Criza intergenerațională iminentă”: americanii cu dizabilități nu au planuri de îngrijire pe termen lung

Criza intergenerațională iminentă”: americanii cu dizabilități nu au planuri de îngrijire pe termen lung

Gândirea la viitor o face pe Courtney Johnson nervoasă.

Bloggerul în vârstă de 25 de ani și studentă la facultate are autism și boli cronice multiple și trăiește relativ independent în Johnson City, Tennessee, cu sprijinul bunicilor și prietenilor ei care îi oferă acces la o rețea complexă de servicii sociale.

„Dacă li s-ar întâmpla ceva, nu sunt sigură ce s-ar întâmpla cu mine, mai ales că am dificultăți în a naviga în lucrurile care necesită mai multă birocrație”, a spus ea.

Johnson a spus că nu și-a făcut niciun plan care să asigure că va primi același nivel de sprijin în viitor. Este deosebit de îngrijorată că ar fi profitată sau rănită fizic dacă familia și prietenii ei nu o pot ajuta - experiențe pe care le-a avut în trecut.

„Îmi place să știu la ce să mă aștept și să mă gândesc la viitor este puțin înfricoșător pentru mine”, a spus ea.

Situația lui Johnson nu este unică.

Experții spun că multe persoane cu dizabilități intelectuale și de dezvoltare nu au planuri pe termen lung atunci când membrii familiei își pierd capacitatea de a-i ajuta să acceseze serviciile guvernamentale sau să le îngrijească direct.

Familiile, cercetătorii, oficialii guvernamentali și susținătorii se tem că lipsa de planificare – combinată cu o plasă de siguranță socială care nu are scurgeri – a creat condițiile pentru o criză în care persoanele cu dizabilități nu mai pot trăi independent în comunitățile lor. Dacă se întâmplă acest lucru, ar putea ajunge blocați în aziluri de bătrâni sau instituții de stat.

„Există doar potențialul pentru un bilan uman imens pentru indivizi dacă nu rezolvăm această problemă”, a spus el. Peter Berne CEO al Arc of the United States, o organizație națională pentru drepturile persoanelor cu dizabilități.

Aproximativ un sfert dintre adulții din Statele Unite trăiesc cu un handicap, conform Centrelor pentru Controlul și Prevenirea Bolilor. Aproape trei sferturi dintre americanii cu dizabilități trăiesc cu un îngrijitor de familie, iar aproximativ un sfert dintre acești îngrijitori au vârsta de 60 de ani sau mai mult. conform Centrului pentru dizabilități de dezvoltare la Universitatea din Kansas.

Dar doar aproximativ jumătate dintre familiile care au grijă de o persoană dragă cu dizabilități și-au făcut planuri pentru viitor și o proporție și mai mică au revizuit aceste planuri pentru a se asigura că sunt la zi, a spus el. Meghan Burke Profesor asociat de Educație Specială la Universitatea Illinois din Urbana-Champaign.

„Este bine să intri în asta o dată, nu? Dar nu poți să intri doar o dată”, a spus ea. „Este un document viu pentru că lucrurile se schimbă, oamenii se schimbă, circumstanțele se schimbă.”

Cercetările lui Burke a identificat mai multe bariere în calea planificării viitoare: constrângeri financiare, reticență de a avea conversații dificile, dificultăți de înțelegere a serviciilor guvernamentale. Crearea de planuri pentru persoanele cu dizabilități este, de asemenea, un proces complex care necesită ca familiile să răspundă la multe întrebări: Ce nevoi de sănătate au cei dragi? Ce activități le place? Care sunt dorințele tale? Unde vor locui?

Burke are experiență de primă mână în a răspunde la aceste întrebări. Fratele ei mai mic are sindromul Down și ea se așteaptă să devină principalul său îngrijitor în viitor - o situație despre care spune că este obișnuită și se adaugă la povara îngrijirii.

„Aceasta este o criză intergenerațională iminentă”, a spus ea. „Este o criză pentru părinții în vârstă și este o criză pentru descendenții lor adulți cu și fără dizabilități.”

Nicole Jorwick, director de advocacy și campanii pentru Caring Across Generations, o organizație națională de advocacy pentru îngrijitori, a declarat că rețeaua de programe de stat și federale pentru persoanele cu dizabilități poate fi „extrem de complicată” și plină de găuri. Ea a asistat la aceste lacune în timp ce își ajuta fratele autist să acceseze serviciile.

„Este foarte dificil pentru familii să planifice atunci când nu există un sistem pe care să se poată baza”, a spus ea.

Medicaid plătește pentru ca oamenii să-l primească Servicii în mediul casnic și comunitar prin programe care variază de la stat la stat. Dar Jorwic a spus că există liste lungi de așteptare. Datele colectate și analizate de KFF arată că coada este formată din Sute de mii de oameni în toată țara. Chiar dacă oamenii se califică, a adăugat Jorwic, poate fi dificil să angajezi pe cineva care să ajute lipsa permanentă de personal.

Jorwic a spus că mai mulți bani federali ar putea scurta acele liste de așteptare și ar putea crește rambursările Medicaid către furnizorii de servicii medicale, ceea ce ar putea ajuta la recrutarea forței de muncă. Ea a acuzat subinvestiția cronică în serviciile Medicaid pentru persoanele cu dizabilități pentru lipsa de spații disponibile și lipsa de lucrători pentru a ajuta persoanele cu dizabilități.

„Va fi costisitor, dar este vorba de patru decenii de finanțare care ar fi trebuit făcute”, a spus ea.

Congresul a alocat recent aproximativ 12,7 miliarde de dolari pentru a îmbunătăți programele de stat Medicaid pentru servicii la domiciliu și la nivel comunitar pentru persoanele cu dizabilități, dar acești bani vor fi disponibili doar până în martie 2025. Actul Build Back Better a fost adoptat în Congres ar fi adăugat 150 de miliarde de dolari iar finanțarea a fost lăsată în afara Legii de reducere a inflației, care a devenit lege în această vară Dezamăgirea suporterilor.

Familia Jeneva Stone din Bethesda, Maryland, a fost „uimită” de procesul de planificare pe termen lung pentru fiul ei, Rob, în ​​vârstă de 25 de ani. Are nevoie de îngrijiri complexe pentru că are distonie 16, o tulburare musculară rară care îi face aproape imposibil să se miște.

„Nimeni nu o să stea jos și să-mi spună ce se va întâmpla cu fiul meu”, a spus ea. „Știi, care sunt opțiunile lui, de fapt?”

Stone a spus că familia ei a făcut unele planuri, inclusiv înființarea unui trust pentru nevoi speciale pentru a gestiona activele lui Rob și a unui cont ABLE, un tip de cont de economii pentru persoanele cu dizabilități. Ei lucrează, de asemenea, pentru a acorda fratelui lui Rob procură medicală și financiară și pentru a crea un sprijin de luare a deciziilor pentru ca Rob să se asigure că are ultimul cuvânt în tratamentul său.

„Încercăm să construim această schelă, mai ales pentru a proteja capacitatea lui Rob de a lua propriile decizii”, a spus ea.

Alison Barkow este administrator interimar al Administrației pentru viață în comunitate, parte a Departamentului de Sănătate și Servicii Umane din SUA. Agenția ei a lansat recent ceea ce ea a descris ca fiind „prima”. plan national cu sute de acțiuni pe care sectoarele public și privat le pot întreprinde pentru a sprijini îngrijitorii familiei.

„Dacă nu ne gândim și nu planificăm cu adevărat, îmi fac griji că oamenii ar putea și ar trebui să ajungă în instituții și alte tipuri de facilități segregate care ar putea și ar trebui să fie susținute în comunitate”, a spus Barkoff, care a menționat că aceste rezultate ar putea încălca drepturile civile ale persoanelor cu dizabilități.

Ea a spus că agenția ei lucrează pentru a rezolva penuria din Statele Unite lucrătorii de îngrijire directă și în furnizarea de locuințe la prețuri accesibile, fără bariere pentru persoanele cu dizabilități și lipsa de formare accesibilă persoanelor cu dizabilități în rândul profesioniștilor medicali.

Dar a ajunge într-un azil de bătrâni sau într-o altă unitate ar putea să nu fie cel mai rău lucru pentru unii oameni, a spus Berns, care a remarcat că persoanele cu dizabilități sunt suprareprezentate în închisori și instituții de corecție.

Organizația lui Berns, Arcul Statelor Unite, oferă un ghid de planificare și a întocmit un director de avocați locali, susținători și organizații de sprijin pentru a ajuta familiile. Berns a spus că asigurarea accesului persoanelor cu dizabilități la servicii – și la mijloacele de plată pentru ele – este doar o parte a unui plan bun.

„Este vorba de conexiuni sociale”, a spus Berns. „Este vorba despre angajare. Este despre locul în care locuiești. Este despre îngrijirea sănătății tale și despre luarea deciziilor în viața ta”.

Philip Woody se simte destul de bine pregătit pentru viitorul fiului său. Evan, în vârstă de 23 de ani, locuiește cu părinții săi în Dunwoody, Georgia, și are nevoie de sprijin non-stop după ce a căzut în copilărie și a suferit o leziune gravă a creierului. Părinții lui preiau o mare parte din grija lui.

Woody a spus că familia lui a făcut economii de ani de zile pentru a asigura viitorul fiului său, iar Evan a fost recent scos de pe lista de așteptare Medicaid și primește asistență pentru a participa la un program de zi pentru adulți cu dizabilități. De asemenea, are o soră mai mare în Tennessee care vrea să participe la îngrijirea lui.

Dar două mari întrebări îl afectează pe Woody: Unde va locui Evan când nu va mai putea trăi acasă? Și va fi acest cadru unul în care el poate prospera?

„Ca părinte, ai grijă de copilul tău cât poți de bine cât poți”, a spus Woody. „Dar atunci nimeni nu-i va iubi și nu va avea grijă de ei așa cum ai făcut-o după ce ai murit.”

.