Rapport: Mindre end halvdelen af ​​børn med seglcelleanæmi modtog anbefalet screening og behandling

Rapport: Mindre end halvdelen af ​​børn med seglcelleanæmi modtog anbefalet screening og behandling

I 2019 modtog færre end halvdelen af ​​børn i alderen 2 til 16 med seglcellesygdom anbefalet screening for slagtilfælde, en almindelig komplikation af sygdommen, ifølge en ny CDC Vital Signs-rapport. Derudover får mange af disse børn ikke den anbefalede medicin hydroxyurinstof, som kan lindre komplikationer som smerter og akut brystsyndrom. Hydroxyurea kan også forbedre anæmi og livskvalitet.

Seglcelleanæmi er den mest alvorlige form for seglcelleanæmi, en lidelse i røde blodlegemer, der primært rammer sorte og afroamerikanere. Det anslås, at seglcellesygdom påvirker cirka 100.000 amerikanere.

Vi skal handle for at sikre, at børn med seglcellesygdom får potentielt livreddende behandling. De smerter og komplikationer, som disse børn ofte lider af, kan være uudholdelige og invaliderende og vare timer, dage eller endda uger. Forebyggende foranstaltninger og medicin såsom hydroxyurinstof kan hjælpe med at reducere disse børns smerte og lidelse og forlænge deres liv."

Debra Houry, MD, MPH, fungerende vicedirektør for CDC

Denne rapport analyserede data fra mere end 3.300 børn med seglcellesygdom, som kontinuerligt blev tilmeldt Medicaid i 2019. Data kommer fra IBM® MarketScan® Multi-State Medicaid Database.

Nøglefund

• Etwa die Hälfte (47 %) der Kinder im Alter von 2–9 Jahren und 38 % der Kinder im Alter von 10–16 Jahren erhielten eine transkranielle Doppler-Ultraschalluntersuchung (TCD), um ihr Schlaganfallrisiko einzuschätzen. Sichelzellenanämie ist eine der Hauptursachen für Schlaganfälle im Kindesalter.
• Nur 2 von 5 Kindern im Alter von 2–9 Jahren und etwa die Hälfte der Kinder/Jugendlichen im Alter von 10–16 Jahren mit Sichelzellenanämie verwendeten Hydroxyharnstoff.
• Sowohl das Schlaganfall-Screening als auch der Einsatz von Hydroxyharnstoff waren bei Kindern am höchsten, die häufig Gesundheitsleistungen in Anspruch nahmen, sowie bei Kindern mit Anzeichen früherer Komplikationen aufgrund ihrer Krankheit.

Seglcelleanæmi kan forkorte en persons forventede levetid med mere end 20 år og forårsage komplikationer, der påvirker alle dele af kroppen. Disse komplikationer kan forebygges - ikke uundgåelige. Vi skal gøre mere for at reducere smerten og komplikationerne forbundet med denne sygdom ved at øge antallet af børn, der screenes for slagtilfælde og bruge medicin, der kan hjælpe med at reducere smertefulde episoder."

Karen Remley, MD, MPH, direktør for CDC's National Center for Birth Defects and Developmental Disabilities

Mange mennesker med seglcelleanæmi rapporterer om barrierer for at få anbefalet screening og behandling. Strukturel racisme er en af ​​disse forhindringer. For eksempel har mange mennesker med seglcelleanæmi på trods af deres omfattende sundhedsbehov ikke adgang til udbydere med erfaring i behandling af sygdommen eller rapporterer, at de føler sig stigmatiserede og får deres symptomer afvist, når de modtager behandling. Andre barrierer omfatter bekymringer fra forældre og udbydere om mulige bivirkninger og effektiviteten af ​​hydroxyurinstof.

Meget kan gøres for at hjælpe børn med seglcelleanæmi og deres familier:

• Gesundheitsdienstleister können an einer Konsolidierung der Versorgung arbeiten, indem sie das Screening in einen einzigen, umfassenden Gesundheitsbesuch für Kinder mit Sichelzellenanämie integrieren.
• Gesundheitseinrichtungen können formelle Meldesysteme entwickeln, um rassistisches Verhalten zu dokumentieren und darauf zu reagieren und Menschen mit Sichelzellenanämie in die Lage zu versetzen, Bedenken hinsichtlich Vorurteilen oder Ungleichheit sicher zu melden.

• Gesundheitsdienstleister können mit politischen Entscheidungsträgern und Befürwortern zusammenarbeiten, um die Auswirkungen des jahrelangen strukturellen Rassismus auf die Finanzierung, Forschung und politische Entscheidungen der Sichelzellenanämie umzukehren.
• Patienten und ihre Familien können sich über die Bedeutung eines jährlichen Schlaganfall-Screenings informieren und mit ihrem Arzt über die Ergebnisse des Screenings und die nächsten Schritte sprechen.
• Gemeindebasierte Organisationen und andere Partner können Ressourcen sowohl für Patienten als auch für Gesundheitsdienstleister entwickeln, um das Verständnis des jährlichen Screenings zur Prävention von Schlaganfällen bei Kindern zu verbessern. Sie können Patienten und Familien auch mit Ressourcen und Tools verbinden, die ihnen helfen, Vorsorgetermine zu vereinbaren, den Transportbedarf der Familien zu decken und ihnen bei Bedarf bei der Suche nach finanzieller Unterstützung zu helfen.

Kilde:

Centre for Disease Control and Prevention