Ohängande kris mellan generationerna: Amerikaner med funktionshinder saknar långsiktiga vårdplaner

Ohängande kris mellan generationerna: Amerikaner med funktionshinder saknar långsiktiga vårdplaner

Att tänka på framtiden gör Courtney Johnson nervös.

Den 25-åriga bloggaren och collegestudenten har autism och flera kroniska sjukdomar och bor relativt självständigt i Johnson City, Tennessee, med stöd av sina morföräldrar och vänner som ger henne tillgång till ett komplext nätverk av sociala tjänster.

"Om något hände dem är jag inte säker på vad som skulle hända med mig, särskilt för att jag har svårt att navigera i saker som kräver mer byråkrati," sa hon.

Johnson sa att hon inte har gjort några planer som skulle säkerställa att hon får samma nivå av stöd i framtiden. Hon är särskilt orolig över att bli utnyttjad eller skadad fysiskt om hennes familj och vänner inte kan hjälpa henne – upplevelser hon har haft tidigare.

"Jag gillar att veta vad jag kan förvänta mig och att tänka på framtiden är lite skrämmande för mig," sa hon.

Johnsons situation är inte unik.

Experter säger att många människor med intellektuella och utvecklingsstörningar inte har några långsiktiga planer när familjemedlemmar förlorar förmågan att hjälpa dem att få tillgång till statliga tjänster eller ta hand om dem direkt.

Familjer, forskare, myndighetspersoner och förespråkare fruktar att bristen på planering – i kombination med ett läckande socialt skyddsnät – har skapat förutsättningar för en kris där personer med funktionsnedsättning inte längre kan leva självständigt i sina samhällen. Om det händer kan de hamna fast på äldreboenden eller statliga institutioner.

"Det finns bara potentialen för en enorm mänsklig avgift för individer om vi inte löser det här problemet," sa han Peter Bern VD för Arc of the United States, en nationell organisation för funktionshindrade rättigheter.

Ungefär en fjärdedel av de vuxna i USA lever med ett funktionshinder, enligt Centers for Disease Control and Prevention. Nästan tre fjärdedelar av amerikaner med funktionshinder bor med en familjevårdare, och ungefär en fjärdedel av dessa vårdgivare är 60 år eller äldre. enligt Centrum för utvecklingsstörning vid University of Kansas.

Men bara ungefär hälften av familjer som tar hand om en närstående med funktionshinder har gjort planer för framtiden, och en ännu mindre andel har granskat dessa planer för att se till att de är uppdaterade, sa han Meghan Burke Docent i specialpedagogik vid University of Illinois i Urbana-Champaign.

"Det är bra att komma in i det en gång, eller hur? Men du kan inte bara komma in i det en gång," sa hon. "Det är ett levande dokument eftersom saker förändras, människor förändras, omständigheter förändras."

Burkes forskning identifierade flera hinder för framtida planering: ekonomiska begränsningar, ovilja att ha svåra samtal, svårigheter att förstå statliga tjänster. Att skapa planer för personer med funktionsnedsättning är också en komplex process som kräver att familjer svarar på många frågor: Vilka hälsobehov har deras nära och kära? Vilka aktiviteter tycker de om? Vilka är dina önskemål? Var ska de bo?

Burke har förstahandserfarenhet av att svara på dessa frågor. Hennes yngre bror har Downs syndrom, och hon förväntar sig att bli hans primära vårdgivare i framtiden - en situation som hon säger är vanlig och ökar bördan av omsorgen.

"Det här är en överhängande kris mellan generationerna", sa hon. "Det är en kris för de åldrande föräldrarna, och det är en kris för deras vuxna avkomma med och utan funktionshinder."

Nicole Jorwick, direktör för opinionsbildning och kampanjer för Caring Across Generations, en nationell vårdorganisation, sade att nätverket av statliga och federala program för personer med funktionshinder kan vara "extremt komplicerat" och fullt av hål. Hon bevittnade dessa luckor samtidigt som hon hjälpte sin autistiska bror att få tillgång till tjänster.

"Det är verkligen svårt för familjer att planera när det inte finns något system de kan lita på", sa hon.

Medicaid betalar för att folk ska ta emot det Tjänster i hem- och samhällsmiljö genom program som varierar från stat till stat. Men Jorwic sa att det finns långa väntelistor. Den data som KFF samlat in och analyserat visar att kön består av Hundratusentals människor över hela landet. Även om människor kvalificerar sig, tillade Jorwic, kan det vara svårt att anställa någon som hjälper pågående personalbrist.

Jorwic sa att mer federala pengar skulle kunna förkorta dessa väntelistor och öka Medicaid-ersättningarna till vårdgivare, vilket kan hjälpa till med rekrytering av arbetskraft. Hon anklagade kroniska underinvesteringar i Medicaids handikapptjänster för bristen på tillgängliga utrymmen och en brist på arbetare för att hjälpa människor med funktionshinder.

"Det kommer att bli dyrt, men det här är fyra decennier av finansiering som borde ha gjorts," sa hon.

Kongressen anslog nyligen cirka 12,7 miljarder dollar för att förbättra statliga Medicaid-program för hem- och samhällsbaserade tjänster för personer med funktionshinder, men de pengarna kommer bara att vara tillgängliga fram till mars 2025. Build Back Better Act antogs i kongressen skulle ha lagt till 150 miljarder dollar och finansieringen lämnades utanför inflationsreduktionslagen som blev lag i somras Besvikelse av supportrar.

Jeneva Stones familj i Bethesda, Maryland, var "häpen" över den långsiktiga planeringen för hennes 25-årige son Rob. Han behöver komplex vård eftersom han har dystoni 16, en sällsynt muskelsjukdom som gör det nästan omöjligt för honom att röra sig.

"Ingen kommer bara att sitta ner och berätta för mig vad som kommer att hända med min son," sa hon. "Du vet, vilka är hans alternativ egentligen?"

Stone sa att hennes familj har gjort en del planering, inklusive att inrätta ett stiftelse för särskilda behov för att hantera Robs tillgångar och ett ABLE-konto, en typ av sparkonto för personer med funktionshinder. De arbetar också för att ge Robs bror medicinsk och ekonomisk fullmakt och skapa stöd för beslutsfattande för Rob för att säkerställa att han har sista ordet i sin behandling.

"Vi försöker bygga den här byggnadsställningen, mest för att skydda Robs förmåga att fatta sina egna beslut," sa hon.

Alison Barkow är tillförordnad administratör för Administration for Community Living, en del av U.S. Department of Health and Human Services. Hennes byrå släppte nyligen vad hon beskrev som en "första". nationell plan med hundratals åtgärder som den offentliga och privata sektorn kan vidta för att stödja familjevårdare.

"Om vi ​​inte riktigt tänker och planerar oroar jag mig för att människor kan och bör hamna på institutioner och andra typer av segregerade anläggningar som kan och bör stödjas i samhället", säger Barkoff, som noterade att dessa resultat kan bryta mot de medborgerliga rättigheterna för personer med funktionsnedsättning.

Hon sa att hennes byrå arbetar för att åtgärda brister i USA direkta vårdpersonal och i tillhandahållandet av prisvärda, barriärfria bostäder för personer med funktionshinder och bristen på handikapptillgänglig utbildning bland medicinsk personal.

Men att hamna på ett äldreboende eller annan anläggning kanske inte är det värsta för vissa människor, sa Berns, som konstaterade att personer med funktionsnedsättning är överrepresenterade i fängelser och kriminalvårdsanstalter.

Berns organisation, Arc of the United States, erbjuder en planeringsguide och har sammanställt en katalog över lokala förespråkare, förespråkare och stödorganisationer för att hjälpa familjer. Berns sa att se till att personer med funktionshinder har tillgång till tjänster - och möjligheten att betala för dem - bara är en del av en bra plan.

"Det handlar om sociala kontakter," sa Berns. "Det handlar om sysselsättning. Det handlar om var du bor. Det handlar om din sjukvård och att fatta beslut i ditt liv."

Philip Woody känner sig ganska väl förberedd för sin sons framtid. Evan, 23, bor med sina föräldrar i Dunwoody, Georgia, och behöver stöd dygnet runt efter att ha ramlat som ett litet barn och fått en allvarlig hjärnskada. Hans föräldrar tar på sig mycket av hans omsorg.

Woody sa att hans familj har sparat i åratal för att försörja sin sons framtid, och Evan togs nyligen från en väntelista för Medicaid och får hjälp att delta i ett dagsprogram för vuxna med funktionshinder. Han har också en äldre syster i Tennessee som vill delta i hans vård.

Men två stora frågor plågar Woody: Var ska Evan bo när han inte längre kan bo hemma? Och kommer den här miljön att vara en där han kan trivas?

"Som förälder tar du hand om ditt barn så gott du kan medan du kan," sa Woody. "Men då kommer ingen att älska dem eller ta hand om dem som du gjorde efter att du dog."

.