迫在眉睫的代际危机”：美国残疾人缺乏长期护理计划

迫在眉睫的代际危机”：美国残疾人缺乏长期护理计划

考虑未来让考特尼·约翰逊感到紧张。

这位 25 岁的博主兼大学生患有自闭症和多种慢性病，在祖父母和朋友的支持下，她在田纳西州约翰逊市相对独立地生活，他们使她能够获得复杂的社会服务网络。

“如果他们出了什么事，我不确定我会发生什么，特别是因为我很难处理需要更多官僚机构的事情，”她说。

约翰逊表示，她尚未制定任何计划来确保她未来获得同等水平的支持。 她特别担心，如果她的家人和朋友无法帮助她，她会被利用或受到身体伤害——她过去也有过这样的经历。

“我喜欢知道会发生什么，而思考未来对我来说有点可怕，”她说。

约翰逊的情况并非独一无二。

专家表示，当家庭成员失去帮助他们获得政府服务或直接照顾他们的能力时，许多智力和发育障碍人士没有长期计划。

家庭、研究人员、政府官员和倡导者担心，缺乏规划 — — 加上社会安全网漏洞 — — 为残疾人无法再在社区中独立生活的危机创造了条件。 如果发生这种情况，他们最终可能会被困在疗养院或 国营机构 。

他说：“如果我们不解决这个问题，就有可能造成巨大的人员伤亡。” 彼得·伯恩 美国残疾人权利组织 Arc of the United States 的首席执行官。

美国大约四分之一的成年人患有残疾， 根据疾病控制和预防中心的数据 。 近四分之三的美国残疾人与家庭看护者一起生活，其中约四分之一的看护者年龄在 60 岁或以上。 根据发育障碍中心的数据 在堪萨斯大学。

但他说，只有大约一半照顾残疾亲人的家庭制定了未来计划，而只有更少的家庭审查了这些计划以确保它们是最新的。 梅根·伯克 伊利诺伊大学厄巴纳-香槟分校特殊教育副教授。

“参与一次很好，对吧？但你不能只参与一次，”她说。 “这是一份活生生的文件，因为事情在变，人在变，环境在变。”

伯克的研究 确定了未来规划的几个障碍：财务限制、不愿进行困难的对话、难以理解政府服务。 为残疾人制定计划也是一个复杂的过程，需要家庭回答许多问题：他们的亲人有哪些健康需求？ 他们喜欢什么活动？ 你有什么愿望？ 他们将住在哪里？

伯克拥有回答这些问题的第一手经验。 她的弟弟患有唐氏综合症，她希望将来成为他的主要照顾者 - 她说这种情况很常见，并且增加了照顾的负担。

“这是一场迫在眉睫的代际危机，”她说。 “这对年迈的父母来说是一场危机，对他们的成年子女（无论是否有残疾）来说都是一场危机。”

妮可·乔威克 全国护理人员倡导组织“跨代关怀”的倡导和运动主任表示，州和联邦针对残疾人的计划网络可能“极其复杂”且漏洞百出。 在帮助患有自闭症的弟弟获得服务时，她目睹了这些差距。

“当没有可以依赖的系统时，家庭真的很难制定计划，”她说。

医疗补助为人们支付医疗补助费用 家庭和社区环境中的服务 通过各州不同的计划。 但乔维奇表示，等候名单很长。 KFF 收集和分析的数据显示，队列包括 全国数十万人 。 乔维奇补充说，即使人们符合资格，也很难雇到人来帮忙 持续的人员短缺 。

乔维奇表示，更多的联邦资金可以缩短等候名单，并增加对医疗保健提供者的医疗补助报销，这可能有助于劳动力招聘。 她将医疗补助残疾服务长期投资不足归咎于缺乏可用空间和缺乏帮助残疾人的工人。

“这将是昂贵的，但这是本应该完成的四十年的资金，”她说。

国会最近拨款约 127 亿美元 改善州医疗补助计划，为残疾人提供家庭和社区服务，但这笔资金只能到 2025 年 3 月为止。国会通过了《重建更好法案》 将会增加1500亿美元 这笔资金被排除在今年夏天成为法律的《减少通货膨胀法案》之外 支持者失望 。

Jeneva Stone 位于马里兰州贝塞斯达的家人对她 25 岁儿子 Rob 的长期规划过程感到“惊讶”。 他需要复杂的护理，因为他患有肌张力障碍 16，这是一种罕见的肌肉疾病，使他几乎无法移动。

“没有人会坐下来告诉我我儿子会发生什么，”她说。 “你知道，他有什么选择，真的吗？”

斯通说，她的家人已经做了一些规划，包括设立一个特殊需求信托来管理罗布的资产，以及设立一个 ABLE 账户（一种为残疾人士开设的储蓄账户）。 他们还努力授予罗布的兄弟医疗和财务授权书，并为罗布制定支持决策，以确保他对治疗有最终决定权。

“我们正在努力建造这个脚手架，主要是为了保护罗布做出自己决定的能力，”她说。

艾莉森·巴科 是美国卫生与公众服务部社区生活管理局的代理局长。 她的经纪公司最近发布了她所说的“第一次”。 国家计划 公共和私营部门可以采取数百项行动来支持家庭护理人员。

巴尔科夫说：“如果我们不认真思考和计划，我担心人们可能而且应该最终进入社区可以而且应该得到支持的机构和其他类型的隔离设施。”他指出，这些结果可能会侵犯残疾人的公民权利。

她说她的机构正在努力解决美国的短缺问题 直接护理人员 以及为残疾人提供负担得起的无障碍住房以及缺乏医疗专业人员的无障碍培训。

但伯恩斯表示，最终进入疗养院或其他机构对某些人来说可能并不是最糟糕的事情，他指出残疾人 监狱和惩教设施中的人数过多 。

伯恩斯的组织“美国之弧”提供 规划指南 并编制了一份当地倡导者、倡导者和支持组织的名录，以帮助家庭。 伯恩斯表示，确保残疾人能够获得服务以及支付费用的方式只是一个良好计划的一部分。

“这与社会关系有关，”伯恩斯说。 “这关系到就业。关系到你居住的地方。关系到你的医疗保健和在生活中做出的决定。”

菲利普·伍迪 (Philip Woody) 觉得自己已经为儿子的未来做好了充分的准备。 23 岁的埃文 (Evan) 与父母住在佐治亚州邓伍迪 (Dunwoody)，他在幼儿时期摔倒并遭受严重脑损伤后需要全天候的支持。 他的父母承担了他的大部分照顾。

伍迪说，他的家人多年来一直在为儿子的未来存钱，埃文最近从医疗补助候补名单中删除，并正在接受援助，以参加针对残疾成年人的日间计划。 他在田纳西州还有一位姐姐想参与他的护理。

但有两个大问题困扰着伍迪：当埃文不能再住在家里时，他将住在哪里？ 这种环境能让他茁壮成长吗？

“作为父母，你会尽你所能地照顾你的孩子，”伍迪说。 “但是这样一来，就没有人会像你死后那样爱他们或关心他们了。”

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