Bližajoča se medgeneracijska kriza: Američani s posebnimi potrebami nimajo načrtov za dolgoročno oskrbo

Bližajoča se medgeneracijska kriza: Američani s posebnimi potrebami nimajo načrtov za dolgoročno oskrbo

Razmišljanje o prihodnosti spravlja Courtney Johnson ob živce.

25-letna blogerka in študentka ima avtizem in številne kronične bolezni ter živi razmeroma neodvisno v Johnson Cityju v Tennesseeju s podporo svojih starih staršev in prijateljev, ki ji omogočajo dostop do kompleksne mreže socialnih storitev.

"Če bi se jim kaj zgodilo, nisem prepričana, kaj bi se zgodilo z mano, še posebej zato, ker težko krmarim po stvareh, ki zahtevajo več birokracije," je dejala.

Johnsonova je dejala, da ni naredila nobenih načrtov, ki bi zagotovili enako raven podpore v prihodnosti. Še posebej jo skrbi, da bi jo izkoristili ali fizično poškodovali, če ji družina in prijatelji ne morejo pomagati – izkušnje, ki jih je imela v preteklosti.

"Rada vem, kaj lahko pričakujem, in razmišljanje o prihodnosti je zame nekoliko strašljivo," je dejala.

Johnsonova situacija ni edinstvena.

Strokovnjaki pravijo, da mnogi ljudje z motnjami v duševnem razvoju in motnjami v razvoju nimajo dolgoročnih načrtov, ko družinski člani izgubijo možnost, da bi jim pomagali dostopati do državnih storitev ali neposredno skrbeti zanje.

Družine, raziskovalci, vladni uradniki in zagovorniki se bojijo, da je pomanjkanje načrtovanja – skupaj s prepuščeno mrežo socialne varnosti – ustvarilo pogoje za krizo, v kateri invalidi ne morejo več živeti neodvisno v svojih skupnostih. Če se to zgodi, bi lahko končali v domovih za starejše oz državne institucije.

"Če ne rešimo tega problema, obstaja le možnost velikega človeškega davka na posameznike," je dejal. Peter Berne Izvršni direktor ameriške organizacije Arc, nacionalne organizacije za pravice invalidov.

Približno četrtina odraslih v Združenih državah živi z invalidnostjo, po podatkih centrov za nadzor in preprečevanje bolezni. Skoraj tri četrtine Američanov s posebnimi potrebami živi z družinskim negovalcem in približno četrtina teh negovalcev je starih 60 let ali več. po podatkih Centra za razvojne motnje na Univerzi v Kansasu.

Toda le približno polovica družin, ki skrbijo za ljubljeno osebo s posebnimi potrebami, je naredila načrte za prihodnost, še manjši delež pa jih je te načrte pregledal, da bi se prepričal, ali so posodobljeni, je dejal. Meghan Burke Izredni profesor za posebno izobraževanje na Univerzi Illinois v Urbana-Champaign.

"Dobro je enkrat vstopiti v to, kajne? Vendar se ne moreš kar enkrat lotiti," je rekla. "To je živ dokument, ker se stvari spreminjajo, ljudje se spreminjajo, okoliščine."

Burkove raziskave identificiral več ovir za načrtovanje prihodnosti: finančne omejitve, nepripravljenost na težke pogovore, težave pri razumevanju vladnih služb. Ustvarjanje načrtov za invalide je prav tako zapleten proces, ki od družin zahteva odgovore na mnoga vprašanja: Kakšne zdravstvene potrebe imajo njihovi ljubljeni? V katerih dejavnostih uživajo? Kakšne so vaše želje? Kje bodo živeli?

Burke ima izkušnje z odgovori na ta vprašanja. Njen mlajši brat ima Downov sindrom in pričakuje, da bo v prihodnosti postala njegova glavna skrbnica – situacija, za katero pravi, da je pogosta in povečuje breme oskrbe.

"To je bližajoča se medgeneracijska kriza," je dejala. "To je kriza za starajoče se starše in je kriza za njihove odrasle potomce z in brez invalidnosti."

Nicole Jorwick, direktorica zagovorništva in kampanj Caring Across Generations, nacionalne organizacije za zagovorništvo negovalcev, je dejala, da je mreža državnih in zveznih programov za invalide lahko "izjemno zapletena" in polna lukenj. Tem vrzeli je bila priča, medtem ko je bratu z avtizmom pomagala pri dostopu do storitev.

"Družinam je resnično težko načrtovati, če ni sistema, na katerega bi se lahko zanesli," je dejala.

Medicaid plača, da ga ljudje prejmejo Storitve v domačem in družbenem okolju prek programov, ki se razlikujejo od države do države. Vendar je Jorwic dejal, da so čakalne vrste dolge. Podatki, ki jih je zbral in analiziral KFF, kažejo, da je čakalna vrsta sestavljena iz Na stotine tisoč ljudi po vsej državi. Tudi če ljudje izpolnjujejo pogoje, je dodal Jorwic, je lahko težko najeti nekoga za pomoč stalno pomanjkanje osebja.

Jorwic je dejal, da bi več zveznega denarja lahko skrajšalo te čakalne sezname in povečalo povračila Medicaid ponudnikom zdravstvenih storitev, kar bi lahko pomagalo pri zaposlovanju delovne sile. Za pomanjkanje razpoložljivih prostorov in pomanjkanje delavcev, ki bi pomagali invalidom, je krivila kronično premajhno vlaganje v invalidske storitve Medicaid.

"To bo drago, toda to so štiri desetletja financiranja, ki bi ga bilo treba izvesti," je dejala.

Kongres je nedavno dodelil približno 12,7 milijarde dolarjev za izboljšanje državnih programov Medicaid za storitve na domu in v skupnosti za invalide, vendar bo ta denar na voljo šele do marca 2025. Kongres je sprejel zakon Build Back Better Act bi dodal 150 milijard dolarjev in financiranje je bilo izpuščeno iz zakona o zmanjševanju inflacije, ki je postal zakon to poletje Razočaranje navijačev.

Družina Jeneve Stone iz Bethesde v Marylandu je bila "presučena" nad procesom dolgoročnega načrtovanja njenega 25-letnega sina Roba. Potrebuje kompleksno nego, ker ima distonijo 16, redko mišično motnjo, zaradi katere se skoraj ne more premikati.

"Nihče se ne bo kar usedel in mi povedal, kaj se bo zgodilo z mojim sinom," je dejala. "Veš, kakšne so res njegove možnosti?"

Stone je povedala, da je njena družina nekaj načrtovala, vključno z ustanovitvijo sklada za posebne potrebe za upravljanje Robovega premoženja in računa ABLE, vrste varčevalnega računa za invalide. Prizadevajo si tudi, da bi Robovemu bratu podelili medicinsko in finančno pooblastilo ter ustvarili podprto odločanje za Roba, da bi zagotovili, da ima on zadnjo besedo pri zdravljenju.

"Poskušamo zgraditi ta gradbeni oder, predvsem zato, da zaščitimo Robovo sposobnost sprejemanja lastnih odločitev," je dejala.

Alison Barkow je vršilec dolžnosti administratorja Uprave za življenje v skupnosti, ki je del Ministrstva za zdravje in socialne zadeve ZDA. Njena agencija je nedavno objavila, kar je opisala kot "prvo". državni načrt s stotinami ukrepov, ki jih lahko javni in zasebni sektor sprejmeta za podporo družinskim negovalcem.

»Če zares ne razmišljamo in načrtujemo, me skrbi, da bi ljudje lahko in morali končati v ustanovah in drugih vrstah ločenih objektov, ki bi jih lahko in morala podpirati skupnost,« je dejal Barkoff, ki je opozoril, da bi ti rezultati lahko kršili državljanske pravice invalidov.

Povedala je, da si njena agencija prizadeva odpraviti pomanjkanje v Združenih državah delavci za neposredno oskrbo in pri zagotavljanju cenovno dostopnih stanovanj brez ovir za invalide ter pomanjkanju invalidom dostopnega usposabljanja med zdravstvenimi delavci.

Toda končanje v domu za ostarele ali drugi ustanovi morda ni najslabša stvar za nekatere ljudi, je dejal Berns, ki je opozoril, da invalidi preveč zastopanih v zaporih in popravnih domovih.

Bernsova organizacija, Arc of the United States, ponuja vodnik za načrtovanje in je sestavil imenik lokalnih zagovornikov, zagovornikov in podpornih organizacij za pomoč družinam. Berns je dejal, da je zagotavljanje dostopa invalidom do storitev – in sredstev za plačilo – le del dobrega načrta.

"Gre za družbene povezave," je dejal Berns. "Gre za zaposlitev. Gre za to, kje živite. Gre za vaše zdravstveno varstvo in sprejemanje odločitev v vašem življenju."

Philip Woody se počuti precej dobro pripravljenega na prihodnost svojega sina. 23-letni Evan živi s starši v Dunwoodyju v Georgii in potrebuje 24-urno podporo, potem ko je kot malček padel in utrpel resno možgansko poškodbo. Velik del skrbi zanj prevzamejo starši.

Woody je povedal, da je njegova družina leta varčevala, da bi zagotovila sinovo prihodnost, Evan pa je bil pred kratkim črtan s čakalnega seznama Medicaid in prejema pomoč za obisk dnevnega programa za odrasle s posebnimi potrebami. V Tennesseeju ima tudi starejšo sestro, ki želi sodelovati pri njegovi oskrbi.

Toda dve veliki vprašanji mučita Woodyja: kje bo živel Evan, ko ne bo mogel več živeti doma? In ali bo to okolje tisto, v katerem bo lahko uspeval?

"Kot starš skrbite za svojega otroka, kolikor lahko, dokler lahko," je dejal Woody. "Toda potem jih nihče ne bo ljubil ali skrbel zanje tako, kot si ti po svoji smrti."

.