Crise intergeracional iminente”: americanos com deficiência não têm planos de cuidados de longo prazo

Crise intergeracional iminente”: americanos com deficiência não têm planos de cuidados de longo prazo

Pensar no futuro deixa Courtney Johnson nervosa.

A blogueira e estudante universitária de 25 anos tem autismo e múltiplas doenças crônicas e vive de forma relativamente independente em Johnson City, Tennessee, com o apoio dos avós e amigos que lhe dão acesso a uma complexa rede de serviços sociais.

“Se algo acontecesse com eles, não tenho certeza do que aconteceria comigo, principalmente porque tenho dificuldade em navegar em coisas que exigem mais burocracia”, disse ela.

Johnson disse que não fez nenhum plano que garanta que ela receba o mesmo nível de apoio no futuro. Ela está particularmente preocupada com a possibilidade de ser aproveitada ou ferida fisicamente se a sua família e amigos não a puderem ajudar – experiências que ela teve no passado.

“Gosto de saber o que esperar e pensar no futuro é um pouco assustador para mim”, disse ela.

A situação de Johnson não é única.

Os especialistas dizem que muitas pessoas com deficiência intelectual e de desenvolvimento não têm planos a longo prazo quando os membros da família perdem a capacidade de ajudá-las a aceder aos serviços governamentais ou a cuidar delas diretamente.

Famílias, investigadores, funcionários governamentais e defensores temem que a falta de planeamento – combinada com uma rede de segurança social deficiente – tenha criado as condições para uma crise em que as pessoas com deficiência já não possam viver de forma independente nas suas comunidades. Se isso acontecer, poderão acabar presos em lares de idosos ou instituições estatais.

“Existe o potencial de um enorme custo humano para os indivíduos se não resolvermos este problema”, disse ele. Pedro Berna CEO da Arc of the United States, uma organização nacional pelos direitos dos deficientes.

Cerca de um quarto dos adultos nos Estados Unidos vive com alguma deficiência, de acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças. Quase três quartos dos americanos com deficiência vivem com um cuidador familiar e cerca de um quarto desses cuidadores tem 60 anos ou mais. de acordo com o Centro para Deficiências de Desenvolvimento na Universidade do Kansas.

Mas apenas cerca de metade das famílias que cuidam de um ente querido com deficiência fizeram planos para o futuro, e uma proporção ainda menor revisou esses planos para garantir que estão atualizados, disse ele. Meghan Burke Professor Associado de Educação Especial na Universidade de Illinois em Urbana-Champaign.

“É bom entrar nisso uma vez, certo? Mas você não pode entrar nisso apenas uma vez”, disse ela. “É um documento vivo porque as coisas mudam, as pessoas mudam, as circunstâncias mudam.”

A pesquisa de Burke identificaram várias barreiras ao planeamento futuro: restrições financeiras, relutância em ter conversas difíceis, dificuldade em compreender os serviços governamentais. Criar planos para pessoas com deficiência é também um processo complexo que exige que as famílias respondam a muitas perguntas: Que necessidades de saúde têm os seus entes queridos? Que atividades eles gostam? Quais são os seus desejos? Onde eles vão morar?

Burke tem experiência em primeira mão em responder a essas perguntas. Seu irmão mais novo tem síndrome de Down e ela espera se tornar sua cuidadora principal no futuro – uma situação que ela diz ser comum e que aumenta o fardo de cuidar.

“Esta é uma crise intergeracional iminente”, disse ela. “É uma crise para os pais idosos e é uma crise para os seus filhos adultos com e sem deficiência.”

Nicole Jorwick, diretor de defesa e campanhas da Caring Across Generations, uma organização nacional de defesa de cuidadores, disse que a rede de programas estaduais e federais para pessoas com deficiência pode ser “extremamente complicada” e cheia de buracos. Ela testemunhou essas lacunas enquanto ajudava seu irmão autista a ter acesso aos serviços.

“É realmente difícil para as famílias planearem quando não existe um sistema em que possam confiar”, disse ela.

Medicaid paga para que as pessoas o recebam Serviços no ambiente doméstico e comunitário por meio de programas que variam de estado para estado. Mas Jorwic disse que há longas listas de espera. Os dados recolhidos e analisados ​​pela KFF mostram que a fila consiste em Centenas de milhares de pessoas em todo o país. Mesmo que as pessoas se qualifiquem, acrescentou Jorwic, pode ser difícil contratar alguém para ajudar escassez contínua de pessoal.

Jorwic disse que mais dinheiro federal poderia reduzir essas listas de espera e aumentar os reembolsos do Medicaid aos prestadores de cuidados de saúde, o que poderia ajudar no recrutamento de mão-de-obra. Ela culpou o subinvestimento crônico nos serviços para deficientes do Medicaid pela falta de vagas disponíveis e pela escassez de trabalhadores para ajudar as pessoas com deficiência.

“Será caro, mas são quatro décadas de financiamento que deveriam ter sido feitas”, disse ela.

O Congresso destinou recentemente cerca de US$ 12,7 bilhões para melhorar os programas estaduais do Medicaid para serviços domiciliares e comunitários para pessoas com deficiência, mas esse dinheiro só estará disponível até março de 2025. A Lei Build Back Better foi aprovada no Congresso teria acrescentado US$ 150 bilhões e o financiamento foi deixado de fora da Lei de Redução da Inflação que se tornou lei neste verão Decepção dos apoiadores.

A família de Jeneva Stone em Bethesda, Maryland, ficou “surpresa” com o processo de planejamento de longo prazo para seu filho Rob, de 25 anos. Ele precisa de cuidados complexos porque tem distonia 16, um distúrbio muscular raro que torna quase impossível sua movimentação.

“Ninguém vai simplesmente sentar e me dizer o que vai acontecer com meu filho”, disse ela. “Você sabe, quais são as opções dele, realmente?”

Stone disse que sua família fez algum planejamento, incluindo a criação de um fundo para necessidades especiais para administrar os ativos de Rob e uma conta ABLE, um tipo de conta poupança para pessoas com deficiência. Eles também estão trabalhando para conceder uma procuração médica e financeira ao irmão de Rob e criar uma tomada de decisão apoiada para Rob, para garantir que ele tenha a palavra final em seu tratamento.

“Estamos tentando construir esse andaime, principalmente para proteger a capacidade de Rob de tomar suas próprias decisões”, disse ela.

Alison Barkow é Administrador Interino da Administração para Vida Comunitária, parte do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA. Sua agência lançou recentemente o que ela descreveu como “primeiro”. plano nacional com centenas de ações que os setores público e privado podem realizar para apoiar os cuidadores familiares.

“Se não pensarmos e planearmos realmente, receio que as pessoas possam e devam acabar em instituições e outros tipos de instalações segregadas que poderiam e deveriam ser apoiadas pela comunidade”, disse Barkoff, que observou que estes resultados podem violar os direitos civis das pessoas com deficiência.

Ela disse que sua agência está trabalhando para resolver a escassez nos Estados Unidos trabalhadores de cuidados diretos e na oferta de habitação acessível e sem barreiras para pessoas com deficiência e na falta de formação acessível a pessoas com deficiência entre os profissionais médicos.

Mas acabar num lar de idosos ou em outra instalação pode não ser a pior coisa para algumas pessoas, disse Berns, que observou que as pessoas com deficiência estão sobrerrepresentados em prisões e instalações correcionais.

A organização de Berns, o Arco dos Estados Unidos, oferece um guia de planejamento e compilou um diretório de defensores locais, defensores e organizações de apoio para ajudar as famílias. Berns disse que garantir que as pessoas com deficiência tenham acesso aos serviços – e aos meios para pagá-los – é apenas parte de um bom plano.

“Trata-se de conexões sociais”, disse Berns. "É uma questão de emprego. É uma questão de onde você mora. É uma questão de cuidados de saúde e de tomar decisões em sua vida."

Philip Woody se sente muito bem preparado para o futuro do filho. Evan, 23 anos, mora com os pais em Dunwoody, Geórgia, e precisa de apoio 24 horas por dia depois de cair quando era criança e sofrer uma grave lesão cerebral. Seus pais assumem grande parte de seus cuidados.

Woody disse que sua família vem economizando há anos para sustentar o futuro de seu filho, e Evan foi recentemente retirado da lista de espera do Medicaid e está recebendo assistência para participar de um programa diurno para adultos com deficiência. Ele também tem uma irmã mais velha no Tennessee que deseja participar de seus cuidados.

Mas duas grandes questões atormentam Woody: onde Evan vai morar quando não puder mais morar em casa? E será esse cenário onde ele poderá prosperar?

“Como pai, você cuida de seu filho da melhor maneira possível, enquanto pode”, disse Woody. "Mas ninguém vai amá-los ou cuidar deles como você fez depois de morrer."

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