Artėjanti kartų krizė: amerikiečiams su negalia trūksta ilgalaikės priežiūros planų

Artėjanti kartų krizė: amerikiečiams su negalia trūksta ilgalaikės priežiūros planų

Galvodama apie ateitį Courtney Johnson nervina.

25 metų tinklaraštininkė ir koledžo studentė turi autizmą ir daugybę lėtinių ligų ir gyvena palyginti savarankiškai Džonson Sityje, Tenesio valstijoje, remiama senelių ir draugų, kurie suteikia jai prieigą prie sudėtingo socialinių paslaugų tinklo.

„Jei jiems kas nors nutiktų, nesu tikra, kas nutiktų man, ypač todėl, kad man sunku orientuotis į dalykus, kuriems reikia daugiau biurokratijos“, – sakė ji.

Johnson sakė, kad ji nesukūrė jokių planų, kurie užtikrintų, kad ateityje ji gaus tokio paties lygio paramą. Ji ypač nerimauja dėl to, kad jai bus pasinaudota arba gali būti padaryta fizinė žala, jei šeima ir draugai jai negali padėti – tai išgyvenimai, kuriuos ji patyrė praeityje.

„Man patinka žinoti, ko tikėtis, o galvoti apie ateitį man yra šiek tiek baisu“, – sakė ji.

Johnsono situacija nėra unikali.

Ekspertai teigia, kad daugelis intelekto ir raidos negalią turinčių žmonių neturi ilgalaikių planų, kai šeimos nariai praranda galimybę padėti jiems gauti valstybines paslaugas arba tiesiogiai jais rūpintis.

Šeimos, mokslininkai, vyriausybės pareigūnai ir advokatai baiminasi, kad planavimo trūkumas kartu su nesandariu socialinės apsaugos tinklu sukūrė sąlygas krizei, kai neįgalieji nebegali gyventi savarankiškai savo bendruomenėse. Jei taip atsitiks, jie gali įstrigti slaugos namuose arba valstybės valdomų įstaigų.

„Jei neišspręsime šios problemos, gali kilti didžiulė žmonių žala žmonėms“, - sakė jis. Petras Bernas „Arc of the United States“, nacionalinės neįgaliųjų teisių organizacijos, generalinis direktorius.

Maždaug ketvirtadalis suaugusiųjų JAV gyvena su negalia, Pasak Ligų kontrolės ir prevencijos centrų. Beveik trys ketvirtadaliai amerikiečių su negalia gyvena su šeimos globėju, o maždaug ketvirtadalis šių globėjų yra 60 metų ar vyresni. Pasak Sutrikimo sutrikimo centro Kanzaso universitete.

Tačiau tik maždaug pusė šeimų, slaugančių mylimą žmogų su negalia, yra sukūrę ateities planus, o dar mažesnė dalis peržiūrėjo tuos planus, kad įsitikintų, ar jie yra atnaujinami, sakė jis. Meghan Burke Ilinojaus universiteto Urbana-Champaign specialiojo ugdymo docentas.

"Gerai į jį patekti vieną kartą, tiesa? Bet jūs negalite tiesiog įeiti vieną kartą", - sakė ji. „Tai gyvas dokumentas, nes viskas keičiasi, keičiasi žmonės, keičiasi aplinkybės“.

Burke'o tyrimai nustatė keletą ateities planavimo kliūčių: finansiniai suvaržymai, nenoras vesti sudėtingus pokalbius, sunku suprasti valdžios paslaugas. Planų kūrimas žmonėms su negalia taip pat yra sudėtingas procesas, reikalaujantis šeimų atsakyti į daugelį klausimų: kokių sveikatos poreikių turi jų artimieji? Kokia veikla jiems patinka? Kokie tavo pageidavimai? Kur jie gyvens?

Burke'as turi tiesioginės patirties atsakydamas į šiuos klausimus. Jos jaunesnysis brolis serga Dauno sindromu, ir ji tikisi ateityje tapti jo pagrindiniu slaugytoju – tokia situacija, jos teigimu, yra įprasta ir padidina priežiūros naštą.

„Tai artėjanti kartų krizė“, – sakė ji. „Tai krizė senstantiems tėvams ir jų suaugusiems palikuonims su negalia ir be jo.

Nicole Jorwick Nacionalinės slaugytojų gynimo organizacijos „Caring Across Generations“ propagavimo ir kampanijų direktorius teigė, kad valstybinių ir federalinių programų, skirtų žmonėms su negalia, tinklas gali būti „labai sudėtingas“ ir pilnas skylių. Ji matė šias spragas, padėdamas savo broliui autistui gauti paslaugas.

„Šeimoms tikrai sunku planuoti, kai nėra sistemos, kuria galėtų pasikliauti“, – sakė ji.

Medicaid moka už tai, kad žmonės ją gautų Paslaugos namų ir bendruomenės aplinkoje per programas, kurios įvairiose valstijose skiriasi. Tačiau Jorwicas sakė, kad laukimo sąrašai yra ilgi. KFF surinkti ir analizuoti duomenys rodo, kad eilė susideda iš Šimtai tūkstančių žmonių visoje šalyje. Net jei žmonės atitinka reikalavimus, pridūrė Jorwicas, gali būti sunku pasamdyti ką nors padėti nuolatinis darbuotojų trūkumas.

Jorwicas teigė, kad daugiau federalinių pinigų galėtų sutrumpinti tuos laukiančiųjų sąrašus ir padidinti Medicaid kompensacijas sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams, o tai galėtų padėti įdarbinti darbo jėgą. Ji apkaltino nuolatines nepakankamas investicijas į Medicaid neįgaliųjų paslaugas dėl laisvų vietų trūkumo ir darbuotojų, galinčių padėti žmonėms su negalia, trūkumo.

„Tai bus brangu, bet tai buvo keturių dešimtmečių finansavimas, kurį reikėjo padaryti“, – sakė ji.

Kongresas neseniai pasisavino apie 12,7 mlrd tobulinti valstybines Medicaid programas, skirtas namuose ir bendruomenėje teikiamoms paslaugoms žmonėms su negalia, tačiau šie pinigai bus prieinami tik iki 2025 m. kovo mėn. Kongrese priimtas įstatymas „Sukurti geriau“. būtų pridėję 150 mlrd o finansavimas nebuvo įtrauktas į šią vasarą įstatymu tapusį Infliacijos mažinimo įstatymą Rėmėjų nusivylimas.

Jeneva Stone šeima Bethesdoje, Merilando valstijoje, „stebėjosi“ ilgalaikiu jos 25 metų sūnaus Robo planavimo procesu. Jam reikia kompleksinės priežiūros, nes jis serga 16 distonija – retu raumenų sutrikimu, dėl kurio beveik neįmanoma judėti.

„Niekas tiesiog nesėdės ir nepasakys, kas nutiks mano sūnui“, – sakė ji. – Žinote, kokios jo galimybės iš tikrųjų?

Stone sakė, kad jos šeima šiek tiek suplanavo, įskaitant specialiųjų poreikių patikos fondą, skirtą Robo turtui valdyti, ir ABLE sąskaitą – tam tikros rūšies taupomąją sąskaitą žmonėms su negalia. Jie taip pat siekia, kad Robo broliui būtų suteiktas medicininis ir finansinis įgaliojimas ir kad Robas galėtų priimti sprendimus, kad būtų užtikrintas galutinis sprendimas dėl gydymo.

„Stengiamės statyti šiuos pastolius, daugiausia tam, kad apsaugotume Robo gebėjimą pačiam priimti sprendimus“, – sakė ji.

Alison Barkow yra JAV sveikatos ir žmogiškųjų paslaugų departamento dalies Bendruomenės gyvenimo administracijos laikinai einanti administratoriaus pareigas. Jos agentūra neseniai išleido tai, ką ji apibūdino kaip „pirmą“. nacionalinis planas Viešasis ir privatus sektorius gali imtis šimtų veiksmų, kad paremtų šeimos globėjus.

„Jei tikrai negalvosime ir neplanuojame, nerimauju, kad žmonės gali ir turėtų atsidurti institucijose ir kitose atskirose patalpose, kurios galėtų ir turėtų būti palaikomos bendruomenėje“, – sakė Barkoffas, kuris pažymėjo, kad šie rezultatai gali pažeisti žmonių su negalia pilietines teises.

Ji sakė, kad jos agentūra stengiasi išspręsti trūkumą Jungtinėse Valstijose tiesioginės priežiūros darbuotojai ir aprūpinant įperkamą būstą be kliūčių žmonėms su negalia ir trūkstant medicinos specialistų mokymo, pritaikyto neįgaliesiems.

Tačiau kai kuriems žmonėms atsidurti slaugos namuose ar kitoje įstaigoje gali būti ne pats blogiausias dalykas, sakė Bernsas, kuris pažymėjo, kad žmonės su negalia. yra per daug atstovaujama kalėjimuose ir pataisos įstaigose.

Bernso organizacija „Arc of the United States“ siūlo planavimo vadovas ir sudarė vietinių advokatų, advokatų ir paramos organizacijų, padedančių šeimoms, katalogą. Bernsas teigė, kad užtikrinti, kad žmonės su negalia turėtų prieigą prie paslaugų ir lėšų už jas apmokėti, yra tik gero plano dalis.

„Tai apie socialinius ryšius“, - sakė Bernsas. "Tai apie užimtumą. Tai apie tai, kur jūs gyvenate. Tai apie jūsų sveikatos priežiūrą ir sprendimų priėmimą gyvenime."

Philipas Woody jaučiasi gana gerai pasirengęs savo sūnaus ateičiai. 23 metų Evanas gyvena su savo tėvais Dunwoody mieste, Džordžijos valstijoje, ir jam reikia visą parą teikiamos paramos, kai vaikystėje nukrito ir patyrė rimtą smegenų traumą. Jo tėvai prisiima didžiąją dalį jo priežiūros.

Woody sakė, kad jo šeima daug metų taupo, kad galėtų pasirūpinti sūnaus ateičiai, o Evanas neseniai buvo išbrauktas iš Medicaid laukiančiųjų sąrašo ir jam padeda dalyvauti dienos programoje suaugusiems su negalia. Tenesyje jis taip pat turi vyresnę seserį, kuri nori dalyvauti jo globoje.

Tačiau Woody kamuoja du dideli klausimai: kur Evanas gyvens, kai nebegalės gyventi namuose? Ir ar ši aplinka bus tokia, kurioje jis gali klestėti?

„Kaip tėvai, rūpinatės savo vaiku kuo geriau, kol galite“, - sakė Woody. „Bet tada niekas jų nemylės ir nesirūpins jais taip, kaip tu darei po mirties“.

.