Αναφορά: Λιγότερα από τα μισά παιδιά με δρεπανοκυτταρική αναιμία έλαβαν συνιστώμενη εξέταση και θεραπεία

Αναφορά: Λιγότερα από τα μισά παιδιά με δρεπανοκυτταρική αναιμία έλαβαν συνιστώμενη εξέταση και θεραπεία

Το 2019, λιγότερα από τα μισά παιδιά ηλικίας 2 έως 16 ετών με δρεπανοκυτταρική αναιμία έλαβαν συνιστώμενη εξέταση για εγκεφαλικό επεισόδιο, μια κοινή επιπλοκή της νόσου, σύμφωνα με μια νέα έκθεση CDC Vital Signs. Επιπλέον, πολλά από αυτά τα παιδιά δεν λαμβάνουν τη συνιστώμενη φαρμακευτική αγωγή υδροξυουρία, η οποία μπορεί να ανακουφίσει από επιπλοκές όπως ο πόνος και το οξύ θωρακικό σύνδρομο. Η υδροξυουρία μπορεί επίσης να βελτιώσει την αναιμία και την ποιότητα ζωής.

Η δρεπανοκυτταρική αναιμία είναι η πιο σοβαρή μορφή δρεπανοκυτταρικής αναιμίας, μια διαταραχή των ερυθρών αιμοσφαιρίων που επηρεάζει κυρίως τους μαύρους και τους Αφροαμερικανούς. Υπολογίζεται ότι η δρεπανοκυτταρική αναιμία επηρεάζει περίπου 100.000 Αμερικανούς.

Πρέπει να αναλάβουμε δράση για να διασφαλίσουμε ότι τα παιδιά με δρεπανοκυτταρική αναιμία θα λαμβάνουν δυνητικά σωτήρια θεραπεία. Ο πόνος και οι επιπλοκές που υποφέρουν συχνά αυτά τα παιδιά μπορεί να είναι αφόρητοι και εξουθενωτικοί, να διαρκούν ώρες, μέρες ή και εβδομάδες. Τα προληπτικά μέτρα και τα φάρμακα όπως η υδροξυουρία μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση του πόνου και της ταλαιπωρίας αυτών των παιδιών και να παρατείνουν τη ζωή τους».

Debra Houry, MD, MPH, αναπληρωτής διευθυντής του CDC

Αυτή η έκθεση ανέλυσε δεδομένα από περισσότερα από 3.300 παιδιά με δρεπανοκυτταρική αναιμία που ήταν συνεχώς εγγεγραμμένα στο Medicaid το 2019. Τα δεδομένα προέρχονται από τη βάση δεδομένων IBM® MarketScan® Multi-State Medicaid.

Βασικά ευρήματα

• Etwa die Hälfte (47 %) der Kinder im Alter von 2–9 Jahren und 38 % der Kinder im Alter von 10–16 Jahren erhielten eine transkranielle Doppler-Ultraschalluntersuchung (TCD), um ihr Schlaganfallrisiko einzuschätzen. Sichelzellenanämie ist eine der Hauptursachen für Schlaganfälle im Kindesalter.
• Nur 2 von 5 Kindern im Alter von 2–9 Jahren und etwa die Hälfte der Kinder/Jugendlichen im Alter von 10–16 Jahren mit Sichelzellenanämie verwendeten Hydroxyharnstoff.
• Sowohl das Schlaganfall-Screening als auch der Einsatz von Hydroxyharnstoff waren bei Kindern am höchsten, die häufig Gesundheitsleistungen in Anspruch nahmen, sowie bei Kindern mit Anzeichen früherer Komplikationen aufgrund ihrer Krankheit.

Η δρεπανοκυτταρική αναιμία μπορεί να μειώσει το προσδόκιμο ζωής ενός ατόμου κατά περισσότερα από 20 χρόνια και να προκαλέσει επιπλοκές που επηρεάζουν όλα τα μέρη του σώματος. Αυτές οι επιπλοκές μπορούν να προληφθούν – όχι αναπόφευκτες. Πρέπει να κάνουμε περισσότερα για να μειώσουμε τον πόνο και τις επιπλοκές που σχετίζονται με αυτήν την ασθένεια αυξάνοντας τον αριθμό των παιδιών που εξετάζονται για εγκεφαλικά και χρησιμοποιώντας φάρμακα που μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση των επώδυνων επεισοδίων».

Karen Remley, MD, MPH, διευθύντρια του Εθνικού Κέντρου για Γεννητικές Ανωμαλίες και Αναπτυξιακές Αναπηρίες του CDC

Πολλοί άνθρωποι με δρεπανοκυτταρική αναιμία αναφέρουν εμπόδια στη λήψη συνιστώμενου ελέγχου και θεραπείας. Ο δομικός ρατσισμός είναι ένα από αυτά τα εμπόδια. Για παράδειγμα, παρά τις εκτεταμένες ανάγκες υγειονομικής περίθαλψής τους, πολλά άτομα με δρεπανοκυτταρική αναιμία δεν έχουν πρόσβαση σε παρόχους με εμπειρία στη θεραπεία της νόσου ή αναφέρουν ότι αισθάνονται στιγματισμένοι και ότι τα συμπτώματά τους απομακρύνονται όταν λαμβάνουν θεραπεία. Άλλα εμπόδια περιλαμβάνουν ανησυχίες από γονείς και παρόχους για πιθανές παρενέργειες και την αποτελεσματικότητα της υδροξυουρίας.

Πολλά μπορούν να γίνουν για να βοηθηθούν τα παιδιά με δρεπανοκυτταρική αναιμία και οι οικογένειές τους:

• Gesundheitsdienstleister können an einer Konsolidierung der Versorgung arbeiten, indem sie das Screening in einen einzigen, umfassenden Gesundheitsbesuch für Kinder mit Sichelzellenanämie integrieren.
• Gesundheitseinrichtungen können formelle Meldesysteme entwickeln, um rassistisches Verhalten zu dokumentieren und darauf zu reagieren und Menschen mit Sichelzellenanämie in die Lage zu versetzen, Bedenken hinsichtlich Vorurteilen oder Ungleichheit sicher zu melden.

• Gesundheitsdienstleister können mit politischen Entscheidungsträgern und Befürwortern zusammenarbeiten, um die Auswirkungen des jahrelangen strukturellen Rassismus auf die Finanzierung, Forschung und politische Entscheidungen der Sichelzellenanämie umzukehren.
• Patienten und ihre Familien können sich über die Bedeutung eines jährlichen Schlaganfall-Screenings informieren und mit ihrem Arzt über die Ergebnisse des Screenings und die nächsten Schritte sprechen.
• Gemeindebasierte Organisationen und andere Partner können Ressourcen sowohl für Patienten als auch für Gesundheitsdienstleister entwickeln, um das Verständnis des jährlichen Screenings zur Prävention von Schlaganfällen bei Kindern zu verbessern. Sie können Patienten und Familien auch mit Ressourcen und Tools verbinden, die ihnen helfen, Vorsorgetermine zu vereinbaren, den Transportbedarf der Familien zu decken und ihnen bei Bedarf bei der Suche nach finanzieller Unterstützung zu helfen.

Πηγή:

Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων