Predstojeća međugeneracijska kriza”: Amerikancima s invaliditetom nedostaju dugoročni planovi skrbi

Predstojeća međugeneracijska kriza”: Amerikancima s invaliditetom nedostaju dugoročni planovi skrbi

Razmišljanje o budućnosti čini Courtney Johnson nervoznom.

Ova 25-godišnja blogerica i studentica boluje od autizma i višestrukih kroničnih bolesti te živi relativno neovisno u Johnson Cityju, Tennessee, uz potporu bake i djeda i prijatelja koji joj omogućuju pristup složenoj mreži socijalnih usluga.

“Kad bi se njima nešto dogodilo, nisam sigurna što bi bilo sa mnom, pogotovo zato što se teško snalazim u stvarima koje zahtijevaju više birokracije”, rekla je.

Johnson je rekla da nije napravila nikakve planove koji bi joj osigurali istu razinu podrške u budućnosti. Osobito je zabrinuta da će biti iskorištena ili fizički ozlijeđena ako joj obitelj i prijatelji ne mogu pomoći - iskustva koja je imala u prošlosti.

“Volim znati što mogu očekivati, a razmišljanje o budućnosti pomalo me plaši”, rekla je.

Johnsonova situacija nije jedinstvena.

Stručnjaci kažu da mnoge osobe s intelektualnim i razvojnim teškoćama nemaju dugoročne planove kada članovi obitelji izgube mogućnost pomoći im u pristupu državnim službama ili izravno skrbiti o njima.

Obitelji, istraživači, vladini dužnosnici i zagovornici strahuju da je nedostatak planiranja – u kombinaciji s nepropusnom mrežom socijalne sigurnosti – stvorio uvjete za krizu u kojoj osobe s invaliditetom više ne mogu živjeti samostalno u svojim zajednicama. Ako se to dogodi, mogli bi završiti u staračkim domovima ili državne institucije.

"Postoji samo potencijal za ogroman ljudski danak za pojedince ako ne riješimo ovaj problem", rekao je Peter Berne Glavni izvršni direktor Arc of the United States, nacionalne organizacije za prava osoba s invaliditetom.

Otprilike četvrtina odraslih u Sjedinjenim Državama živi s invaliditetom, prema Centrima za kontrolu i prevenciju bolesti. Gotovo tri četvrtine Amerikanaca s invaliditetom živi s obiteljskim njegovateljem, a otprilike četvrtina tih njegovatelja ima 60 ili više godina. prema Centru za razvojne teškoće na Sveučilištu u Kansasu.

Ali samo oko polovica obitelji koje se brinu za voljenu osobu s invaliditetom napravila je planove za budućnost, a još je manji udio pregledao te planove kako bi provjerio jesu li ažurni, rekao je Meghan Burke Izvanredni profesor specijalnog obrazovanja na Sveučilištu Illinois u Urbana-Champaignu.

"Dobro je ući u to jednom, zar ne? Ali ne možete samo jednom ući u to", rekla je. "To je živi dokument jer se stvari mijenjaju, ljudi se mijenjaju, okolnosti se mijenjaju."

Burkeovo istraživanje identificirali su nekoliko prepreka budućem planiranju: financijska ograničenja, nevoljkost teškim razgovorima, poteškoće u razumijevanju državnih usluga. Stvaranje planova za osobe s invaliditetom također je složen proces koji zahtijeva od obitelji odgovor na mnoga pitanja: Koje zdravstvene potrebe imaju njihovi najmiliji? U kojim aktivnostima uživaju? Koje su Vaše želje? Gdje će živjeti?

Burke ima iskustvo iz prve ruke s odgovorima na ova pitanja. Njezin mlađi brat ima Downov sindrom i ona očekuje da će u budućnosti postati njegov primarni skrbnik - situacija za koju kaže da je uobičajena i povećava teret skrbi.

"Ovo je nadolazeća međugeneracijska kriza", rekla je. “To je kriza za ostarjele roditelje, a to je kriza i za njihove odrasle potomke sa ili bez invaliditeta.”

Nicole Jorwick, direktor zagovaranja i kampanja Caring Across Generations, nacionalne organizacije za zagovaranje njegovatelja, rekao je da mreža državnih i saveznih programa za osobe s invaliditetom može biti "ekstremno komplicirana" i puna rupa. Svjedočila je tim prazninama dok je pomagala svom autističnom bratu da pristupi uslugama.

"Obiteljima je zaista teško planirati kada ne postoji sustav na koji se mogu osloniti", rekla je.

Medicaid plaća za ljude da ga prime Usluge u domu i društvenom okruženju kroz programe koji se razlikuju od države do države. Ali Jorwic je rekao da postoje duge liste čekanja. Podaci koje je prikupio i analizirao KFF pokazuju da se red čekanja sastoji od Stotine tisuća ljudi diljem zemlje. Čak i ako ljudi ispunjavaju uvjete, dodao je Jorwic, može biti teško zaposliti nekoga da im pomogne stalan nedostatak osoblja.

Jorwic je rekao da bi više saveznog novca moglo skratiti te liste čekanja i povećati naknade za Medicaid pružateljima zdravstvenih usluga, što bi moglo pomoći pri zapošljavanju radne snage. Okrivila je kronično nedovoljno ulaganje u usluge Medicaida za osobe s invaliditetom za nedostatak raspoloživog prostora i manjak radnika koji bi pomogli osobama s invaliditetom.

"Bit će skupo, ali ovo je financiranje od četiri desetljeća koje je trebalo učiniti", rekla je.

Kongres je nedavno izdvojio oko 12,7 milijardi dolara za poboljšanje državnih programa Medicaid za usluge kod kuće i u zajednici za osobe s invaliditetom, ali taj će novac biti dostupan tek do ožujka 2025. Zakon o izgradnji boljim usvojen u Kongresu dodao bi 150 milijardi dolara a financiranje je izostavljeno iz Zakona o smanjenju inflacije koji je ovog ljeta postao zakon Razočaranje navijača.

Obitelj Jeneve Stone u Bethesdi, Maryland, bila je "zapanjena" dugoročnim procesom planiranja za njezina 25-godišnjeg sina Roba. Potrebna mu je složena njega jer ima distoniju 16, rijedak mišićni poremećaj zbog kojeg se gotovo ne može kretati.

“Nitko neće jednostavno sjesti i reći mi što će se dogoditi s mojim sinom”, rekla je. "Znaš, koje su mu doista mogućnosti?"

Stone je rekla da je njezina obitelj napravila neke planove, uključujući osnivanje zaklade za posebne potrebe za upravljanje Robovom imovinom i ABLE računom, vrstom štednog računa za osobe s invaliditetom. Također rade na dodjeli medicinske i financijske punomoći Robovom bratu i stvaranju potpore donošenja odluka za Roba kako bi osigurali da on ima posljednju riječ u svom liječenju.

"Pokušavamo izgraditi ovu skelu, uglavnom kako bismo zaštitili Robovu sposobnost da donosi vlastite odluke", rekla je.

Alison Barkow je vršitelj dužnosti upravitelja Uprave za život u zajednici, dijela američkog Ministarstva zdravstva i društvenih usluga. Njezina je agencija nedavno objavila ono što je opisala kao "prvu". nacionalni plan uz stotine radnji koje javni i privatni sektor mogu poduzeti kako bi podržali obiteljske njegovatelje.

"Ako stvarno ne razmišljamo i ne planiramo, brinem se da bi ljudi mogli i trebali završiti u institucijama i drugim vrstama segregiranih objekata koji bi mogli i trebali biti podržani u zajednici", rekao je Barkoff, koji je primijetio da bi ovi rezultati mogli kršiti građanska prava osoba s invaliditetom.

Rekla je da njezina agencija radi na rješavanju nestašica u Sjedinjenim Državama neposredni skrbnici te u pružanju pristupačnog stanovanja bez prepreka za osobe s invaliditetom i nedostatku obuke koja je dostupna osobama s invaliditetom među medicinskim stručnjacima.

Ali završiti u staračkom domu ili drugoj ustanovi možda nije najgora stvar za neke ljude, rekao je Berns, koji je primijetio da osobe s invaliditetom previše su zastupljeni u zatvorima i popravnim ustanovama.

Bernsova organizacija, Arc of the United States, nudi vodič za planiranje te je sastavio imenik lokalnih zagovornika, zagovornika i organizacija za podršku za pomoć obiteljima. Berns je rekao da je osiguranje osobama s invaliditetom pristupa uslugama - i sredstava za njihovo plaćanje - samo dio dobrog plana.

"Radi se o društvenim vezama", rekao je Berns. "Radi se o zaposlenju. Radi se o tome gdje živite. Radi se o vašoj zdravstvenoj skrbi i donošenju odluka u vašem životu."

Philip Woody osjeća se prilično dobro pripremljenim za budućnost svog sina. Evan, 23, živi s roditeljima u Dunwoodyju u Georgiji i treba mu 24-satna podrška nakon što je kao dijete pao i zadobio ozbiljnu ozljedu mozga. Njegovi roditelji preuzimaju velik dio brige o njemu.

Woody je rekao da je njegova obitelj godinama štedjela kako bi osigurala budućnost svog sina, a Evan je nedavno skinut s liste čekanja za Medicaid i prima pomoć da pohađa dnevni program za odrasle osobe s invaliditetom. Također ima stariju sestru u Tennesseeju koja želi sudjelovati u brizi za njega.

Ali dva velika pitanja muče Woodyja: gdje će Evan živjeti kad više ne bude mogao živjeti kod kuće? I hoće li ovo okruženje biti mjesto u kojem će moći napredovati?

"Kao roditelj, brinete se o svom djetetu najbolje što možete dok možete", rekao je Woody. "Ali tada ih nitko neće voljeti niti brinuti za njih kao ti nakon što si umrla."

.