Eelseisev põlvkondadevaheline kriis: puuetega ameeriklastel puuduvad pikaajalised hooldusplaanid

Eelseisev põlvkondadevaheline kriis: puuetega ameeriklastel puuduvad pikaajalised hooldusplaanid

Tulevikule mõtlemine ajab Courtney Johnsoni närvi.

25-aastane blogija ja kolledži üliõpilane põeb autismi ja mitut kroonilist haigust ning elab suhteliselt iseseisvalt Tennessee osariigis Johnson Citys oma vanavanemate ja sõprade toel, kes annavad talle juurdepääsu keerukale sotsiaalteenuste võrgustikule.

"Kui nendega midagi juhtuks, pole ma kindel, mis minuga juhtuks, eriti kuna mul on raskusi asjades, mis nõuavad rohkem bürokraatiat, orienteeruda," ütles ta.

Johnson ütles, et ta ei ole teinud plaane, mis tagaksid, et ta saab tulevikus samal tasemel toetust. Ta on eriti mures selle pärast, et teda kasutatakse ära või talle tehakse füüsilist kahju, kui tema perekond ja sõbrad ei saa teda aidata – kogemused, mida tal on varem olnud.

"Mulle meeldib teada, mida oodata ja tulevikule mõtlemine on minu jaoks natuke hirmutav," ütles ta.

Johnsoni olukord pole ainulaadne.

Eksperdid ütlevad, et paljudel intellekti- ja arengupuudega inimestel pole pikaajalisi plaane, kui pereliikmed kaotavad võime aidata neil juurdepääsu riigiteenustele või nende eest otse hoolitseda.

Pered, teadlased, riigiametnikud ja eestkõnelejad kardavad, et planeerimise puudumine – koos lekkiva sotsiaalse turvavõrguga – on loonud tingimused kriisiks, kus puuetega inimesed ei saa enam oma kogukonnas iseseisvalt elada. Kui see juhtub, võivad nad jääda hooldekodudesse või riiklikud asutused.

"Kui me seda probleemi ei lahenda, võib üksikisikutele langeda tohutu inimohv," ütles ta. Peeter Bern Rahvusliku puuetega inimeste õiguste organisatsiooni Arc of the United States tegevjuht.

Umbes veerand Ameerika Ühendriikide täiskasvanutest elab puudega, haiguste tõrje ja ennetamise keskuste andmetel. Peaaegu kolmveerand puuetega ameeriklastest elab koos omastehooldajaga ja umbes veerand nendest hooldajatest on 60-aastased või vanemad. Arengupuude Keskuse andmetel Kansase ülikoolis.

Kuid ainult umbes pooled puudega lähedast hooldavatest peredest on tulevikuplaane teinud ja veelgi väiksem osa on need plaanid üle vaadanud, et olla kursis, ütles ta. Meghan Burke Eripedagoogika dotsent Illinoisi ülikoolis Urbana-Champaignis.

"See on hea, kui sellesse üks kord sisse astute, eks? Aga te ei saa sellesse lihtsalt üks kord sattuda," ütles ta. "See on elav dokument, sest asjad muutuvad, inimesed muutuvad, olud muutuvad."

Burke'i uuringud tuvastas mitmeid tulevase planeerimise takistusi: rahalised piirangud, vastumeelsus keeruliste vestluste pidamiseks, raskused riigiteenuste mõistmisel. Ka puuetega inimeste plaanide koostamine on keeruline protsess, mis nõuab peredelt vastuseid paljudele küsimustele: millised tervisevajadused on nende lähedastel? Milliseid tegevusi nad naudivad? Millised on teie soovid? Kus nad elama hakkavad?

Burke'il on neile küsimustele vastamisel vahetu kogemus. Tema nooremal vennal on Downi sündroom ja ta loodab saada tulevikus tema peamiseks hooldajaks – olukord on tema sõnul tavaline ja suurendab hooldamise koormust.

"See on lähenev põlvkondadevaheline kriis," ütles ta. "See on kriis vananevate vanemate jaoks ja see on kriis nende puudega ja puudega täiskasvanud järglastele."

Nicole Jorwick, riikliku hooldajate eestkosteorganisatsiooni Caring Across Generations propageerimis- ja kampaaniate juht, ütles, et puuetega inimestele mõeldud riiklike ja föderaalsete programmide võrgustik võib olla "äärmiselt keeruline" ja auke täis. Ta oli nende lünkade tunnistajaks, aidates oma autistlikul vennal teenustele juurde pääseda.

"Peredel on tõesti raske planeerida, kui puudub süsteem, millele nad saaksid tugineda," ütles ta.

Medicaid maksab selle eest, et inimesed seda saaksid Teenused kodu- ja kogukonnakeskkonnas programmide kaudu, mis osariigiti erinevad. Kuid Jorwic ütles, et ootenimekirjad on pikad. KFF-i kogutud ja analüüsitud andmed näitavad, et järjekord koosneb Sajad tuhanded inimesed üle riigi. Isegi kui inimesed kvalifitseeruvad, lisas Jorwic, võib olla raske kedagi aitama palgata jätkuv personalipuudus.

Jorwic ütles, et suurem föderaalraha võib lühendada neid ootenimekirju ja suurendada Medicaidi hüvitisi tervishoiuteenuste osutajatele, mis võib aidata kaasa tööjõu värbamisele. Ta süüdistas Medicaidi puuetega inimeste teenustesse kroonilist alainvesteeringut vabade ruumide puudumises ja puuetega inimeste abistamiseks vajalike töötajate nappuses.

"See on kallis, kuid see on nelja aastakümne pikkune rahastamine, mis oleks tulnud teha," ütles ta.

Kongress eraldas hiljuti umbes 12,7 miljardit dollarit parandada riiklikke Medicaidi programme puuetega inimestele mõeldud kodu- ja kogukonnapõhiste teenuste jaoks, kuid see raha on saadaval alles 2025. aasta märtsini. Kongressis võeti vastu seadus Build Back Better oleks lisanud 150 miljardit dollarit ja rahastamine jäi tänavu suvel seaduseks saanud inflatsiooni vähendamise seadusest välja Toetajate pettumus.

Jeneva Stone'i perekond Marylandis Bethesdas oli "üllatunud" tema 25-aastase poja Robi pikaajalisest planeerimisprotsessist. Ta vajab kompleksset hooldust, kuna tal on düstoonia 16, haruldane lihashäire, mis muudab liikumise peaaegu võimatuks.

"Keegi ei istu lihtsalt maha ja ei räägi mulle, mis mu pojaga juhtub," ütles ta. "Teate, millised on tema võimalused?"

Stone ütles, et tema perekond on teinud mõningaid plaane, sealhulgas loonud erivajadustega inimeste usaldusfondi Robi varade haldamiseks ja ABLE konto, mis on teatud tüüpi puuetega inimestele mõeldud hoiukonto. Nad töötavad ka selle nimel, et anda Robi vennale meditsiiniline ja rahaline volikiri ning luua Robi jaoks toetatud otsuste tegemise võimalus, et temal oleks ravi osas lõplik sõnaõigus.

"Püüame neid tellinguid ehitada, peamiselt selleks, et kaitsta Robi võimet ise otsuseid teha," ütles ta.

Alison Barkow on USA tervishoiu- ja inimteenuste ministeeriumi osa kogukonnaelu administratsiooni administraatori kohusetäitja. Tema agentuur avaldas hiljuti selle, mida ta kirjeldas kui "esimest". riiklik kava sadade meetmetega, mida avalik ja erasektor saavad omastehooldajate toetamiseks ette võtta.

"Kui me tegelikult ei mõtle ega planeeri, siis muretsen, et inimesed võivad ja peaksid sattuma asutustesse ja muud tüüpi eraldatud rajatistesse, mida saaks ja tuleks kogukonnas toetada," ütles Barkoff, kes märkis, et need tulemused võivad rikkuda puuetega inimeste kodanikuõigusi.

Ta ütles, et tema agentuur tegeleb puudustega Ameerika Ühendriikides otsehooldustöötajad puuetega inimestele taskukohase ja takistusteta eluaseme pakkumine ning puuetega inimestele juurdepääsetava koolituse puudumine meditsiinitöötajate seas.

Kuid hooldekodusse või muusse asutusse sattumine ei pruugi mõne inimese jaoks olla halvim, ütles Berns, kes märkis, et puuetega inimesed on vanglates ja parandusasutustes üleesindatud.

Bernsi organisatsioon Arc of the United States pakub planeerimisjuhend ja on koostanud kataloogi kohalikest advokaatidest, advokaatidest ja peresid abistavatest tugiorganisatsioonidest. Berns ütles, et puuetega inimestele juurdepääsu tagamine teenustele ja nende eest tasumiseks on vaid osa heast plaanist.

"See puudutab sotsiaalseid sidemeid," ütles Berns. "See puudutab tööhõivet. Asi on selles, kus te elate. See on seotud teie tervishoiuga ja teie elus otsuste tegemisega."

Philip Woody tunneb end oma poja tulevikuks üsna hästi ette valmistatud. 23-aastane Evan elab koos vanematega Georgias Dunwoodys ja vajab ööpäevaringset tuge pärast seda, kui ta kukkus väikelapsena ja sai tõsise ajutrauma. Tema vanemad võtavad suure osa tema eest hoolitsemisest.

Woody ütles, et tema pere on aastaid säästnud, et poja tuleviku eest hoolitseda, ja Evan eemaldati hiljuti Medicaidi ootenimekirjast ja ta saab abi puuetega täiskasvanute päevaprogrammis osalemiseks. Tal on Tennessees ka vanem õde, kes soovib tema hoolduses osaleda.

Kuid Woodyt vaevavad kaks suurt küsimust: kus Evan elab, kui ta ei saa enam kodus elada? Ja kas see seade on selline, kus ta saab areneda?

"Vanemana hoolitsete oma lapse eest nii hästi kui võimalik, kuni saate," ütles Woody. "Aga siis ei armasta keegi neid ega hoolitse nende eest nii, nagu sa pärast surma."

.