Доклад: По-малко от половината деца със сърповидноклетъчна анемия са получили препоръчан скрининг и лечение

Доклад: По-малко от половината деца със сърповидноклетъчна анемия са получили препоръчан скрининг и лечение

През 2019 г. по-малко от половината деца на възраст от 2 до 16 години със сърповидно-клетъчна анемия са получили препоръчителен скрининг за инсулт, често усложнение на заболяването, според нов доклад на CDC Vital Signs. Освен това много от тези деца не получават препоръчаното лекарство хидроксиурея, което може да облекчи усложнения като болка и остър гръден синдром. Хидроксиуреята може също да подобри анемията и качеството на живот.

Сърповидно-клетъчната анемия е най-тежката форма на сърповидно-клетъчна анемия, нарушение на червените кръвни клетки, което засяга предимно чернокожите и афро-американците. Смята се, че сърповидно-клетъчната болест засяга приблизително 100 000 американци.

Трябва да предприемем действия, за да гарантираме, че децата със сърповидноклетъчна болест получават потенциално животоспасяващо лечение. Болката и усложненията, които тези деца често страдат, могат да бъдат непоносими и изтощителни, да продължават часове, дни или дори седмици. Превантивните мерки и лекарства като хидроксиурея могат да помогнат за намаляване на болката и страданието на тези деца и да удължат живота им.“

Дебра Хури, MD, MPH, действащ заместник-директор на CDC

Този доклад анализира данни от повече от 3300 деца със сърповидно-клетъчна анемия, които са били непрекъснато включени в Medicaid през 2019 г. Данните идват от IBM® MarketScan® Multi-State Medicaid Database.

Ключови констатации

• Etwa die Hälfte (47 %) der Kinder im Alter von 2–9 Jahren und 38 % der Kinder im Alter von 10–16 Jahren erhielten eine transkranielle Doppler-Ultraschalluntersuchung (TCD), um ihr Schlaganfallrisiko einzuschätzen. Sichelzellenanämie ist eine der Hauptursachen für Schlaganfälle im Kindesalter.
• Nur 2 von 5 Kindern im Alter von 2–9 Jahren und etwa die Hälfte der Kinder/Jugendlichen im Alter von 10–16 Jahren mit Sichelzellenanämie verwendeten Hydroxyharnstoff.
• Sowohl das Schlaganfall-Screening als auch der Einsatz von Hydroxyharnstoff waren bei Kindern am höchsten, die häufig Gesundheitsleistungen in Anspruch nahmen, sowie bei Kindern mit Anzeichen früherer Komplikationen aufgrund ihrer Krankheit.

Сърповидноклетъчната анемия може да съкрати продължителността на живота на човек с повече от 20 години и да причини усложнения, които засягат всички части на тялото. Тези усложнения са предотвратими – не са неизбежни. Трябва да направим повече, за да намалим болката и усложненията, свързани с това заболяване, като увеличим броя на децата, изследвани за инсулти и използвайки лекарства, които могат да помогнат за намаляване на болезнените епизоди.

Карън Ремли, MD, MPH, директор на Националния център за вродени дефекти и увреждания в развитието на CDC

Много хора със сърповидно-клетъчна анемия съобщават за пречки пред получаването на препоръчан скрининг и лечение. Структурният расизъм е една от тези пречки. Например, въпреки големите си нужди от здравеопазване, много хора със сърповидноклетъчна анемия нямат достъп до доставчици с опит в лечението на болестта или съобщават, че се чувстват стигматизирани и симптомите им са отхвърлени, когато все пак получат лечение. Други бариери включват опасенията на родителите и доставчиците относно възможните странични ефекти и ефективността на хидроксиуреята.

Може да се направи много, за да се помогне на децата със сърповидно-клетъчна анемия и техните семейства:

• Gesundheitsdienstleister können an einer Konsolidierung der Versorgung arbeiten, indem sie das Screening in einen einzigen, umfassenden Gesundheitsbesuch für Kinder mit Sichelzellenanämie integrieren.
• Gesundheitseinrichtungen können formelle Meldesysteme entwickeln, um rassistisches Verhalten zu dokumentieren und darauf zu reagieren und Menschen mit Sichelzellenanämie in die Lage zu versetzen, Bedenken hinsichtlich Vorurteilen oder Ungleichheit sicher zu melden.

• Gesundheitsdienstleister können mit politischen Entscheidungsträgern und Befürwortern zusammenarbeiten, um die Auswirkungen des jahrelangen strukturellen Rassismus auf die Finanzierung, Forschung und politische Entscheidungen der Sichelzellenanämie umzukehren.
• Patienten und ihre Familien können sich über die Bedeutung eines jährlichen Schlaganfall-Screenings informieren und mit ihrem Arzt über die Ergebnisse des Screenings und die nächsten Schritte sprechen.
• Gemeindebasierte Organisationen und andere Partner können Ressourcen sowohl für Patienten als auch für Gesundheitsdienstleister entwickeln, um das Verständnis des jährlichen Screenings zur Prävention von Schlaganfällen bei Kindern zu verbessern. Sie können Patienten und Familien auch mit Ressourcen und Tools verbinden, die ihnen helfen, Vorsorgetermine zu vereinbaren, den Transportbedarf der Familien zu decken und ihnen bei Bedarf bei der Suche nach finanzieller Unterstützung zu helfen.

източник:

Центрове за контрол и превенция на заболяванията