Közelgő generációk közötti válság”: a fogyatékkal élő amerikaiaknak hiányoznak a hosszú távú gondozási tervek

Közelgő generációk közötti válság”: a fogyatékkal élő amerikaiaknak hiányoznak a hosszú távú gondozási tervek

Courtney Johnson idegessé teszi, ha a jövőre gondol.

A 25 éves blogger és egyetemista autista és számos krónikus betegségben szenved, és viszonylag függetlenül él a tennessee-i Johnson Cityben, nagyszülei és barátai támogatásával, akik hozzáférést biztosítanak számára a szociális szolgáltatások komplex hálózatához.

„Ha valami történne velük, nem tudom, mi történne velem, különösen azért, mert nehezen tudok eligazodni olyan dolgokban, amelyek több bürokráciát igényelnek” – mondta.

Johnson azt mondta, hogy nem készített olyan terveket, amelyek biztosítanák, hogy a jövőben ugyanolyan szintű támogatást kapjon. Különösen aggódik amiatt, hogy kihasználják vagy testi sértés éri, ha a családja és a barátai nem tudnak segíteni rajta – ez a tapasztalat a múltban.

„Szeretem, hogy tudom, mire számítsak, és a jövőre gondolni kicsit ijesztő számomra” – mondta.

Johnson helyzete nem egyedülálló.

Szakértők szerint sok értelmi és fejlődési fogyatékos embernek nincsenek hosszú távú tervei, amikor a családtagok elveszítik a képességüket, hogy segítsenek nekik a kormányzati szolgáltatásokhoz való hozzáférésben vagy a közvetlen gondozásban.

Családok, kutatók, kormánytisztviselők és jogvédők attól tartanak, hogy a tervezés hiánya – a szivárgó szociális védőhálóval párosulva – megteremtette annak a válságnak a feltételeit, amelyben a fogyatékkal élők már nem tudnak önállóan élni közösségeikben. Ha ez megtörténik, akkor az idősotthonokban, ill állami fenntartású intézmények.

"Ha nem oldjuk meg ezt a problémát, hatalmas emberi áldozatok lehetnek az egyéneknek" - mondta. Berne Péter Az Arc of the United States, egy nemzeti fogyatékosjogi szervezet vezérigazgatója.

Az Egyesült Államokban a felnőttek körülbelül egynegyede fogyatékkal él, a Betegségmegelőzési és Betegségmegelőzési Központ szerint. A fogyatékkal élő amerikaiak közel háromnegyede családgondozóval él, és a gondozók körülbelül egynegyede 60 éves vagy idősebb. a Fejlődési Fogyatékosok Központja szerint a Kansasi Egyetemen.

De a fogyatékkal élő szeretteit gondozó családoknak csak mintegy fele készített jövőre vonatkozó terveket, és még kisebb hányaduk vizsgálta felül ezeket a terveket, hogy megbizonyosodjon arról, hogy naprakészek - mondta. Meghan Burke Az Urbana-Champaign-i Illinoisi Egyetem gyógypedagógiai docense.

"Jó egyszer belevágni, igaz? De nem lehet csak egyszer belemenni" - mondta. "Ez egy élő dokumentum, mert változnak a dolgok, változnak az emberek, változnak a körülmények."

Burke kutatása számos akadályt azonosított a jövő tervezésében: pénzügyi korlátok, vonakodás a nehéz beszélgetésektől, nehézségek a kormányzati szolgáltatások megértésében. A fogyatékos emberek számára készült tervek készítése is összetett folyamat, amely számos kérdés megválaszolását követeli meg a családoktól: Milyen egészségügyi szükségleteik vannak szeretteiknek? Milyen tevékenységeket élveznek? mik a kívánságai? Hol fognak lakni?

Burke első kézből szerzett tapasztalatokat ezekre a kérdésekre válaszolva. Öccse Down-szindrómás, és arra számít, hogy a jövőben ő lesz az elsődleges gondozója – ez a helyzet szerinte gyakori, és növeli a gondozás terhét.

„Ez egy közelgő generációk közötti válság” – mondta. „Válság ez az idősödő szülők számára, és válság a fogyatékkal élő és fogyatékossággal élő felnőtt utódaik számára is.”

Nicole Jorwick, a Caring Across Generations, egy nemzeti gondozói érdekképviseleti szervezet érdekképviseleti és kampányok igazgatója szerint a fogyatékkal élőknek szóló állami és szövetségi programok hálózata „rendkívül bonyolult” és lyukakkal teli lehet. Tanúja volt ezeknek a hiányosságoknak, miközben segített autista testvérének hozzáférni a szolgáltatásokhoz.

„Nagyon nehéz a családoknak tervezni, ha nincs olyan rendszer, amelyre támaszkodhatnának” – mondta.

A Medicaid fizet azért, hogy az emberek megkapják Szolgáltatások otthoni és közösségi környezetben államonként változó programokon keresztül. De Jorwic azt mondta, hogy hosszúak a várólisták. A KFF által gyűjtött és elemzett adatok azt mutatják, hogy a sor a következőkből áll Több százezer ember szerte az országban. Még ha az emberek megfelelnek is, nehéz lehet valakit felvenni, hogy segítsen – tette hozzá Jorwic folyamatos munkaerőhiány.

Jorwic szerint több szövetségi pénz lerövidítheti a várólistákat, és növelheti az egészségügyi szolgáltatók Medicaid-térítését, ami segíthet a munkaerő-toborzásban. A Medicaid fogyatékosügyi szolgáltatásokba való krónikus alulbefektetést hibáztatta a rendelkezésre álló helyek hiánya és a fogyatékkal élők megsegítésére szolgáló munkavállalók hiánya miatt.

„Ez drága lesz, de ez négy évtizedes finanszírozás, amit meg kellett volna tenni” – mondta.

A Kongresszus a közelmúltban mintegy 12,7 milliárd dollárt tulajdonított el az állami Medicaid programok fejlesztése az otthoni és közösségi alapú szolgáltatások fogyatékkal élők számára, de ez a pénz csak 2025 márciusáig lesz elérhető. A Kongresszusban elfogadott Build Back Better Act hozzáadott volna 150 milliárd dollárt a finanszírozás pedig kimaradt az idén nyáron törvénybe iktatott inflációcsökkentési törvényből A támogatók csalódása.

Jeneva Stone családját a marylandi Bethesdában "lenyűgözte" 25 éves fia, Rob hosszú távú tervezési folyamata. Komplex ellátásra szorul, mert dystonia 16-os, egy ritka izombetegségben szenved, amely szinte lehetetlenné teszi a mozgást.

„Senki nem fog csak úgy leülni és megmondani, mi fog történni a fiammal” – mondta. – Tudod, valójában milyen lehetőségei vannak?

Stone elmondta, hogy a családja végzett némi tervezést, beleértve egy speciális szükségletű tröszt felállítását Rob vagyonának kezelésére, valamint egy ABLE számlát, amely egyfajta megtakarítási számla fogyatékkal élők számára. Dolgoznak azon is, hogy Rob bátyjának orvosi és pénzügyi meghatalmazást adjanak, és támogatott döntéshozatali lehetőséget teremtsenek Rob számára, hogy ő mondja ki a végső szót a kezelésében.

„Megpróbáljuk felépíteni ezt az állványzatot, leginkább azért, hogy megvédjük Robot a saját döntések meghozatalához” – mondta.

Alison Barkow az Egyesült Államok Egészségügyi és Humánszolgáltatási Minisztériumának részét képező Administration for Community Living megbízott adminisztrátora. Ügynöksége a közelmúltban kiadta azt, amit „elsőként” jellemez. nemzeti terv az állami és a magánszektor több száz intézkedésével támogathatja a családgondozókat.

"Ha nem igazán gondolkodunk és nem tervezünk, attól tartok, hogy az emberek olyan intézményekbe és más típusú elkülönített létesítményekbe kerülhetnek, és kellene is, amelyeket támogatni lehetne és kell a közösségben" - mondta Barkoff, aki megjegyezte, hogy ezek az eredmények sérthetik a fogyatékkal élők állampolgári jogait.

Azt mondta, ügynöksége azon dolgozik, hogy orvosolja a hiányt az Egyesült Államokban közvetlen gondozók valamint a fogyatékkal élők megfizethető, akadálymentes lakhatási biztosításában és a fogyatékkal élők számára hozzáférhető képzés hiányában az egészségügyi szakemberek körében.

De lehet, hogy néhány ember számára nem a legrosszabb, ha egy idősotthonba vagy más intézménybe kerül, mondta Berns, aki megjegyezte, hogy a fogyatékkal élők felülreprezentáltak a börtönökben és a javítóintézetekben.

Berns szervezete, az Arc of the United States felajánlja tervezési útmutatót és összeállított egy névjegyzéket a helyi jogvédőkről, jogvédőkről és a családokat segítő támogató szervezetekről. Berns szerint annak biztosítása, hogy a fogyatékkal élők hozzáférjenek a szolgáltatásokhoz – és az ezekért való fizetéshez – csak egy jó terv része.

„A társadalmi kapcsolatokról van szó” – mondta Berns. "Ez a foglalkoztatásról szól. Arról, hogy hol élsz. Az egészségügyi ellátásodról és az életedben hozott döntésekről."

Philip Woody úgy érzi, jól felkészült fia jövőjére. A 23 éves Evan szüleivel él a Georgia állambeli Dunwoodyban, és éjjel-nappal támogatásra van szüksége, miután kisgyermekként elesett és súlyos agysérülést szenvedett. Szülei vállalják a gondozásának nagy részét.

Woody elmondta, hogy családja évek óta spórolt, hogy gondoskodjon fia jövőjéről, Evant pedig a közelmúltban levették a Medicaid várólistájáról, és segítséget kap a fogyatékkal élő felnőttek számára szervezett napi programon való részvételhez. Van egy nővére is Tennessee-ben, aki részt szeretne venni a gondozásában.

De két nagy kérdés gyötri Woodyt: Hol fog élni Evan, ha már nem tud otthon élni? És ez a környezet olyan lesz, amelyben boldogulni tud?

„Szülőként a lehető legjobban törődik a gyermekével, amíg csak tud” – mondta Woody. – De akkor senki sem fogja úgy szeretni és nem törődni velük, ahogyan te tetted, miután meghaltál.

.