Zbliżający się kryzys międzypokoleniowy”: niepełnosprawni Amerykanie nie mają planów opieki długoterminowej

Zbliżający się kryzys międzypokoleniowy”: niepełnosprawni Amerykanie nie mają planów opieki długoterminowej

Myślenie o przyszłości denerwuje Courtney Johnson.

25-letnia blogerka i studentka cierpi na autyzm i wiele chorób przewlekłych. Mieszka stosunkowo niezależnie w Johnson City w stanie Tennessee, dzięki wsparciu dziadków i przyjaciół, którzy zapewniają jej dostęp do złożonej sieci usług społecznych.

„Gdyby coś im się stało, nie jestem pewna, co by się stało ze mną, zwłaszcza że mam trudności z poruszaniem się w sprawach wymagających większej biurokracji” – powiedziała.

Johnson stwierdziła, że ​​nie przygotowała żadnych planów, które zapewniłyby jej taki sam poziom wsparcia w przyszłości. Szczególnie martwi się, że zostanie wykorzystana lub skrzywdzona fizycznie, jeśli rodzina i przyjaciele nie będą mogli jej pomóc – doświadczyła tego w przeszłości.

„Lubię wiedzieć, czego się spodziewać, a myślenie o przyszłości jest dla mnie trochę przerażające” – powiedziała.

Sytuacja Johnsona nie jest wyjątkowa.

Eksperci twierdzą, że wiele osób z niepełnosprawnością intelektualną lub niepełnosprawnością rozwojową nie ma długoterminowych planów, gdy członkowie rodziny tracą możliwość pomocy im w dostępie do usług rządowych lub bezpośredniej opieki nad nimi.

Rodziny, badacze, urzędnicy rządowi i zwolennicy prawa obawiają się, że brak planowania – w połączeniu z nieszczelną siecią bezpieczeństwa socjalnego – stworzył warunki do kryzysu, w którym osoby niepełnosprawne nie będą już mogły samodzielnie żyć w swoich społecznościach. Jeśli tak się stanie, mogą utknąć w domach opieki lub instytucje państwowe.

„Istnieje ryzyko, że jeśli nie rozwiążemy tego problemu, mogą wystąpić ogromne straty w ludziach” – stwierdził Piotr Berne Dyrektor generalny Arc of the United States, krajowej organizacji zajmującej się prawami osób niepełnosprawnych.

Około jedna czwarta dorosłych w Stanach Zjednoczonych jest niepełnosprawna, Według Centrów Kontroli i Zapobiegania Chorobom. Prawie trzy czwarte niepełnosprawnych Amerykanów mieszka z opiekunem rodzinnym, a około jedna czwarta tych opiekunów ma 60 lat lub więcej. Według Centrum Niepełnosprawności Rozwojowej na Uniwersytecie w Kansas.

Jednak tylko około połowa rodzin opiekujących się niepełnosprawną bliską osobą stworzyła plany na przyszłość, a jeszcze mniejsza część dokonała przeglądu tych planów, aby upewnić się, że są one aktualne, powiedział. Meghan Burke Profesor nadzwyczajny pedagogiki specjalnej na Uniwersytecie Illinois w Urbana-Champaign.

„Dobrze jest w to wejść raz, prawda? Ale nie można się w to zaangażować tylko raz” – powiedziała. „To żywy dokument, ponieważ wszystko się zmienia, ludzie się zmieniają, zmieniają się okoliczności”.

Badania Burke’a zidentyfikowali kilka barier w planowaniu przyszłości: ograniczenia finansowe, niechęć do prowadzenia trudnych rozmów, trudności w zrozumieniu usług rządowych. Tworzenie planów dla osób niepełnosprawnych to także złożony proces, który wymaga od rodzin odpowiedzi na wiele pytań: Jakie potrzeby zdrowotne mają ich bliscy? Jakie zajęcia sprawiają im przyjemność? Jakie są Twoje życzenia? Gdzie będą mieszkać?

Burke ma doświadczenie z pierwszej ręki, odpowiadając na te pytania. Jej młodszy brat ma zespół Downa i ona spodziewa się, że w przyszłości zostanie jego głównym opiekunem – jest to według niej częsta sytuacja, która zwiększa ciężar opieki.

„To zbliżający się kryzys międzypokoleniowy” – stwierdziła. „To kryzys dla starzejących się rodziców i kryzys dla ich dorosłego potomstwa, z niepełnosprawnością i bez niej”.

Nicole Jorwick, dyrektor ds. wsparcia i kampanii Caring Across Generations, krajowej organizacji działającej na rzecz opiekunów, stwierdziła, że ​​sieć stanowych i federalnych programów dla osób niepełnosprawnych może być „niezwykle skomplikowana” i pełna dziur. Była świadkiem tych luk, pomagając swojemu autystycznemu bratu uzyskać dostęp do usług.

„Rodzinom naprawdę trudno jest planować, gdy nie ma systemu, na którym mogliby polegać” – stwierdziła.

Medicaid płaci za to, aby ludzie mogli go otrzymać Usługi w środowisku domowym i społecznym poprzez programy różniące się w zależności od stanu. Jorwic powiedziała jednak, że listy oczekujących są długie. Z danych zebranych i przeanalizowanych przez KFF wynika, że ​​kolejka składa się z Setki tysięcy ludzi w całym kraju. Nawet jeśli ludzie się kwalifikują, dodał Jorwic, zatrudnienie kogoś do pomocy może być trudne ciągłe braki kadrowe.

Jorwic powiedział, że więcej pieniędzy federalnych mogłoby skrócić listy oczekujących i zwiększyć zwroty kosztów Medicaid na rzecz podmiotów świadczących opiekę zdrowotną, co mogłoby pomóc w rekrutacji siły roboczej. Obwiniała chroniczne niedoinwestowanie usług Medicaid dla osób niepełnosprawnych za brak dostępnych przestrzeni i niedobór pracowników, którzy mogliby pomagać osobom niepełnosprawnym.

„To będzie kosztowne, ale trzeba było finansować cztery dekady” – powiedziała.

Kongres przeznaczył niedawno około 12,7 miliarda dolarów na ulepszenie stanowych programów Medicaid w zakresie usług domowych i środowiskowych dla osób niepełnosprawnych, ale pieniądze będą dostępne dopiero do marca 2025 r. Kongres uchwalił ustawę Build Back Better Act dodałoby 150 miliardów dolarów a finansowanie nie zostało uwzględnione w ustawie o ograniczaniu inflacji, która weszła w życie tego lata Rozczarowanie kibiców.

Rodzina Jenevy Stone z Bethesda w stanie Maryland była „zadziwiona” długoterminowym procesem planowania dla jej 25-letniego syna Roba. Potrzebuje kompleksowej opieki, ponieważ cierpi na dystonię 16 – rzadką chorobę mięśni, która uniemożliwia mu poruszanie się.

„Nikt nie będzie tak po prostu siedział i mówił mi, co stanie się z moim synem” – powiedziała. „Wiesz, jakie ma naprawdę opcje?”

Stone powiedziała, że ​​jej rodzina przygotowała pewne plany, w tym założyła fundusz powierniczy ds. specjalnych potrzeb w celu zarządzania majątkiem Roba oraz konto ABLE, rodzaj konta oszczędnościowego dla osób niepełnosprawnych. Pracują także nad przyznaniem bratu Roba pełnomocnictwa medycznego i finansowego oraz zapewnieniem Robowi wspomaganego procesu decyzyjnego, aby mieć pewność, że będzie miał ostatnie słowo w sprawie swojego leczenia.

„Próbujemy zbudować to rusztowanie, głównie po to, aby chronić zdolność Roba do podejmowania własnych decyzji” – powiedziała.

Alison Barkow jest pełniącym obowiązki administratora Administracji ds. Życia Społecznego, części Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej Stanów Zjednoczonych. Jej agencja wypuściła niedawno coś, co określiła jako „pierwsze”. planu narodowego z setkami działań, jakie sektor publiczny i prywatny może podjąć, aby wesprzeć opiekunów rodzinnych.

„Jeśli naprawdę nie pomyślimy i nie zaplanujemy, obawiam się, że ludzie mogą i powinni znaleźć się w instytucjach i innych rodzajach oddzielnych obiektów, które mogłyby i powinny być wspierane przez społeczność” – powiedział Barkoff, który zauważył, że takie wyniki mogą naruszać prawa obywatelskie osób niepełnosprawnych.

Powiedziała, że ​​jej agencja pracuje nad rozwiązaniem niedoborów w Stanach Zjednoczonych bezpośredni pracownicy opieki oraz w zapewnianiu przystępnych cenowo i pozbawionych barier mieszkań dla osób niepełnosprawnych oraz braku szkoleń dostosowanych do potrzeb osób niepełnosprawnych wśród pracowników służby zdrowia.

Jednak dla niektórych osób umieszczenie w domu opieki lub innej placówce może nie być najgorszą rzeczą, twierdzi Berns, który zauważył, że osoby niepełnosprawne są nadreprezentowani w więzieniach i zakładach karnych.

Organizacja Bernsa, Arc of the United States, oferuje przewodnik planowania i przygotował katalog lokalnych adwokatów, rzeczników i organizacji wspierających, aby pomóc rodzinom. Berns stwierdziła, że ​​zapewnienie osobom niepełnosprawnym dostępu do usług i środków na ich opłacenie to tylko część dobrego planu.

„Chodzi o powiązania społeczne” – powiedział Berns. „Chodzi o zatrudnienie. Chodzi o to, gdzie mieszkasz. Chodzi o twoją opiekę zdrowotną i podejmowanie decyzji w swoim życiu”.

Philip Woody czuje się całkiem dobrze przygotowany na przyszłość swojego syna. Evan (23 lata) mieszka z rodzicami w Dunwoody w stanie Georgia i potrzebuje całodobowego wsparcia po upadku w dzieciństwie i poważnym uszkodzeniu mózgu. Dużą część opieki nad nim przejmują rodzice.

Woody powiedział, że jego rodzina od lat oszczędzała, aby zapewnić synowi przyszłość, a Evan został niedawno skreślony z listy oczekujących na Medicaid i otrzymuje pomoc w uczęszczaniu na dzienny program dla dorosłych niepełnosprawnych. Ma też starszą siostrę w Tennessee, która chce uczestniczyć w jego opiece.

Ale Woody'ego dręczą dwa ważne pytania: gdzie będzie mieszkał Evan, kiedy nie będzie już mógł mieszkać w domu? Czy w tym otoczeniu będzie mógł się rozwijać?

„Jako rodzic opiekuj się swoim dzieckiem najlepiej, jak potrafisz, póki możesz” – powiedział Woody. „Ale wtedy nikt nie będzie ich kochał i nie opiekował się nimi tak, jak ty to robiłeś po śmierci”.

.