Uhkava sukupolvien välinen kriisi: vammaisilla amerikkalaisilla ei ole pitkäaikaisia ​​hoitosuunnitelmia

Uhkava sukupolvien välinen kriisi: vammaisilla amerikkalaisilla ei ole pitkäaikaisia ​​hoitosuunnitelmia

Tulevaisuuden ajatteleminen saa Courtney Johnsonin hermostumaan.

25-vuotias bloggaaja ja yliopisto-opiskelija kärsii autismista ja useista kroonisista sairauksista, ja hän asuu suhteellisen itsenäisesti Johnson Cityssä, Tennesseen osavaltiossa isovanhempiensa ja ystäviensä tuella, jotka antavat hänelle pääsyn monimutkaiseen sosiaalipalveluverkostoon.

"Jos heille tapahtuisi jotain, en ole varma, mitä minulle tapahtuisi, varsinkin koska minulla on vaikeuksia navigoida asioissa, jotka vaativat enemmän byrokratiaa", hän sanoi.

Johnson sanoi, että hän ei ole tehnyt suunnitelmia, jotka varmistaisivat, että hän saa samantasoista tukea tulevaisuudessa. Hän on erityisen huolissaan siitä, että häntä hyödynnetään tai vahingoitetaan fyysisesti, jos hänen perheensä ja ystävänsä eivät voi auttaa häntä – kokemuksia, joita hänellä on ollut aiemmin.

"Pidän siitä, että tiedän mitä odottaa, ja tulevaisuuden ajatteleminen on minulle hieman pelottavaa", hän sanoi.

Johnsonin tilanne ei ole ainutlaatuinen.

Asiantuntijat sanovat, että monilla kehitysvammaisilla ihmisillä ei ole pitkän aikavälin suunnitelmia, kun perheenjäsenet menettävät kyvyn auttaa heitä pääsemään julkisiin palveluihin tai hoitamaan heitä suoraan.

Perheet, tutkijat, valtion virkamiehet ja asianajajat pelkäävät, että suunnittelun puute – yhdistettynä vuotavaan sosiaaliseen turvaverkkoon – on luonut edellytykset kriisille, jossa vammaiset eivät voi enää elää itsenäisesti yhteisöissään. Jos näin tapahtuu, he voivat päätyä jumiin hoitokodeihin tai valtion ylläpitämät laitokset.

"Ellemme ratkaise tätä ongelmaa, ihmisille voi aiheutua suuria uhreja", hän sanoi. Peter Berne Arc of the United States -järjestön, kansallisen vammaisten oikeuksien järjestön, toimitusjohtaja.

Noin neljännes aikuisista Yhdysvalloissa elää vammaisena, Tautien valvonta- ja ehkäisykeskusten mukaan. Lähes kolme neljäsosaa vammaisista amerikkalaisista asuu omaishoitajien kanssa, ja noin neljäsosa näistä hoitajista on 60-vuotiaita tai vanhempia. Kehitysvammaisten keskuksen mukaan Kansasin yliopistossa.

Mutta vain noin puolet vammaista läheistä hoitavista perheistä on tehnyt tulevaisuudensuunnitelmia, ja vielä pienempi osa on tarkistanut suunnitelmat varmistaakseen, että ne ovat ajan tasalla, hän sanoi. Meghan Burke Erikoiskasvatustieteen apulaisprofessori Illinoisin yliopistossa Urbana-Champaignissa.

"On hyvä päästä siihen kerran, eikö? Mutta et voi päästä siihen vain kerran", hän sanoi. "Se on elävä asiakirja, koska asiat muuttuvat, ihmiset muuttuvat, olosuhteet muuttuvat."

Burken tutkimus tunnisti useita esteitä tulevaisuuden suunnittelulle: taloudelliset rajoitteet, haluttomuus käydä vaikeita keskusteluja, vaikeudet ymmärtää valtion palveluita. Suunnitelmien tekeminen vammaisille on myös monimutkainen prosessi, joka vaatii perheiltä vastauksia moniin kysymyksiin: Mitä terveystarpeita heidän läheisillä on? Mistä toiminnasta he pitävät? Mitkä ovat toiveesi? Missä he asuvat?

Burkella on omakohtaista kokemusta vastaamisesta näihin kysymyksiin. Hänen nuoremmalla veljellään on Downin syndrooma, ja hän odottaa tulevansa hänen ensisijaiseksi hoitajakseen tulevaisuudessa - tilanne on hänen mukaansa yleinen ja lisää hoidon taakkaa.

"Tämä on lähestyvä sukupolvien välinen kriisi", hän sanoi. "Se on kriisi ikääntyville vanhemmille, ja se on kriisi heidän aikuisille jälkeläisilleen, joilla on vamma tai ei."

Nicole Jorwick, Caring Across Generationsin, kansallisen omaishoitajien edunvalvontajärjestön, edunvalvonta- ja kampanjoiden johtaja, sanoi, että valtion ja liittovaltion vammaisten ohjelmien verkosto voi olla "erittäin monimutkainen" ja täynnä reikiä. Hän näki nämä puutteet auttaessaan autistista veljeään saamaan palveluita.

"Perheiden on todella vaikeaa suunnitella, kun ei ole järjestelmää, johon he voivat luottaa", hän sanoi.

Medicaid maksaa siitä, että ihmiset saavat sen Palvelut koti- ja yhteisöympäristössä ohjelmien kautta, jotka vaihtelevat osavaltioittain. Mutta Jorwic sanoi, että jonot ovat pitkiä. KFF:n keräämät ja analysoimat tiedot osoittavat, että jono koostuu Satoja tuhansia ihmisiä eri puolilla maata. Vaikka ihmiset olisivat päteviä, Jorwic lisäsi, voi olla vaikeaa palkata joku auttamaan jatkuva henkilöstöpula.

Jorwic sanoi, että lisää liittovaltion rahaa voisi lyhentää odotuslistoja ja lisätä Medicaid-korvauksia terveydenhuollon tarjoajille, mikä voisi auttaa työvoiman rekrytoinnissa. Hän syytti kroonista aliinvestointia Medicaidin vammaisten palveluihin käytettävissä olevien tilojen puutteesta ja työntekijöiden puutteesta vammaisten auttamiseksi.

"Se tulee olemaan kallista, mutta tämä on neljän vuosikymmenen rahoitus, joka olisi pitänyt tehdä", hän sanoi.

Kongressi otti äskettäin noin 12,7 miljardia dollaria parantamaan valtion Medicaid-ohjelmia koti- ja yhteisöpohjaisille palveluille vammaisille, mutta rahat ovat käytettävissä vasta maaliskuuhun 2025 asti. Kongressin hyväksymä Build Back Better Act olisi lisännyt 150 miljardia dollaria ja rahoitus jätettiin pois tänä kesänä lakiin tulleesta inflaation alentamisesta Kannattajien pettymys.

Jeneva Stonen perhe Bethesdassa, Marylandissa, "hämmästyi" hänen 25-vuotiaan poikansa Robin pitkän aikavälin suunnitteluprosessista. Hän tarvitsee monimutkaista hoitoa, koska hänellä on dystonia 16, harvinainen lihassairaus, jonka vuoksi hänen on lähes mahdotonta liikkua.

"Kukaan ei vain istu alas ja kerro minulle, mitä pojalleni tapahtuu", hän sanoi. "Tiedätkö, mitkä ovat hänen vaihtoehdot?

Stone sanoi, että hänen perheensä on tehnyt jonkin verran suunnittelua, mukaan lukien erityistarpeiden säätiön perustaminen Robin omaisuuden hallitsemiseksi ja ABLE-tilin, eräänlaisen säästötilin vammaisille. He pyrkivät myös myöntämään Robin veljelle lääketieteellisen ja taloudellisen valtakirjan ja luomaan tuetun päätöksenteon Robille varmistaakseen, että hänellä on viimeinen sananvalta hoidossa.

"Yritämme rakentaa tätä rakennustelinettä, lähinnä suojellaksemme Robin kykyä tehdä omia päätöksiään", hän sanoi.

Alison Barkow on Yhdysvaltain terveys- ja humanitaaristen palvelujen osaston Administration for Community Livingin vt. järjestelmänvalvoja. Hänen toimistonsa julkaisi äskettäin sen, mitä hän kuvaili "ensimmäiseksi". kansallinen suunnitelma Julkinen ja yksityinen sektori voivat tukea perhehoitajia sadoilla toimilla.

"Jos emme todella ajattele ja suunnittele, olen huolissani siitä, että ihmiset voisivat ja pitäisi joutua laitoksiin ja muihin erillisiin tiloihin, joita voitaisiin ja pitäisi tukea yhteisössä", sanoi Barkoff, joka totesi, että nämä tulokset voivat loukata vammaisten kansalaisoikeuksia.

Hän sanoi, että hänen virastonsa pyrkii korjaamaan puutteita Yhdysvalloissa suorat hoitotyöntekijät ja kohtuuhintaisten, esteettömien asuntojen tarjoaminen vammaisille ja vammaisille sopivan koulutuksen puute lääketieteen ammattilaisten keskuudessa.

Mutta vanhainkotiin tai muuhun laitokseen päätyminen ei ehkä ole pahin asia joillekin ihmisille, sanoi Berns, joka huomautti, että vammaiset ovat yliedustettuina vankiloissa ja rangaistuslaitoksissa.

Bernsin järjestö, Arc of the United States, tarjoaa suunnitteluopas ja on koonnut luettelon paikallisista puolestapuhujista, puolustajista ja tukijärjestöistä perheiden auttamiseksi. Berns sanoi, että sen varmistaminen, että vammaiset pääsevät käyttämään palveluja - ja keinoja maksaa niistä - on vain osa hyvää suunnitelmaa.

"Kyse on sosiaalisista yhteyksistä", Berns sanoi. "Kyse on työllisyydestä. Kyse on siitä, missä asut. Kyse on terveydenhoidostasi ja päätösten tekemisestä elämässäsi."

Philip Woody tuntee olevansa melko hyvin valmistautunut poikansa tulevaisuuteen. Evan, 23, asuu vanhempiensa luona Dunwoodyssa Georgiassa ja tarvitsee ympärivuorokautista tukea kaatuttuaan taaperona ja saattuaan vakavan aivovamman. Hänen vanhempansa ottavat suuren osan hänen hoidostaan.

Woody sanoi, että hänen perheensä on säästänyt vuosia huolehtiakseen poikansa tulevaisuudesta, ja Evan poistettiin äskettäin Medicaidin jonotuslistalta ja hän saa apua osallistuakseen päiväohjelmaan vammaisille aikuisille. Hänellä on myös vanhempi sisar Tennesseessä, joka haluaa osallistua hänen hoitoonsa.

Mutta kaksi suurta kysymystä vaivaa Woodyä: Missä Evan asuu, kun hän ei voi enää asua kotona? Ja onko tämä asetus sellainen, jossa hän voi menestyä?

”Vanhempana pidät lapsestasi huolta niin hyvin kuin voit, kun voit”, Woody sanoi. "Mutta silloin kukaan ei rakasta heitä tai välitä heistä niin kuin sinä teit kuolemasi jälkeen."

.