Draudošā starppaaudžu krīze”: amerikāņiem ar invaliditāti trūkst ilgtermiņa aprūpes plānu

Draudošā starppaaudžu krīze”: amerikāņiem ar invaliditāti trūkst ilgtermiņa aprūpes plānu

Domājot par nākotni, Kortnija Džonsona kļūst nervoza.

25 gadus vecajai emuāru autorei un koledžas studentei ir autisms un vairākas hroniskas slimības, un viņa dzīvo salīdzinoši patstāvīgi Džonsonsitijā, Tenesī štatā, ar savu vecvecāku un draugu atbalstu, kas viņai nodrošina piekļuvi sarežģītam sociālo pakalpojumu tīklam.

"Ja ar viņiem kaut kas notiktu, es neesmu pārliecināta, kas notiks ar mani, jo īpaši tāpēc, ka man ir grūti orientēties lietās, kas prasa lielāku birokrātiju," viņa sacīja.

Džonsone sacīja, ka viņa nav izstrādājusi nekādus plānus, kas nodrošinātu, ka viņa turpmāk saņems tāda paša līmeņa atbalstu. Viņa ir īpaši noraizējusies par to, ka viņai var tikt izmantots vai fizisks kaitējums, ja viņas ģimene un draugi nevar viņai palīdzēt – tā ir pieredze, kas viņai ir bijusi pagātnē.

"Man patīk zināt, ko sagaidīt, un domāt par nākotni man ir mazliet biedējoši," viņa teica.

Džonsona situācija nav unikāla.

Eksperti saka, ka daudziem cilvēkiem ar intelektuālās attīstības un attīstības traucējumiem nav ilgtermiņa plānu, kad ģimenes locekļi zaudē spēju palīdzēt viņiem piekļūt valdības pakalpojumiem vai tieši rūpēties par viņiem.

Ģimenes, pētnieki, valdības ierēdņi un advokāti baidās, ka plānošanas trūkums kopā ar necaurlaidīgu sociālās drošības tīklu ir radījis apstākļus krīzei, kurā cilvēki ar invaliditāti vairs nevar dzīvot neatkarīgi savās kopienās. Ja tas notiks, viņi var iestrēgt pansionātos vai valsts pārziņā esošās institūcijas.

"Ja mēs neatrisināsim šo problēmu, pastāv milzīgas cilvēku nodevas indivīdiem," viņš teica. Pēteris Berne Arc of the United States, nacionālās invaliditātes tiesību organizācijas, izpilddirektors.

Apmēram ceturtā daļa pieaugušo Amerikas Savienotajās Valstīs dzīvo ar invaliditāti, saskaņā ar Slimību kontroles un profilakses centru. Gandrīz trīs ceturtdaļas amerikāņu ar invaliditāti dzīvo kopā ar ģimenes aprūpētāju, un aptuveni ceturtā daļa no šiem aprūpētājiem ir 60 gadus veci vai vecāki. saskaņā ar Attīstības invalīdu centra datiem Kanzasas Universitātē.

Taču tikai aptuveni puse ģimeņu, kuras rūpējas par mīļoto cilvēku ar invaliditāti, ir izstrādājušas nākotnes plānus, un vēl mazāka daļa ir pārskatījušas šos plānus, lai pārliecinātos, ka tie ir aktuāli, viņš teica. Megana Bērka Speciālās izglītības asociētais profesors Ilinoisas Universitātē Urbana-Champaign.

"Ir labi vienreiz tajā iekļūt, vai ne? Bet jūs nevarat tajā iekļūt tikai vienreiz," viņa teica. "Tas ir dzīvs dokuments, jo lietas mainās, mainās cilvēki, mainās apstākļi."

Bērka pētījumi identificēja vairākus šķēršļus nākotnes plānošanai: finansiālie ierobežojumi, nevēlēšanās risināt sarežģītas sarunas, grūtības izprast valdības pakalpojumus. Plānu veidošana cilvēkiem ar invaliditāti ir arī sarežģīts process, kurā ģimenēm ir jāatbild uz daudziem jautājumiem: kādas ir viņu tuvinieku veselības vajadzības? Kādas aktivitātes viņiem patīk? Kādas ir jūsu vēlmes? Kur viņi dzīvos?

Bērkam ir tieša pieredze, atbildot uz šiem jautājumiem. Viņas jaunākajam brālim ir Dauna sindroms, un viņa plāno nākotnē kļūt par viņa galveno aprūpētāju - situācija, pēc viņas teiktā, ir izplatīta un palielina aprūpes slogu.

"Šī ir gaidāma paaudžu krīze," viņa teica. "Tā ir krīze novecojošiem vecākiem, un tā ir krīze viņu pieaugušajiem pēcnācējiem ar un bez invaliditātes."

Nikola Jorvika Nacionālās aprūpētāju aizstāvības organizācijas Caring Across Generations interešu aizstāvības un kampaņu direktors sacīja, ka valsts un federālo programmu tīkls cilvēkiem ar invaliditāti var būt "ārkārtīgi sarežģīts" un pilns ar caurumiem. Viņa bija lieciniece šīm nepilnībām, palīdzot savam autisma brālim piekļūt pakalpojumiem.

"Ģimenēm patiešām ir grūti plānot, ja nav sistēmas, uz kuru tās varētu paļauties," viņa teica.

Medicaid maksā, lai cilvēki to saņemtu Pakalpojumi mājas un kopienas vidē izmantojot programmas, kas dažādās valstīs atšķiras. Bet Jorwic teica, ka gaidīšanas saraksti ir gari. KFF apkopotie un analizētie dati liecina, ka rinda sastāv no Simtiem tūkstošu cilvēku visā valstī. Pat ja cilvēki atbilst prasībām, Jorwic piebilda, var būt grūti nolīgt kādu, kas palīdzētu pastāvīgs darbinieku trūkums.

Jorwic teica, ka lielāka federālā nauda varētu saīsināt šos gaidīšanas sarakstus un palielināt Medicaid kompensācijas veselības aprūpes sniedzējiem, kas varētu palīdzēt darbaspēka pieņemšanā. Viņa vainoja hronisku nepietiekamu ieguldījumu Medicaid invaliditātes pakalpojumos, jo trūkst brīvu vietu un darbinieku trūkuma, lai palīdzētu cilvēkiem ar invaliditāti.

"Tas būs dārgi, bet tas ir četru gadu desmitu finansējums, kas bija jādara," viņa teica.

Kongress nesen piesavinājās aptuveni 12,7 miljardus dolāru uzlabot valsts Medicaid programmas mājas un kopienas pakalpojumiem cilvēkiem ar invaliditāti, taču šī nauda būs pieejama tikai līdz 2025. gada martam. Kongresā pieņemtais Likums “Build Back Better” būtu pievienojuši 150 miljardus dolāru un finansējums netika iekļauts Inflācijas samazināšanas likumā, kas kļuva par likumu šovasar Atbalstītāju vilšanās.

Jenevas Stounas ģimene Betesdā, Merilendas štatā, bija "pārsteigta" par viņas 25 gadus vecā dēla Roba ilgtermiņa plānošanas procesu. Viņam nepieciešama sarežģīta aprūpe, jo viņam ir distonija 16 — reta muskuļu slimība, kuras dēļ viņš gandrīz nevar pārvietoties.

"Neviens vienkārši nesēdīsies un nestāstīs, kas notiks ar manu dēlu," viņa teica. "Vai jūs zināt, kādas ir viņa iespējas?"

Stouna sacīja, ka viņas ģimene ir veikusi kādu plānošanu, tostarp izveidojusi īpašu vajadzību trastu, lai pārvaldītu Roba īpašumus, un ABLE kontu, kas ir krājkonta veids cilvēkiem ar invaliditāti. Viņi arī strādā, lai piešķirtu Roba brālim medicīniskās un finansiālās pilnvaras un radītu Robam atbalstītu lēmumu pieņemšanu, lai nodrošinātu, ka viņam ir galīgais vārds ārstēšanā.

"Mēs cenšamies uzbūvēt šīs sastatnes, galvenokārt, lai aizsargātu Roba spēju pašam pieņemt lēmumus," viņa teica.

Elisone Bārkova ir ASV Veselības un cilvēkresursu departamenta daļas Administration for Community Living administratora pienākumu izpildītājs. Viņas aģentūra nesen izlaida to, ko viņa raksturoja kā "pirmo". nacionālais plāns ar simtiem darbību, ko valsts un privātais sektors var veikt, lai atbalstītu ģimenes aprūpētājus.

"Ja mēs īsti nedomājam un neplānojam, es uztraucos, ka cilvēki varētu un vajadzētu nonākt iestādēs un cita veida nošķirtās telpās, kuras varētu un vajadzētu atbalstīt sabiedrībā," sacīja Barkofs, kurš norādīja, ka šie rezultāti var pārkāpt cilvēku ar invaliditāti civiltiesības.

Viņa sacīja, ka viņas aģentūra strādā, lai novērstu trūkumus Amerikas Savienotajās Valstīs tiešās aprūpes darbinieki kā arī par pieejamu, bezšķēršļu mājokļa nodrošināšanu cilvēkiem ar invaliditāti un invalīdiem pieejamu apmācību trūkumu medicīnas speciālistu vidū.

Bet dažiem cilvēkiem nonākšana pansionātā vai citā iestādē varētu nebūt sliktākā lieta, sacīja Berns, kurš atzīmēja, ka cilvēki ar invaliditāti cietumos un audzināšanas iestādēs ir pārāk pārstāvēti.

Bernsa organizācija Arc of the United States piedāvā plānošanas rokasgrāmata un ir izveidojis sarakstu ar vietējiem advokātiem, aizstāvjiem un atbalsta organizācijām, lai palīdzētu ģimenēm. Berns teica, ka invalīdu piekļuves nodrošināšana pakalpojumiem un līdzekļiem, lai par tiem samaksātu, ir tikai daļa no laba plāna.

"Tas ir par sociālajiem sakariem," sacīja Berns. "Tas ir par nodarbinātību. Tas ir par jūsu dzīvesvietu. Tas ir par jūsu veselības aprūpi un lēmumu pieņemšanu savā dzīvē."

Filips Vudijs jūtas diezgan labi sagatavots sava dēla nākotnei. 23 gadus vecais Evans dzīvo kopā ar saviem vecākiem Danvudijā, Džordžijas štatā, un viņam ir nepieciešams diennakts atbalsts pēc tam, kad viņš bērnībā nokrita un guvis nopietnu smadzeņu traumu. Viņa vecāki uzņemas lielu daļu viņa aprūpes.

Vudijs sacīja, ka viņa ģimene gadiem ilgi ir krājusi, lai nodrošinātu dēla nākotni, un Evans nesen tika izņemts no Medicaid gaidīšanas saraksta un saņem palīdzību, lai apmeklētu dienas programmu pieaugušajiem ar invaliditāti. Viņam ir arī vecākā māsa Tenesī, kura vēlas piedalīties viņa aprūpē.

Bet Vudiju nomoka divi lieli jautājumi: kur Evans dzīvos, kad vairs nevarēs dzīvot mājās? Un vai šis iestatījums būs tāds, kurā viņš var attīstīties?

"Kā vecāks jūs rūpējaties par savu bērnu pēc iespējas labāk, kamēr varat," sacīja Vudijs. "Bet tad neviens viņus nemīlēs un nerūpēsies par viņiem tā, kā jūs to darījāt pēc nāves."

.