Zpráva: Méně než polovina dětí se srpkovitou anémií absolvovala doporučený screening a léčbu

Zpráva: Méně než polovina dětí se srpkovitou anémií absolvovala doporučený screening a léčbu

Podle nové zprávy CDC Vital Signs v roce 2019 méně než polovina dětí ve věku 2 až 16 let se srpkovitou anémií podstoupila doporučený screening na mrtvici, běžnou komplikaci onemocnění. Navíc mnoho z těchto dětí nedostává doporučenou medikaci hydroxyureu, která může zmírnit komplikace, jako je bolest a akutní hrudní syndrom. Hydroxymočovina může také zlepšit anémii a kvalitu života.

Srpkovitá anémie je nejzávažnější formou srpkovité anémie, poruchy červených krvinek, která postihuje především černochy a Afroameričany. Odhaduje se, že srpkovitá anémie postihuje přibližně 100 000 Američanů.

Musíme přijmout opatření, abychom zajistili, že děti se srpkovitou anémií dostanou léčbu, která jim může zachránit život. Bolest a komplikace, kterými tyto děti často trpí, mohou být nesnesitelné a vysilující, mohou trvat hodiny, dny nebo dokonce týdny. Preventivní opatření a léky, jako je hydroxyurea, mohou pomoci snížit bolest a utrpení těchto dětí a prodloužit jim život.“

Debra Houry, MD, MPH, úřadující zástupce ředitele CDC

Tato zpráva analyzovala data od více než 3 300 dětí se srpkovitou anémií, které byly v roce 2019 nepřetržitě zapsány do programu Medicaid. Údaje pocházejí z vícestátní databáze Medicaid společnosti IBM® MarketScan®.

Klíčová zjištění

• Etwa die Hälfte (47 %) der Kinder im Alter von 2–9 Jahren und 38 % der Kinder im Alter von 10–16 Jahren erhielten eine transkranielle Doppler-Ultraschalluntersuchung (TCD), um ihr Schlaganfallrisiko einzuschätzen. Sichelzellenanämie ist eine der Hauptursachen für Schlaganfälle im Kindesalter.
• Nur 2 von 5 Kindern im Alter von 2–9 Jahren und etwa die Hälfte der Kinder/Jugendlichen im Alter von 10–16 Jahren mit Sichelzellenanämie verwendeten Hydroxyharnstoff.
• Sowohl das Schlaganfall-Screening als auch der Einsatz von Hydroxyharnstoff waren bei Kindern am höchsten, die häufig Gesundheitsleistungen in Anspruch nahmen, sowie bei Kindern mit Anzeichen früherer Komplikationen aufgrund ihrer Krankheit.

Srpkovitá anémie může zkrátit délku života člověka o více než 20 let a způsobit komplikace, které postihují všechny části těla. Těmto komplikacím lze předejít – nikoli nevyhnutelně. Musíme udělat více pro snížení bolesti a komplikací spojených s touto nemocí zvýšením počtu dětí vyšetřovaných na mrtvici a používáním léků, které mohou pomoci snížit bolestivé epizody.“

Karen Remley, MD, MPH, ředitelka Národního centra CDC pro vrozené vady a vývojové vady

Mnoho lidí se srpkovitou anémií hlásí překážky pro získání doporučeného screeningu a léčby. Strukturální rasismus je jednou z těchto překážek. Například mnoho lidí se srpkovitou anémií, navzdory jejich rozsáhlým zdravotním potřebám, nemá přístup k poskytovatelům, kteří mají zkušenosti s léčbou této nemoci, nebo hlásí, že se cítí stigmatizováni a jejich symptomy jsou odstraněny, když dostanou léčbu. Mezi další překážky patří obavy rodičů a poskytovatelů z možných vedlejších účinků a účinnosti hydroxymočoviny.

Pro pomoc dětem se srpkovitou anémií a jejich rodinám lze udělat mnoho:

• Gesundheitsdienstleister können an einer Konsolidierung der Versorgung arbeiten, indem sie das Screening in einen einzigen, umfassenden Gesundheitsbesuch für Kinder mit Sichelzellenanämie integrieren.
• Gesundheitseinrichtungen können formelle Meldesysteme entwickeln, um rassistisches Verhalten zu dokumentieren und darauf zu reagieren und Menschen mit Sichelzellenanämie in die Lage zu versetzen, Bedenken hinsichtlich Vorurteilen oder Ungleichheit sicher zu melden.

• Gesundheitsdienstleister können mit politischen Entscheidungsträgern und Befürwortern zusammenarbeiten, um die Auswirkungen des jahrelangen strukturellen Rassismus auf die Finanzierung, Forschung und politische Entscheidungen der Sichelzellenanämie umzukehren.
• Patienten und ihre Familien können sich über die Bedeutung eines jährlichen Schlaganfall-Screenings informieren und mit ihrem Arzt über die Ergebnisse des Screenings und die nächsten Schritte sprechen.
• Gemeindebasierte Organisationen und andere Partner können Ressourcen sowohl für Patienten als auch für Gesundheitsdienstleister entwickeln, um das Verständnis des jährlichen Screenings zur Prävention von Schlaganfällen bei Kindern zu verbessern. Sie können Patienten und Familien auch mit Ressourcen und Tools verbinden, die ihnen helfen, Vorsorgetermine zu vereinbaren, den Transportbedarf der Familien zu decken und ihnen bei Bedarf bei der Suche nach finanzieller Unterstützung zu helfen.

Zdroj:

Centra pro kontrolu a prevenci nemocí