« Crise intergénérationnelle imminente » : les Américains handicapés manquent de plans de soins de longue durée

« Crise intergénérationnelle imminente » : les Américains handicapés manquent de plans de soins de longue durée

Penser à l’avenir rend Courtney Johnson nerveuse.

La blogueuse et étudiante de 25 ans souffre d'autisme et de multiples maladies chroniques et vit de manière relativement indépendante à Johnson City, dans le Tennessee, avec le soutien de ses grands-parents et de ses amis qui lui donnent accès à un réseau complexe de services sociaux.

« Si quelque chose leur arrivait, je ne suis pas sûre de ce qui m’arriverait, surtout parce que j’ai du mal à m’y retrouver dans des choses qui nécessitent plus de bureaucratie », a-t-elle déclaré.

Johnson a déclaré qu'elle n'avait fait aucun plan pour garantir qu'elle recevrait le même niveau de soutien à l'avenir. Elle craint particulièrement d'être exploitée ou physiquement blessée si sa famille et ses amis ne peuvent pas l'aider - des expériences qu'elle a vécues dans le passé.

« J’aime savoir à quoi m’attendre et penser à l’avenir me fait un peu peur », a-t-elle déclaré.

La situation de Johnson n'est pas unique.

Les experts affirment que de nombreuses personnes atteintes d’une déficience intellectuelle ou développementale n’ont aucun projet à long terme lorsque les membres de leur famille perdent la capacité de les aider à accéder aux services gouvernementaux ou à s’occuper directement d’elles.

Les familles, les chercheurs, les responsables gouvernementaux et les défenseurs craignent que le manque de planification – combiné à un filet de sécurité sociale qui fuit – ait créé les conditions d’une crise dans laquelle les personnes handicapées ne peuvent plus vivre de manière indépendante dans leurs communautés. Si cela se produit, ils pourraient se retrouver coincés dans des maisons de retraite ou institutions publiques.

"Si nous ne résolvons pas ce problème, il y a le risque d'un lourd tribut humain pour les individus", a-t-il déclaré. Pierre Berne PDG d'Arc of the United States, une organisation nationale de défense des droits des personnes handicapées.

Aux États-Unis, environ un quart des adultes vivent avec un handicap. selon les Centers for Disease Control and Prevention. Près des trois quarts des Américains handicapés vivent avec un aidant familial, et environ un quart de ces aidants ont 60 ans ou plus. selon le Centre pour les troubles du développement à l'Université du Kansas.

Mais seulement environ la moitié des familles qui s'occupent d'un proche handicapé ont fait des plans pour l'avenir, et une proportion encore plus faible a révisé ces plans pour s'assurer qu'ils sont à jour, a-t-il déclaré. Meghan Burke Professeur agrégé d'éducation spécialisée à l'Université de l'Illinois à Urbana-Champaign.

"C'est bien de s'y lancer une fois, n'est-ce pas ? Mais on ne peut pas s'y lancer une seule fois", a-t-elle déclaré. « C’est un document évolutif parce que les choses changent, les gens changent, les circonstances changent. »

Les recherches de Burke ont identifié plusieurs obstacles à la planification future : contraintes financières, réticence à avoir des conversations difficiles, difficulté à comprendre les services gouvernementaux. Créer des projets pour les personnes handicapées est également un processus complexe qui oblige les familles à répondre à de nombreuses questions : quels sont les besoins de santé de leurs proches ? Quelles activités apprécient-ils ? Quels sont vos souhaits ? Où vivront-ils ?

Burke a une expérience directe pour répondre à ces questions. Son jeune frère est atteint du syndrome de Down et elle espère devenir son principal soignant à l'avenir - une situation qui, selon elle, est courante et ajoute au fardeau de la prestation de soins.

« Il s’agit d’une crise intergénérationnelle imminente », a-t-elle déclaré. « C’est une crise pour les parents vieillissants, et c’est une crise pour leur progéniture adulte, handicapée ou non. »

Nicole Jorwick, directeur du plaidoyer et des campagnes pour Caring Across Generations, une organisation nationale de défense des soignants, a déclaré que le réseau de programmes étatiques et fédéraux pour les personnes handicapées peut être « extrêmement compliqué » et plein de lacunes. Elle a été témoin de ces lacunes en aidant son frère autiste à accéder aux services.

« Il est très difficile pour les familles de planifier lorsqu'il n'existe aucun système sur lequel elles peuvent compter », a-t-elle déclaré.

Medicaid paie pour que les gens le reçoivent Services à domicile et en milieu communautaire à travers des programmes qui varient d’un État à l’autre. Mais Jorwic a déclaré qu'il y avait de longues listes d'attente. Les données collectées et analysées par KFF montrent que la file d'attente est composée de Des centaines de milliers de personnes à travers le pays. Même si les gens remplissent les conditions requises, a ajouté Jorwic, il peut être difficile d'embaucher quelqu'un pour les aider. pénurie de personnel persistante.

Jorwic a déclaré que davantage d'argent fédéral pourrait réduire ces listes d'attente et augmenter les remboursements Medicaid aux prestataires de soins de santé, ce qui pourrait faciliter le recrutement de main-d'œuvre. Elle a imputé le sous-investissement chronique dans les services aux personnes handicapées de Medicaid au manque de places disponibles et à la pénurie de travailleurs pour aider les personnes handicapées.

« Cela coûtera cher, mais cela représente quatre décennies de financement qui auraient dû être réalisées », a-t-elle déclaré.

Le Congrès a récemment alloué environ 12,7 milliards de dollars pour améliorer les programmes d'État Medicaid pour les services à domicile et communautaires pour les personnes handicapées, mais cet argent ne sera disponible que jusqu'en mars 2025. La loi Build Back Better adoptée au Congrès aurait ajouté 150 milliards de dollars et le financement a été exclu de la loi sur la réduction de l'inflation qui est entrée en vigueur cet été. Déception des supporters.

La famille de Jeneva Stone à Bethesda, dans le Maryland, a été « étonnée » par le processus de planification à long terme pour son fils Rob, 25 ans. Il a besoin de soins complexes car il souffre de dystonie 16, une maladie musculaire rare qui lui rend presque impossible tout mouvement.

« Personne ne va simplement s’asseoir et me dire ce qui va arriver à mon fils », a-t-elle déclaré. « Vous savez, quelles sont vraiment ses options ? »

Stone a déclaré que sa famille avait fait un peu de planification, notamment en créant une fiducie pour les besoins spéciaux pour gérer les actifs de Rob et un compte ABLE, un type de compte d'épargne pour les personnes handicapées. Ils s'efforcent également d'accorder une procuration médicale et financière au frère de Rob et de créer un processus de prise de décision assisté pour Rob afin de garantir qu'il ait le dernier mot sur son traitement.

« Nous essayons de construire cet échafaudage, principalement pour protéger la capacité de Rob à prendre ses propres décisions », a-t-elle déclaré.

Alison Barkow est administrateur par intérim de l'Administration for Community Living, qui fait partie du ministère américain de la Santé et des Services sociaux. Son agence a récemment publié ce qu’elle a décrit comme une « première ». plan national avec des centaines d'actions que les secteurs public et privé peuvent entreprendre pour soutenir les aidants familiaux.

"Si nous ne réfléchissons pas et ne planifions pas vraiment, je crains que les gens pourraient et devraient se retrouver dans des institutions et d'autres types d'installations séparées qui pourraient et devraient être soutenues par la communauté", a déclaré Barkoff, qui a noté que ces résultats pourraient violer les droits civils des personnes handicapées.

Elle a déclaré que son agence s'efforçait de remédier aux pénuries aux États-Unis. travailleurs de soins directs et dans la fourniture de logements abordables et sans obstacles pour les personnes handicapées et le manque de formation accessible aux personnes handicapées parmi les professionnels de la santé.

Mais se retrouver dans une maison de retraite ou un autre établissement n'est peut-être pas la pire chose pour certaines personnes, a déclaré Berns, qui a noté que les personnes handicapées sont surreprésentés dans les prisons et les établissements correctionnels.

L'organisation de Berns, l'Arc des États-Unis, propose un guide de planification et a compilé un répertoire d'avocats locaux, de défenseurs et d'organisations de soutien pour aider les familles. Berns a déclaré que garantir aux personnes handicapées l’accès aux services – et aux moyens de les payer – n’est qu’une partie d’un bon plan.

"Il s'agit de liens sociaux", a déclaré Berns. "C'est une question d'emploi. Cela dépend de l'endroit où vous vivez. Il s'agit de vos soins de santé et de la prise de décisions dans votre vie."

Philip Woody se sent plutôt bien préparé pour l'avenir de son fils. Evan, 23 ans, vit avec ses parents à Dunwoody, en Géorgie, et a besoin d'un soutien 24 heures sur 24 après une chute alors qu'il était enfant et une grave lésion cérébrale. Ses parents assument une grande partie de ses soins.

Woody a déclaré que sa famille avait économisé depuis des années pour assurer l'avenir de son fils, et Evan a récemment été retiré d'une liste d'attente Medicaid et reçoit de l'aide pour participer à un programme de jour pour adultes handicapés. Il a également une sœur aînée au Tennessee qui souhaite participer à ses soins.

Mais deux grandes questions tourmentent Woody : où vivra Evan lorsqu'il ne pourra plus vivre chez lui ? Et ce cadre sera-t-il celui dans lequel il pourra s’épanouir ?

« En tant que parent, vous prenez soin de votre enfant du mieux que vous pouvez, tant que vous le pouvez », a déclaré Woody. "Mais alors personne ne les aimera ni ne prendra soin d'eux comme vous l'avez fait après votre mort."

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