‘Dreigende intergenerationele crisis’: Amerikanen met een handicap hebben geen langetermijnzorgplannen

‘Dreigende intergenerationele crisis’: Amerikanen met een handicap hebben geen langetermijnzorgplannen

Nadenken over de toekomst maakt Courtney Johnson nerveus.

De 25-jarige blogger en studente heeft autisme en meerdere chronische ziekten en woont relatief zelfstandig in Johnson City, Tennessee, met de steun van haar grootouders en vrienden die haar toegang geven tot een complex netwerk van sociale diensten.

“Als er iets met hen zou gebeuren, weet ik niet zeker wat er met mij zou gebeuren, vooral omdat ik moeite heb met het navigeren door zaken die meer bureaucratie vereisen”, zei ze.

Johnson zei dat ze geen plannen heeft gemaakt die ervoor kunnen zorgen dat ze in de toekomst hetzelfde niveau van steun krijgt. Ze maakt zich vooral zorgen over misbruik of fysieke schade als haar familie en vrienden haar niet kunnen helpen – ervaringen die ze in het verleden heeft gehad.

“Ik vind het leuk om te weten wat ik kan verwachten en nadenken over de toekomst is voor mij een beetje eng”, zei ze.

De situatie van Johnson is niet uniek.

Deskundigen zeggen dat veel mensen met een verstandelijke beperking en ontwikkelingsstoornissen geen plannen voor de lange termijn hebben als familieleden het vermogen verliezen om hen te helpen toegang te krijgen tot overheidsdiensten of om rechtstreeks voor hen te zorgen.

Families, onderzoekers, overheidsfunctionarissen en belangenbehartigers vrezen dat het gebrek aan planning – gecombineerd met een lekkend sociaal vangnet – de voorwaarden heeft geschapen voor een crisis waarin mensen met een handicap niet langer zelfstandig in hun gemeenschap kunnen leven. Als dat gebeurt, kunnen ze vast komen te zitten in verpleeghuizen of staatsinstellingen.

"Er is gewoon een potentieel voor een enorme menselijke tol voor individuen als we dit probleem niet oplossen", zei hij Peter Bern CEO van Arc of the United States, een nationale organisatie voor de rechten van gehandicapten.

Ongeveer een kwart van de volwassenen in de Verenigde Staten heeft een handicap, volgens de Centers for Disease Control and Prevention. Bijna driekwart van de Amerikanen met een handicap woont bij een mantelzorger, en ongeveer een kwart van die zorgverleners is 60 jaar of ouder. volgens het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen aan de Universiteit van Kansas.

Maar slechts ongeveer de helft van de gezinnen die voor een geliefde met een handicap zorgen, heeft plannen gemaakt voor de toekomst, en een nog kleiner deel heeft die plannen beoordeeld om er zeker van te zijn dat ze up-to-date zijn, zei hij. Meghan Burke Universitair hoofddocent speciaal onderwijs aan de Universiteit van Illinois in Urbana-Champaign.

'Het is goed om er een keer in te duiken, toch? Maar je kunt er niet zomaar een keer in duiken', zei ze. “Het is een levend document omdat dingen veranderen, mensen veranderen, omstandigheden veranderen.”

Burkes onderzoek identificeerde verschillende belemmeringen voor toekomstige planning: financiële beperkingen, onwil om moeilijke gesprekken te voeren, moeite met het begrijpen van overheidsdiensten. Het maken van plannen voor mensen met een handicap is ook een complex proces waarbij gezinnen veel vragen moeten beantwoorden: welke gezondheidsbehoeften hebben hun dierbaren? Welke activiteiten vinden ze leuk? Wat zijn jouw wensen? Waar zullen ze wonen?

Burke heeft uit de eerste hand ervaring met het beantwoorden van deze vragen. Haar jongere broer heeft het syndroom van Down, en ze verwacht in de toekomst zijn voornaamste verzorger te worden – een situatie die volgens haar veel voorkomt en de last van de zorgverlening vergroot.

“Dit is een dreigende intergenerationele crisis”, zei ze. “Het is een crisis voor de ouder wordende ouders, en het is een crisis voor hun volwassen kinderen, met en zonder handicap.”

Nicole Jorwick, directeur belangenbehartiging en campagnes voor Caring Across Generations, een nationale belangenbehartigingsorganisatie voor zorgverleners, zei dat het netwerk van staats- en federale programma's voor mensen met een handicap "uiterst ingewikkeld" en vol gaten kan zijn. Ze was getuige van deze hiaten terwijl ze haar autistische broer hielp bij het verkrijgen van toegang tot diensten.

"Het is heel moeilijk voor gezinnen om plannen te maken als er geen systeem is waarop ze kunnen vertrouwen", zegt ze.

Medicaid betaalt ervoor dat mensen het ontvangen Diensten in de huiselijke en gemeenschapsomgeving via programma's die van staat tot staat variëren. Maar Jorwic zei dat er lange wachtlijsten zijn. Uit de door KFF verzamelde en geanalyseerde gegevens blijkt dat de wachtrij bestaat uit Honderdduizenden mensen door het hele land. Zelfs als mensen in aanmerking komen, voegt Jorwic eraan toe, kan het moeilijk zijn om iemand in te huren om te helpen aanhoudende personeelstekorten.

Jorwic zei dat meer federaal geld die wachtlijsten zou kunnen verkorten en de Medicaid-vergoedingen aan zorgverleners zou kunnen verhogen, wat zou kunnen helpen bij de werving van personeel. Ze gaf de chronische onderinvestering in de Medicaid-diensten voor gehandicapten de schuld van een gebrek aan beschikbare ruimtes en een tekort aan werknemers om mensen met een handicap te helpen.

“Het zal duur zijn, maar dit zijn vier decennia aan financiering die gedaan hadden moeten worden”, zei ze.

Het Congres heeft zich onlangs ongeveer 12,7 miljard dollar toegeëigend om de Medicaid-programma’s van de staat voor thuis- en gemeenschapsdiensten voor mensen met een handicap te verbeteren, maar dat geld zal pas in maart 2025 beschikbaar zijn. De Build Back Better Act is door het Congres aangenomen zou 150 miljard dollar hebben toegevoegd en de financiering werd buiten beschouwing gelaten in de Inflation Reduction Act, die deze zomer van kracht werd Teleurstelling van de supporters.

De familie van Jeneva Stone in Bethesda, Maryland, was ‘verbaasd’ over het langetermijnplanningsproces voor haar 25-jarige zoon Rob. Hij heeft complexe zorg nodig omdat hij dystonie 16 heeft, een zeldzame spieraandoening waardoor hij bijna niet meer kan bewegen.

“Niemand zal zomaar gaan zitten en mij vertellen wat er met mijn zoon gaat gebeuren”, zei ze. ‘Weet je, wat zijn eigenlijk zijn opties?’

Stone zei dat haar familie wat planning heeft gemaakt, waaronder het opzetten van een trust voor speciale behoeften om de bezittingen van Rob te beheren en een ABLE-rekening, een soort spaarrekening voor mensen met een handicap. Ze werken er ook aan om Rob's broer medische en financiële volmacht te verlenen en een ondersteunde besluitvorming voor Rob te creëren om ervoor te zorgen dat hij het laatste woord heeft over zijn behandeling.

“We proberen deze basis te bouwen, vooral om Robs vermogen om zijn eigen beslissingen te nemen te beschermen,” zei ze.

Alison Barkow is waarnemend beheerder van de Administration for Community Living, onderdeel van het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services. Haar bureau heeft onlangs wat zij omschreef als een ‘primeur’ uitgebracht. nationaal plan met honderden acties die de publieke en private sector kunnen ondernemen om mantelzorgers te ondersteunen.

“Als we niet echt nadenken en plannen maken, maak ik me zorgen dat mensen in instellingen en andere soorten gescheiden voorzieningen terecht kunnen en moeten komen die in de gemeenschap ondersteund kunnen en moeten worden”, zegt Barkoff, die opmerkte dat deze resultaten de burgerrechten van mensen met een handicap zouden kunnen schenden.

Ze zei dat haar bureau eraan werkt om de tekorten in de Verenigde Staten aan te pakken directe zorgmedewerkers en in het aanbieden van betaalbare, barrièrevrije huisvesting voor mensen met een handicap en het gebrek aan voor gehandicapten toegankelijke opleidingen onder medische professionals.

Maar voor sommige mensen is het misschien niet het ergste om in een verpleeghuis of andere instelling terecht te komen, zegt Berns, die opmerkte dat mensen met een handicap zijn oververtegenwoordigd in gevangenissen en justitiële inrichtingen.

De organisatie van Berns, de Arc of the United States, biedt aan een planningsgids en heeft een lijst samengesteld van lokale belangenbehartigers, belangenbehartigers en ondersteunende organisaties om gezinnen te helpen. Berns zei dat ervoor zorgen dat mensen met een handicap toegang hebben tot diensten – en de middelen om daarvoor te betalen – slechts een onderdeel is van een goed plan.

“Het gaat om sociale connecties”, zegt Berns. "Het gaat over werk. Het gaat over waar je woont. Het gaat over je gezondheidszorg en het nemen van beslissingen in je leven."

Philip Woody voelt zich redelijk goed voorbereid op de toekomst van zijn zoon. Evan, 23, woont bij zijn ouders in Dunwoody, Georgia, en heeft 24 uur per dag ondersteuning nodig nadat hij als peuter is gevallen en ernstig hersenletsel heeft opgelopen. Zijn ouders nemen een groot deel van zijn zorg over.

Woody zei dat zijn familie al jaren spaart om voor de toekomst van zijn zoon te zorgen, en Evan is onlangs van de Medicaid-wachtlijst gehaald en krijgt hulp om een ​​dagprogramma voor volwassenen met een handicap bij te wonen. Hij heeft ook een oudere zus in Tennessee die aan zijn zorg wil deelnemen.

Maar Woody wordt geplaagd door twee grote vragen: waar zal Evan wonen als hij niet langer thuis kan wonen? En zal deze omgeving er een zijn waarin hij kan gedijen?

“Als ouder zorg je zo goed mogelijk voor je kind zolang het nog kan”, zegt Woody. 'Maar dan zal niemand meer van ze houden of voor ze zorgen zoals jij dat deed nadat je stierf.'

.