Crisi intergenerazionale imminente”: gli americani con disabilità non dispongono di piani di assistenza a lungo termine

Crisi intergenerazionale imminente”: gli americani con disabilità non dispongono di piani di assistenza a lungo termine

Pensare al futuro rende nervosa Courtney Johnson.

La blogger e studentessa universitaria di 25 anni soffre di autismo e di numerose malattie croniche e vive in modo relativamente indipendente a Johnson City, nel Tennessee, con il sostegno dei suoi nonni e amici che le danno accesso a una complessa rete di servizi sociali.

“Se succedesse loro qualcosa, non sono sicura di cosa accadrebbe a me, soprattutto perché ho difficoltà a districarmi in questioni che richiedono più burocrazia”, ha detto.

Johnson ha detto di non aver fatto alcun piano che le garantisca di ricevere lo stesso livello di sostegno in futuro. È particolarmente preoccupata di essere sfruttata o danneggiata fisicamente se la sua famiglia e i suoi amici non possono aiutarla - esperienze che ha avuto in passato.

"Mi piace sapere cosa aspettarmi e pensare al futuro mi spaventa un po'", ha detto.

La situazione di Johnson non è unica.

Gli esperti affermano che molte persone con disabilità intellettive e dello sviluppo non hanno piani a lungo termine quando i membri della famiglia perdono la capacità di aiutarli ad accedere ai servizi pubblici o di prendersi cura di loro direttamente.

Famiglie, ricercatori, funzionari governativi e sostenitori temono che la mancanza di pianificazione – combinata con una rete di sicurezza sociale che perde – abbia creato le condizioni per una crisi in cui le persone con disabilità non potranno più vivere in modo indipendente nelle loro comunità. Se ciò accade, potrebbero finire bloccati in case di cura o istituzioni gestite dallo Stato.

"Se non risolviamo questo problema, c'è il rischio di un enorme tributo umano a carico degli individui", ha affermato Pietro Berna CEO di Arc of the United States, un'organizzazione nazionale per i diritti dei disabili.

Circa un quarto degli adulti negli Stati Uniti vive con una disabilità, secondo i Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie. Quasi tre quarti degli americani con disabilità vivono con un caregiver familiare, e circa un quarto di questi caregiver hanno 60 anni o più. secondo il Centro per le disabilità dello sviluppo presso l'Università del Kansas.

Ma solo circa la metà delle famiglie che si prendono cura di una persona cara con disabilità hanno fatto progetti per il futuro, e una percentuale ancora più piccola ha rivisto tali piani per assicurarsi che fossero aggiornati, ha affermato. Meghan Burke Professore associato di Pedagogia Speciale presso l'Università dell'Illinois a Urbana-Champaign.

"È bello entrarci una volta, giusto? Ma non puoi entrarci solo una volta", ha detto. “È un documento vivo perché le cose cambiano, le persone cambiano, le circostanze cambiano”.

La ricerca di Burke hanno identificato diversi ostacoli alla pianificazione futura: vincoli finanziari, riluttanza ad avere conversazioni difficili, difficoltà a comprendere i servizi governativi. Anche la creazione di piani per le persone con disabilità è un processo complesso che richiede alle famiglie di rispondere a molte domande: quali bisogni di salute hanno i loro cari? Quali attività gli piacciono? Quali sono i tuoi desideri? Dove vivranno?

Burke ha esperienza diretta nel rispondere a queste domande. Suo fratello minore ha la sindrome di Down e lei si aspetta di diventare la sua principale badante in futuro: una situazione che secondo lei è comune e aumenta il peso dell'assistenza.

“Questa è una crisi intergenerazionale imminente”, ha detto. “È una crisi per i genitori anziani, ed è una crisi per i loro figli adulti con e senza disabilità”.

Nicole Jorwick, direttore delle campagne di advocacy e campagne per Caring Across Generations, un'organizzazione nazionale di difesa degli operatori sanitari, ha affermato che la rete di programmi statali e federali per le persone con disabilità può essere "estremamente complicata" e piena di buchi. È stata testimone di queste lacune mentre aiutava il fratello autistico ad accedere ai servizi.

"È davvero difficile per le famiglie pianificare quando non c'è un sistema su cui possano fare affidamento", ha detto.

Medicaid paga affinché le persone lo ricevano Servizi nell'ambiente domestico e comunitario attraverso programmi che variano da Stato a Stato. Ma Jorwic ha detto che ci sono lunghe liste d’attesa. I dati raccolti e analizzati da KFF mostrano che la coda è composta da Centinaia di migliaia di persone in tutto il Paese. Anche se le persone sono qualificate, ha aggiunto Jorwic, può essere difficile assumere qualcuno che li aiuti continue carenze di personale.

Jorwic ha affermato che più fondi federali potrebbero accorciare le liste di attesa e aumentare i rimborsi Medicaid agli operatori sanitari, il che potrebbe aiutare con il reclutamento della forza lavoro. Ha accusato il cronico sottoinvestimento nei servizi per disabili di Medicaid per la mancanza di spazi disponibili e la carenza di lavoratori per aiutare le persone con disabilità.

“Sarà costoso, ma si sarebbero dovuti fare quattro decenni di finanziamenti”, ha detto.

Il Congresso ha recentemente stanziato circa 12,7 miliardi di dollari per migliorare i programmi statali Medicaid per i servizi a domicilio e nella comunità per le persone con disabilità, ma quei soldi saranno disponibili solo fino a marzo 2025. Il Build Back Better Act approvato dal Congresso avrebbe aggiunto 150 miliardi di dollari e il finanziamento è stato escluso dall’Inflation Reduction Act, diventato legge quest’estate Delusione dei tifosi.

La famiglia di Jeneva Stone a Bethesda, nel Maryland, è rimasta "stupita" dal processo di pianificazione a lungo termine per suo figlio Rob, 25 anni. Ha bisogno di cure complesse perché soffre di distonia 16, un raro disturbo muscolare che gli rende quasi impossibile muoversi.

“Nessuno si siederà e mi dirà cosa succederà a mio figlio”, ha detto. "Sai, quali sono le sue opzioni, davvero?"

Stone ha detto che la sua famiglia ha fatto un po' di pianificazione, inclusa la creazione di un fondo speciale per gestire i beni di Rob e un conto ABLE, un tipo di conto di risparmio per persone con disabilità. Stanno anche lavorando per concedere al fratello di Rob una procura medica e finanziaria e creare un processo decisionale supportato per Rob per garantire che abbia l'ultima parola sul suo trattamento.

"Stiamo cercando di costruire questa impalcatura, soprattutto per proteggere la capacità di Rob di prendere le proprie decisioni", ha detto.

Alison Barkow è amministratore ad interim dell'Amministrazione per la vita comunitaria, parte del Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti. La sua agenzia ha recentemente pubblicato quello che ha descritto come il "primo". piano nazionale con centinaia di azioni che i settori pubblico e privato possono intraprendere per sostenere gli assistenti familiari.

"Se non pensiamo e non pianifichiamo veramente, temo che le persone potrebbero e dovrebbero finire in istituti e altri tipi di strutture segregate che potrebbero e dovrebbero essere supportate nella comunità", ha affermato Barkoff, che ha osservato che questi risultati potrebbero violare i diritti civili delle persone con disabilità.

Ha detto che la sua agenzia sta lavorando per affrontare le carenze negli Stati Uniti operatori sanitari diretti e nella fornitura di alloggi a prezzi accessibili e senza barriere per le persone con disabilità e nella mancanza di formazione accessibile ai disabili tra i professionisti medici.

Ma finire in una casa di cura o in un’altra struttura potrebbe non essere la cosa peggiore per alcune persone, ha detto Berns, che ha notato che le persone con disabilità sono sovrarappresentati nelle carceri e negli istituti penitenziari.

L'organizzazione di Berns, l'Arco degli Stati Uniti, offre una guida alla pianificazione e ha compilato un elenco di sostenitori locali, sostenitori e organizzazioni di sostegno per aiutare le famiglie. Berns ha affermato che garantire alle persone con disabilità l’accesso ai servizi – e i mezzi per pagarli – è solo parte di un buon piano.

“Si tratta di connessioni sociali”, ha detto Berns. "Riguarda l'occupazione. Riguarda dove vivi. Riguarda la tua assistenza sanitaria e il prendere decisioni nella tua vita."

Philip Woody si sente abbastanza ben preparato per il futuro di suo figlio. Evan, 23 anni, vive con i suoi genitori a Dunwoody, in Georgia, e ha bisogno di supporto 24 ore su 24 dopo essere caduto da bambino e aver subito una grave lesione cerebrale. I suoi genitori si assumono gran parte delle sue cure.

Woody ha detto che la sua famiglia ha risparmiato per anni per provvedere al futuro di suo figlio, ed Evan è stato recentemente tolto dalla lista d'attesa di Medicaid e sta ricevendo assistenza per frequentare un programma diurno per adulti con disabilità. Ha anche una sorella maggiore nel Tennessee che vuole partecipare alle sue cure.

Ma due grandi domande affliggono Woody: dove vivrà Evan quando non potrà più vivere a casa? E questo sarà un ambiente in cui potrà prosperare?

"Come genitore, ti prendi cura di tuo figlio nel miglior modo possibile finché puoi", ha detto Woody. "Ma poi nessuno li amerà o si prenderà cura di loro come hai fatto tu dopo la tua morte."

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