Blížiaca sa medzigeneračná kríza: Američanom so zdravotným postihnutím chýbajú plány dlhodobej starostlivosti

Blížiaca sa medzigeneračná kríza: Američanom so zdravotným postihnutím chýbajú plány dlhodobej starostlivosti

Premýšľanie o budúcnosti Courtney Johnson znervózňuje.

25-ročná blogerka a študentka vysokej školy má autizmus a viaceré chronické ochorenia a žije relatívne nezávisle v Johnson City v štáte Tennessee s podporou svojich starých rodičov a priateľov, ktorí jej umožňujú prístup ku komplexnej sieti sociálnych služieb.

„Ak by sa im niečo stalo, nie som si istá, čo by sa stalo mne, najmä preto, že mám problém orientovať sa vo veciach, ktoré si vyžadujú viac byrokracie,“ povedala.

Johnsonová uviedla, že neurobila žiadne plány, ktoré by jej v budúcnosti zabezpečili rovnakú úroveň podpory. Obáva sa najmä toho, že bude zneužitá alebo fyzicky zranená, ak jej rodina a priatelia nemôžu pomôcť – čo zažila v minulosti.

„Mám rada, keď viem, čo môžem očakávať, a premýšľanie o budúcnosti je pre mňa trochu desivé,“ povedala.

Johnsonova situácia nie je ojedinelá.

Odborníci tvrdia, že mnohí ľudia s mentálnym a vývinovým postihnutím nemajú žiadne dlhodobé plány, keď členovia rodiny stratia možnosť pomáhať im v prístupe k vládnym službám alebo sa o nich priamo starať.

Rodiny, výskumníci, vládni úradníci a obhajcovia sa obávajú, že nedostatok plánovania – v kombinácii s deravou sociálnou záchrannou sieťou – vytvoril podmienky pre krízu, v ktorej ľudia so zdravotným postihnutím už nemôžu žiť nezávisle vo svojich komunitách. Ak sa tak stane, môžu skončiť uviaznutí v domovoch dôchodcov resp štátom riadené inštitúcie.

„Ak tento problém nevyriešime, existuje len potenciál pre obrovské ľudské obete na jednotlivcoch,“ povedal Peter Berne Generálny riaditeľ spoločnosti Arc of United States, národnej organizácie pre práva osôb so zdravotným postihnutím.

Asi štvrtina dospelých v Spojených štátoch žije so zdravotným postihnutím, podľa Centra pre kontrolu a prevenciu chorôb. Takmer tri štvrtiny Američanov so zdravotným postihnutím žijú s rodinným opatrovateľom a približne štvrtina týchto opatrovateľov má 60 rokov alebo viac. podľa Centra pre vývojové poruchy na univerzite v Kansase.

Ale len asi polovica rodín, ktoré sa starajú o blízkeho so zdravotným postihnutím, urobila plány do budúcnosti a ešte menšia časť tieto plány prehodnotila, aby sa uistili, že sú aktuálne, povedal. Meghan Burke Docent špeciálnej pedagogiky na University of Illinois v Urbana-Champaign.

"Je dobré sa do toho raz dostať, však? Ale nemôžete sa do toho dostať len raz," povedala. "Je to živý dokument, pretože veci sa menia, ľudia sa menia, okolnosti sa menia."

Burkeho výskum identifikovali niekoľko prekážok budúceho plánovania: finančné obmedzenia, neochota viesť zložité rozhovory, ťažkosti s pochopením vládnych služieb. Vytváranie plánov pre ľudí so zdravotným postihnutím je tiež zložitý proces, ktorý si vyžaduje, aby rodiny odpovedali na mnohé otázky: Aké zdravotné potreby majú ich blízki? Aké aktivity ich bavia? aké sú vaše želania? Kde budú bývať?

Burke má s odpoveďami na tieto otázky skúsenosti z prvej ruky. Jej mladší brat má Downov syndróm a ona očakáva, že sa v budúcnosti stane jeho primárnou opatrovateľkou – situácia, o ktorej hovorí, je bežná a zvyšuje bremeno starostlivosti.

"Ide o blížiacu sa medzigeneračnú krízu," povedala. "Je to kríza pre starnúcich rodičov a je to kríza pre ich dospelých potomkov s postihnutím a bez neho."

Nicole Jorwicková, riaditeľ advokácie a kampaní pre Starostlivosť naprieč generáciami, národnú organizáciu presadzujúcu opatrovanie, uviedol, že sieť štátnych a federálnych programov pre ľudí so zdravotným postihnutím môže byť „extrémne komplikovaná“ a plná dier. Bola svedkom týchto medzier, keď pomáhala svojmu autistickému bratovi získať prístup k službám.

„Pre rodiny je naozaj ťažké plánovať, keď neexistuje systém, na ktorý by sa mohli spoľahnúť,“ povedala.

Medicaid platí za to, aby ho ľudia dostali Služby v domácom a komunitnom prostredí prostredníctvom programov, ktoré sa v jednotlivých štátoch líšia. Ale Jorwic povedal, že zoznamy čakateľov sú dlhé. Údaje zhromaždené a analyzované KFF ukazujú, že front pozostáva z Státisíce ľudí po celej krajine. Aj keď sa ľudia kvalifikujú, dodal Jorwic, môže byť ťažké najať niekoho na pomoc pretrvávajúci nedostatok zamestnancov.

Jorwic povedal, že viac federálnych peňazí by mohlo skrátiť tieto čakacie zoznamy a zvýšiť úhrady Medicaid poskytovateľom zdravotnej starostlivosti, čo by mohlo pomôcť pri nábore pracovnej sily. Obviňovala chronické nedostatočné investície do služieb zdravotného postihnutia Medicaid za nedostatok dostupných priestorov a nedostatok pracovníkov na pomoc ľuďom so zdravotným postihnutím.

"Bude to drahé, ale toto sú štyri desaťročia financovania, ktoré by sa malo urobiť," povedala.

Kongres si nedávno privlastnil približne 12,7 miliardy dolárov zlepšiť štátne programy Medicaid pre domáce a komunitné služby pre ľudí so zdravotným postihnutím, ale tieto peniaze budú dostupné len do marca 2025. Zákon Build Back Better Act schválený v Kongrese by pridal 150 miliárd dolárov a financovanie bolo vynechané zo zákona o znižovaní inflácie, ktorý sa stal zákonom tento rok v lete Sklamanie priaznivcov.

Rodina Jeneva Stone v Bethesde v štáte Maryland bola „ohromená“ dlhodobým plánovacím procesom pre jej 25-ročného syna Roba. Potrebuje komplexnú starostlivosť, pretože má dystóniu 16, vzácnu svalovú poruchu, ktorá mu takmer znemožňuje pohyb.

„Nikto si len tak nesadne a nepovie mi, čo sa stane s mojím synom,“ povedala. "Vieš, aké má vlastne možnosti?"

Stone povedala, že jej rodina vykonala určité plánovanie, vrátane zriadenia trustu so špeciálnymi potrebami na správu Robovho majetku a účtu ABLE, typu sporiaceho účtu pre ľudí so zdravotným postihnutím. Pracujú tiež na udelení lekárskeho a finančného splnomocnenia Robovmu bratovi a na vytvorení podporovaného rozhodovania pre Roba, aby sa zabezpečilo, že bude mať pri liečbe posledné slovo.

"Snažíme sa postaviť toto lešenie, hlavne preto, aby sme ochránili Robovu schopnosť robiť vlastné rozhodnutia," povedala.

Alison Barkow je výkonným administrátorom správy pre komunitný život, ktorá je súčasťou Ministerstva zdravotníctva a sociálnych služieb USA. Jej agentúra nedávno zverejnila to, čo opísala ako „prvé“. národný plán so stovkami opatrení, ktoré môže verejný a súkromný sektor podniknúť na podporu rodinných opatrovateľov.

„Ak skutočne nepremýšľame a neplánujeme, obávam sa, že ľudia by mohli a mali skončiť v inštitúciách a iných typoch segregovaných zariadení, ktoré by mohli a mali byť podporované v komunite,“ povedal Barkoff, ktorý poznamenal, že tieto výsledky by mohli porušovať občianske práva ľudí so zdravotným postihnutím.

Povedala, že jej agentúra pracuje na riešení nedostatku v Spojených štátoch pracovníci priamej starostlivosti a v poskytovaní dostupného, ​​bezbariérového bývania pre ľudí so zdravotným postihnutím a nedostatočná odborná príprava medzi zdravotníckymi pracovníkmi bezbariérová.

Ale skončiť v opatrovateľskom dome alebo inom zariadení nemusí byť pre niektorých ľudí to najhoršie, povedal Berns, ktorý poznamenal, že ľudia so zdravotným postihnutím sú nadmerne zastúpení vo väzniciach a nápravných zariadeniach.

Bernsova organizácia, Arc of the United States, ponúka sprievodca plánovaním a zostavila adresár miestnych obhajcov, obhajcov a podporných organizácií na pomoc rodinám. Berns povedal, že zabezpečenie prístupu ľudí so zdravotným postihnutím k službám - a prostriedkov na ich zaplatenie - je len súčasťou dobrého plánu.

"Ide o sociálne prepojenia," povedal Berns. "Je to o zamestnaní. Ide o to, kde žijete. Ide o vašu zdravotnú starostlivosť a rozhodovanie vo vašom živote."

Philip Woody sa cíti celkom dobre pripravený na budúcnosť svojho syna. Evan (23) žije so svojimi rodičmi v Dunwoody v štáte Georgia a po tom, čo ako batoľa spadol a utrpel vážne poranenie mozgu, potrebuje nepretržitú podporu. Jeho rodičia preberajú veľkú časť starostlivosti oňho.

Woody povedal, že jeho rodina roky šetrila, aby sa postarala o budúcnosť svojho syna, a Evan bol nedávno vyradený z čakacej listiny Medicaid a dostáva pomoc pri účasti na dennom programe pre dospelých so zdravotným postihnutím. Má tiež staršiu sestru v Tennessee, ktorá sa chce podieľať na jeho starostlivosti.

Woodyho však trápia dve veľké otázky: Kde bude Evan bývať, keď už nebude môcť žiť doma? A bude toto prostredie také, v ktorom sa mu bude dariť?

„Ako rodič sa o svoje dieťa staráte najlepšie, ako len môžete,“ povedal Woody. "Ale potom ich nikto nebude milovať a nebude sa o nich starať tak, ako si to robil ty, keď si zomrel."

.