados en prisiones y centros correccionales.

La organización de Berns, el Arco de los Estados Unidos, ofrece una guía de planificación y ha compilado un directorio de defensores locales, defensores y organizaciones de apoyo para ayudar a las familias. Berns dijo que garantizar que las personas con discapacidades tengan acceso a los servicios (y a los medios para pagarlos) es sólo parte de un buen plan.

"Se trata de conexiones sociales", dijo Berns. "Se trata de empleo. Se trata de dónde vives. Se trata de tu atención médica y de tomar decisiones en tu vida".

Philip Woody se siente bastante bien preparado para el futuro de su hijo. Evan, de 23 años, vive con sus padres en Dunwoody, Georgia, y necesita apoyo las 24 horas del día después de caer cuando era pequeño y sufrir una lesión cerebral grave. Sus padres asumen gran parte de su cuidado.

Woody dijo que su familia ha estado ahorrando durante años para asegurar el futuro de su hijo, y Evan recientemente fue retirado de una lista de espera de Medicaid y está recibiendo asistencia para asistir a un programa diurno para adultos con discapacidades. También tiene una hermana mayor en Tennessee que quiere participar en su cuidado.

Pero dos grandes preguntas atormentan a Woody: ¿Dónde vivirá Evan cuando ya no pueda vivir en casa? ¿Y será este entorno uno en el que pueda prosperar?

“Como padre, uno cuida de su hijo lo mejor que puede mientras puede”, dijo Woody. "Pero entonces nadie los amará ni cuidará de ellos como lo hiciste tú después de tu muerte".

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