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Informe: Menos de la mitad de los niños con anemia falciforme recibieron las pruebas de detección y el tratamiento recomendados
En 2019, menos de la mitad de los niños de 2 a 16 años con anemia falciforme recibieron las pruebas recomendadas para detectar accidentes cerebrovasculares, una complicación común de la enfermedad, según un nuevo informe de Signos Vitales de los CDC. Además, muchos de estos niños no reciben el medicamento recomendado hidroxiurea, que puede aliviar complicaciones como el dolor y el síndrome torácico agudo. La hidroxiurea también puede mejorar la anemia y la calidad de vida. La anemia de células falciformes es la forma más grave de anemia de células falciformes, un trastorno de los glóbulos rojos que afecta principalmente a negros y afroamericanos. Se estima que la anemia de células falciformes afecta aproximadamente a 100.000 estadounidenses. Debemos tomar medidas para garantizar que...
Informe: Menos de la mitad de los niños con anemia falciforme recibieron las pruebas de detección y el tratamiento recomendados
En 2019, menos de la mitad de los niños de 2 a 16 años con anemia falciforme recibieron las pruebas recomendadas para detectar accidentes cerebrovasculares, una complicación común de la enfermedad, según un nuevo informe de Signos Vitales de los CDC. Además, muchos de estos niños no reciben el medicamento recomendado hidroxiurea, que puede aliviar complicaciones como el dolor y el síndrome torácico agudo. La hidroxiurea también puede mejorar la anemia y la calidad de vida.
La anemia de células falciformes es la forma más grave de anemia de células falciformes, un trastorno de los glóbulos rojos que afecta principalmente a negros y afroamericanos. Se estima que la anemia de células falciformes afecta aproximadamente a 100.000 estadounidenses.
Debemos tomar medidas para garantizar que los niños con anemia falciforme reciban un tratamiento que pueda salvarles la vida. El dolor y las complicaciones que suelen sufrir estos niños pueden ser insoportables y debilitantes y durar horas, días o incluso semanas. Las medidas preventivas y medicamentos como la hidroxiurea pueden ayudar a reducir el dolor y el sufrimiento de estos niños y prolongar sus vidas”.
Debra Houry, MD, MPH, subdirectora interina de los CDC
Este informe analizó datos de más de 3300 niños con anemia de células falciformes que estuvieron inscritos continuamente en Medicaid en 2019. Los datos provienen de la base de datos multiestatal de Medicaid de IBM® MarketScan®.
Hallazgos clave
- Etwa die Hälfte (47 %) der Kinder im Alter von 2–9 Jahren und 38 % der Kinder im Alter von 10–16 Jahren erhielten eine transkranielle Doppler-Ultraschalluntersuchung (TCD), um ihr Schlaganfallrisiko einzuschätzen. Sichelzellenanämie ist eine der Hauptursachen für Schlaganfälle im Kindesalter.
- Nur 2 von 5 Kindern im Alter von 2–9 Jahren und etwa die Hälfte der Kinder/Jugendlichen im Alter von 10–16 Jahren mit Sichelzellenanämie verwendeten Hydroxyharnstoff.
- Sowohl das Schlaganfall-Screening als auch der Einsatz von Hydroxyharnstoff waren bei Kindern am höchsten, die häufig Gesundheitsleistungen in Anspruch nahmen, sowie bei Kindern mit Anzeichen früherer Komplikationen aufgrund ihrer Krankheit.
La anemia falciforme puede acortar la esperanza de vida de una persona en más de 20 años y provocar complicaciones que afectan a todas las partes del cuerpo. Estas complicaciones se pueden prevenir, no inevitables. Debemos hacer más para reducir el dolor y las complicaciones asociadas con esta enfermedad aumentando el número de niños examinados para detectar accidentes cerebrovasculares y usando medicamentos que puedan ayudar a reducir los episodios dolorosos”.
Karen Remley, MD, MPH, directora del Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC
Muchas personas con anemia falciforme informan que tienen obstáculos para recibir los exámenes y el tratamiento recomendados. El racismo estructural es uno de estos obstáculos. Por ejemplo, a pesar de sus amplias necesidades de atención médica, muchas personas con anemia falciforme no tienen acceso a proveedores con experiencia en el tratamiento de la enfermedad o informan que se sienten estigmatizadas y que sus síntomas se ignoran cuando reciben tratamiento. Otras barreras incluyen las preocupaciones de los padres y proveedores sobre los posibles efectos secundarios y la eficacia de la hidroxiurea.
Se puede hacer mucho para ayudar a los niños con anemia falciforme y a sus familias:
- Gesundheitsdienstleister können an einer Konsolidierung der Versorgung arbeiten, indem sie das Screening in einen einzigen, umfassenden Gesundheitsbesuch für Kinder mit Sichelzellenanämie integrieren.
- Gesundheitseinrichtungen können formelle Meldesysteme entwickeln, um rassistisches Verhalten zu dokumentieren und darauf zu reagieren und Menschen mit Sichelzellenanämie in die Lage zu versetzen, Bedenken hinsichtlich Vorurteilen oder Ungleichheit sicher zu melden.
- Gesundheitsdienstleister können mit politischen Entscheidungsträgern und Befürwortern zusammenarbeiten, um die Auswirkungen des jahrelangen strukturellen Rassismus auf die Finanzierung, Forschung und politische Entscheidungen der Sichelzellenanämie umzukehren.
- Patienten und ihre Familien können sich über die Bedeutung eines jährlichen Schlaganfall-Screenings informieren und mit ihrem Arzt über die Ergebnisse des Screenings und die nächsten Schritte sprechen.
- Gemeindebasierte Organisationen und andere Partner können Ressourcen sowohl für Patienten als auch für Gesundheitsdienstleister entwickeln, um das Verständnis des jährlichen Screenings zur Prävention von Schlaganfällen bei Kindern zu verbessern. Sie können Patienten und Familien auch mit Ressourcen und Tools verbinden, die ihnen helfen, Vorsorgetermine zu vereinbaren, den Transportbedarf der Familien zu decken und ihnen bei Bedarf bei der Suche nach finanzieller Unterstützung zu helfen.
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