Forestående intergenerasjonell krise: Amerikanere med funksjonshemminger mangler langsiktige omsorgsplaner

Forestående intergenerasjonell krise: Amerikanere med funksjonshemminger mangler langsiktige omsorgsplaner

Å tenke på fremtiden gjør Courtney Johnson nervøs.

Den 25 år gamle bloggeren og collegestudenten har autisme og flere kroniske sykdommer og bor relativt uavhengig i Johnson City, Tennessee, med støtte fra besteforeldre og venner som gir henne tilgang til et komplekst nettverk av sosiale tjenester.

"Hvis noe skjedde med dem, er jeg ikke sikker på hva som ville skje med meg, spesielt fordi jeg har problemer med å navigere i ting som krever mer byråkrati," sa hun.

Johnson sa at hun ikke har lagt noen planer som vil sikre at hun får samme nivå av støtte i fremtiden. Hun er spesielt bekymret for å bli utnyttet eller fysisk skadet hvis familie og venner ikke kan hjelpe henne – opplevelser hun har hatt tidligere.

"Jeg liker å vite hva jeg kan forvente og å tenke på fremtiden er litt skummelt for meg," sa hun.

Johnsons situasjon er ikke unik.

Eksperter sier at mange mennesker med intellektuelle og utviklingshemminger ikke har noen langsiktige planer når familiemedlemmer mister muligheten til å hjelpe dem med å få tilgang til offentlige tjenester eller ta vare på dem direkte.

Familier, forskere, myndighetspersoner og talsmenn frykter at mangelen på planlegging – kombinert med et utett sosialt sikkerhetsnett – har skapt forutsetninger for en krise der mennesker med nedsatt funksjonsevne ikke lenger kan leve selvstendig i lokalsamfunnene sine. Hvis det skjer, kan de havne fast på sykehjem eller statlige institusjoner.

"Det er bare potensialet for en enorm menneskelig belastning på enkeltpersoner hvis vi ikke løser dette problemet," sa han Peter Berne Administrerende direktør i Arc of the United States, en nasjonal organisasjon for funksjonshemmede rettigheter.

Omtrent en fjerdedel av voksne i USA lever med funksjonshemming, ifølge Centers for Disease Control and Prevention. Nesten tre fjerdedeler av amerikanere med nedsatt funksjonsevne bor hos en familieomsorgsperson, og omtrent en fjerdedel av disse omsorgspersonene er 60 år eller eldre. ifølge Senter for utviklingshemming ved University of Kansas.

Men bare omtrent halvparten av familier som har omsorg for en kjær med funksjonshemninger har lagt planer for fremtiden, og en enda mindre andel har gjennomgått disse planene for å sikre at de er oppdatert, sa han Meghan Burke Førsteamanuensis i spesialpedagogikk ved University of Illinois i Urbana-Champaign.

"Det er godt å komme inn i det en gang, ikke sant? Men du kan ikke bare komme inn i det en gang," sa hun. "Det er et levende dokument fordi ting endrer seg, mennesker endrer seg, omstendigheter endres."

Burkes forskning identifiserte flere barrierer for fremtidig planlegging: økonomiske begrensninger, motvilje mot å ha vanskelige samtaler, problemer med å forstå offentlige tjenester. Å lage planer for mennesker med nedsatt funksjonsevne er også en kompleks prosess som krever at familier svarer på mange spørsmål: Hvilke helsebehov har deres kjære? Hvilke aktiviteter liker de? Hva er dine ønsker? Hvor skal de bo?

Burke har førstehåndserfaring med å svare på disse spørsmålene. Hennes yngre bror har Downs syndrom, og hun forventer å bli hans primære omsorgsperson i fremtiden - en situasjon hun sier er vanlig og øker omsorgsbyrden.

"Dette er en forestående krise mellom generasjoner," sa hun. "Det er en krise for aldrende foreldre, og det er en krise for deres voksne avkom med og uten funksjonshemninger."

Nicole Jorwick, direktør for advokatvirksomhet og kampanjer for Caring Across Generations, en nasjonal advokatorganisasjon for omsorgspersoner, sa at nettverket av statlige og føderale programmer for funksjonshemmede kan være "ekstremt komplisert" og fullt av hull. Hun var vitne til disse hullene mens hun hjalp sin autistiske bror med å få tilgang til tjenester.

"Det er veldig vanskelig for familier å planlegge når det ikke er noe system de kan stole på," sa hun.

Medicaid betaler for at folk skal motta det Tjenester i hjemmet og lokalmiljøet gjennom programmer som varierer fra stat til stat. Men Jorwic sa at det er lange ventelister. Dataene samlet inn og analysert av KFF viser at køen består av Hundretusenvis av mennesker over hele landet. Selv om folk kvalifiserer seg, la Jorwic til, kan det være vanskelig å ansette noen til å hjelpe pågående mangel på ansatte.

Jorwic sa at flere føderale penger kan forkorte disse ventelistene og øke Medicaid-refusjon til helsepersonell, noe som kan hjelpe med rekruttering av arbeidsstyrke. Hun beskyldte kronisk underinvestering i funksjonshemmingstjenester fra Medicaid for mangel på tilgjengelige plasser og mangel på arbeidere for å hjelpe mennesker med funksjonshemminger.

"Det vil være dyrt, men dette er fire tiår med finansiering som burde vært gjort," sa hun.

Kongressen bevilget nylig rundt 12,7 milliarder dollar å forbedre statlige Medicaid-programmer for hjemme- og lokalsamfunnsbaserte tjenester for funksjonshemmede, men disse pengene vil bare være tilgjengelig gjennom mars 2025. Build Back Better Act vedtatt i kongressen ville ha lagt til 150 milliarder dollar og finansieringen ble utelatt fra inflasjonsreduksjonsloven som ble lov i sommer Skuffelse av supportere.

Jeneva Stones familie i Bethesda, Maryland, ble "overrasket" over den langsiktige planleggingsprosessen for hennes 25 år gamle sønn Rob. Han trenger kompleks omsorg fordi han har dystoni 16, en sjelden muskelsykdom som gjør det nesten umulig for ham å bevege seg.

"Ingen kommer bare til å sette seg ned og fortelle meg hva som kommer til å skje med sønnen min," sa hun. "Du vet, hva er alternativene hans, egentlig?"

Stone sa at familien hennes har gjort litt planlegging, inkludert opprettelse av en fond for spesielle behov for å administrere Robs eiendeler og en ABLE-konto, en type sparekonto for funksjonshemmede. De jobber også med å gi Robs bror medisinsk og økonomisk fullmakt og skape støttet beslutningstaking for Rob for å sikre at han har det siste ordet i behandlingen.

"Vi prøver å bygge dette stillaset, mest for å beskytte Robs evne til å ta sine egne avgjørelser," sa hun.

Alison Barkow er fungerende administrator for Administration for Community Living, en del av US Department of Health and Human Services. Byrået hennes ga nylig ut det hun beskrev som en «første». nasjonal plan med hundrevis av tiltak offentlig og privat sektor kan iverksette for å støtte familieomsorgen.

"Hvis vi ikke virkelig tenker og planlegger, er jeg bekymret for at folk kan og bør ende opp i institusjoner og andre typer segregerte fasiliteter som kan og bør støttes i samfunnet," sa Barkoff, som bemerket at disse resultatene kan krenke borgerrettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Hun sa at byrået hennes jobber med å løse mangelen i USA direkte omsorgsarbeidere og i å tilby rimelige, barrierefrie boliger for funksjonshemmede og mangelen på funksjonshemmede tilgjengelig opplæring blant medisinske fagfolk.

Men å ende opp på et sykehjem eller et annet anlegg er kanskje ikke det verste for noen mennesker, sa Berns, som bemerket at mennesker med nedsatt funksjonsevne. er overrepresentert i fengsler og kriminalomsorger.

Berns organisasjon, Arc of the United States, tilbyr en planleggingsguide og har satt sammen en katalog over lokale talsmenn, talsmenn og støtteorganisasjoner for å hjelpe familier. Berns sa at det å sikre mennesker med funksjonshemminger tilgang til tjenester - og midler til å betale for dem - bare er en del av en god plan.

"Det handler om sosiale forbindelser," sa Berns. "Det handler om sysselsetting. Det handler om hvor du bor. Det handler om helsevesenet ditt og å ta avgjørelser i livet ditt."

Philip Woody føler seg ganske godt forberedt for sønnens fremtid. Evan, 23, bor sammen med foreldrene sine i Dunwoody, Georgia, og trenger støtte døgnet rundt etter å ha falt som småbarn og pådratt seg en alvorlig hjerneskade. Foreldrene hans tar på seg mye av omsorgen hans.

Woody sa at familien hans har spart i årevis for å sørge for sønnens fremtid, og Evan ble nylig tatt av en Medicaid-venteliste og får hjelp til å delta på et dagsprogram for voksne med funksjonshemminger. Han har også en eldre søster i Tennessee som ønsker å delta i omsorgen hans.

Men to store spørsmål plager Woody: Hvor skal Evan bo når han ikke lenger kan bo hjemme? Og vil denne settingen være en han kan trives i?

"Som forelder tar du vare på barnet ditt så godt du kan mens du kan," sa Woody. "Men da vil ingen elske dem eller ta vare på dem slik du gjorde etter at du døde."

.