Suche
Mein Konto
تقرير: أقل من نصف الأطفال المصابين بفقر الدم المنجلي تلقوا الفحص والعلاج الموصى به
في عام 2019، تلقى أقل من نصف الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 2 و16 عامًا المصابين بمرض فقر الدم المنجلي فحصًا موصى به للسكتة الدماغية، وهو أحد المضاعفات الشائعة للمرض، وفقًا لتقرير جديد صادر عن مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC Vital Signs). بالإضافة إلى ذلك، لا يتلقى العديد من هؤلاء الأطفال دواء هيدروكسي يوريا الموصى به، والذي يمكن أن يخفف المضاعفات مثل الألم ومتلازمة الصدر الحادة. يمكن أن يؤدي هيدروكسي يوريا أيضًا إلى تحسين فقر الدم ونوعية الحياة. فقر الدم المنجلي هو الشكل الأكثر خطورة لفقر الدم المنجلي، وهو اضطراب في خلايا الدم الحمراء يؤثر في المقام الأول على السود والأمريكيين من أصل أفريقي. وتشير التقديرات إلى أن مرض الخلايا المنجلية يؤثر على ما يقرب من 100000 أمريكي. وعلينا أن نتخذ الإجراءات اللازمة لضمان ذلك..
تقرير: أقل من نصف الأطفال المصابين بفقر الدم المنجلي تلقوا الفحص والعلاج الموصى به
في عام 2019، تلقى أقل من نصف الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 2 و16 عامًا المصابين بمرض فقر الدم المنجلي فحصًا موصى به للسكتة الدماغية، وهو أحد المضاعفات الشائعة للمرض، وفقًا لتقرير جديد صادر عن مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC Vital Signs). بالإضافة إلى ذلك، لا يتلقى العديد من هؤلاء الأطفال دواء هيدروكسي يوريا الموصى به، والذي يمكن أن يخفف المضاعفات مثل الألم ومتلازمة الصدر الحادة. يمكن أن يؤدي هيدروكسي يوريا أيضًا إلى تحسين فقر الدم ونوعية الحياة.
فقر الدم المنجلي هو الشكل الأكثر خطورة لفقر الدم المنجلي، وهو اضطراب في خلايا الدم الحمراء يؤثر في المقام الأول على السود والأمريكيين من أصل أفريقي. وتشير التقديرات إلى أن مرض الخلايا المنجلية يؤثر على ما يقرب من 100000 أمريكي.
يجب أن نتخذ الإجراءات اللازمة لضمان حصول الأطفال المصابين بمرض فقر الدم المنجلي على العلاج المنقذ للحياة. إن الألم والمضاعفات التي يعاني منها هؤلاء الأطفال في كثير من الأحيان يمكن أن تكون غير محتملة ومنهكة، وتستمر لساعات أو أيام أو حتى أسابيع. ويمكن أن تساعد التدابير الوقائية والأدوية مثل هيدروكسي يوريا في تقليل آلام ومعاناة هؤلاء الأطفال وإطالة حياتهم.
ديبرا حوري، دكتوراه في الطب، ماجستير في الصحة العامة، القائم بأعمال نائب مدير مركز السيطرة على الأمراض
قام هذا التقرير بتحليل البيانات من أكثر من 3,300 طفل مصاب بمرض فقر الدم المنجلي والذين تم تسجيلهم بشكل مستمر في برنامج Medicaid في عام 2019. تأتي البيانات من قاعدة بيانات IBM® MarketScan® Multi-State Medicaid.
النتائج الرئيسية
- Etwa die Hälfte (47 %) der Kinder im Alter von 2–9 Jahren und 38 % der Kinder im Alter von 10–16 Jahren erhielten eine transkranielle Doppler-Ultraschalluntersuchung (TCD), um ihr Schlaganfallrisiko einzuschätzen. Sichelzellenanämie ist eine der Hauptursachen für Schlaganfälle im Kindesalter.
- Nur 2 von 5 Kindern im Alter von 2–9 Jahren und etwa die Hälfte der Kinder/Jugendlichen im Alter von 10–16 Jahren mit Sichelzellenanämie verwendeten Hydroxyharnstoff.
- Sowohl das Schlaganfall-Screening als auch der Einsatz von Hydroxyharnstoff waren bei Kindern am höchsten, die häufig Gesundheitsleistungen in Anspruch nahmen, sowie bei Kindern mit Anzeichen früherer Komplikationen aufgrund ihrer Krankheit.
يمكن أن يؤدي فقر الدم المنجلي إلى تقصير متوسط العمر المتوقع للشخص بأكثر من 20 عامًا ويسبب مضاعفات تؤثر على جميع أجزاء الجسم. هذه المضاعفات يمكن الوقاية منها – وليست حتمية. يجب علينا بذل المزيد من الجهود للحد من الألم والمضاعفات المرتبطة بهذا المرض من خلال زيادة عدد الأطفال الذين يتم فحصهم للتأكد من إصابتهم بالسكتات الدماغية واستخدام الأدوية التي يمكن أن تساعد في تقليل النوبات المؤلمة.
كارين ريملي، دكتوراه في الطب، ماجستير في الصحة العامة، مديرة المركز الوطني للعيوب الخلقية والإعاقات النمائية التابع لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها
أبلغ العديد من الأشخاص المصابين بفقر الدم المنجلي عن عوائق تحول دون الحصول على الفحص والعلاج الموصى به. العنصرية الهيكلية هي إحدى هذه العقبات. على سبيل المثال، على الرغم من احتياجاتهم الواسعة من الرعاية الصحية، فإن العديد من الأشخاص المصابين بفقر الدم المنجلي لا يستطيعون الوصول إلى مقدمي الخدمة ذوي الخبرة في علاج المرض أو يبلغون عن شعورهم بالوصم وتجاهل أعراضهم عندما يتلقون العلاج. تشمل العوائق الأخرى مخاوف الآباء ومقدمي الخدمات بشأن الآثار الجانبية المحتملة وفعالية هيدروكسي يوريا.
يمكن فعل الكثير لمساعدة الأطفال المصابين بفقر الدم المنجلي وأسرهم:
- Gesundheitsdienstleister können an einer Konsolidierung der Versorgung arbeiten, indem sie das Screening in einen einzigen, umfassenden Gesundheitsbesuch für Kinder mit Sichelzellenanämie integrieren.
- Gesundheitseinrichtungen können formelle Meldesysteme entwickeln, um rassistisches Verhalten zu dokumentieren und darauf zu reagieren und Menschen mit Sichelzellenanämie in die Lage zu versetzen, Bedenken hinsichtlich Vorurteilen oder Ungleichheit sicher zu melden.
- Gesundheitsdienstleister können mit politischen Entscheidungsträgern und Befürwortern zusammenarbeiten, um die Auswirkungen des jahrelangen strukturellen Rassismus auf die Finanzierung, Forschung und politische Entscheidungen der Sichelzellenanämie umzukehren.
- Patienten und ihre Familien können sich über die Bedeutung eines jährlichen Schlaganfall-Screenings informieren und mit ihrem Arzt über die Ergebnisse des Screenings und die nächsten Schritte sprechen.
- Gemeindebasierte Organisationen und andere Partner können Ressourcen sowohl für Patienten als auch für Gesundheitsdienstleister entwickeln, um das Verständnis des jährlichen Screenings zur Prävention von Schlaganfällen bei Kindern zu verbessern. Sie können Patienten und Familien auch mit Ressourcen und Tools verbinden, die ihnen helfen, Vorsorgetermine zu vereinbaren, den Transportbedarf der Familien zu decken und ihnen bei Bedarf bei der Suche nach finanzieller Unterstützung zu helfen.
مصدر: