Aruanne: vähem kui pooled sirprakulise aneemiaga lastest said soovitatavat sõeluuringut ja ravi

Aruanne: vähem kui pooled sirprakulise aneemiaga lastest said soovitatavat sõeluuringut ja ravi

2019. aastal läbisid vähem kui pooled sirprakulise aneemiaga lastest vanuses 2–16 aastat soovitatavat sõeluuringut insuldi suhtes, mis on haiguse sagedane tüsistus, vastavalt uuele CDC Vital Signs aruandele. Lisaks ei saa paljud neist lastest soovitatud ravimit hüdroksüuureat, mis võib leevendada selliseid tüsistusi nagu valu ja äge rindkere sündroom. Hüdroksüuurea võib samuti parandada aneemiat ja elukvaliteeti.

Sirprakuline aneemia on sirprakulise aneemia, punaste vereliblede häire, kõige raskem vorm, mis mõjutab peamiselt mustanahalisi ja afroameeriklasi. Hinnanguliselt mõjutab sirprakuline aneemia ligikaudu 100 000 ameeriklast.

Peame võtma meetmeid tagamaks, et sirprakulise aneemiaga lapsed saaksid potentsiaalselt elupäästvat ravi. Valu ja tüsistused, mida need lapsed sageli kannatavad, võivad olla talumatud ja kurnavad ning kestavad tunde, päevi või isegi nädalaid. Ennetavad meetmed ja ravimid, nagu hüdroksüuurea, võivad aidata vähendada nende laste valu ja kannatusi ning pikendada nende eluiga.

Debra Houry, MD, MPH, CDC asedirektor

Selles aruandes analüüsiti andmeid enam kui 3300 sirprakulise aneemiaga lapse kohta, kes olid 2019. aastal pidevalt Medicaidis registreeritud. Andmed pärinevad IBM® MarketScan® Multi-State Medicaidi andmebaasist.

Peamised leiud

• Etwa die Hälfte (47 %) der Kinder im Alter von 2–9 Jahren und 38 % der Kinder im Alter von 10–16 Jahren erhielten eine transkranielle Doppler-Ultraschalluntersuchung (TCD), um ihr Schlaganfallrisiko einzuschätzen. Sichelzellenanämie ist eine der Hauptursachen für Schlaganfälle im Kindesalter.
• Nur 2 von 5 Kindern im Alter von 2–9 Jahren und etwa die Hälfte der Kinder/Jugendlichen im Alter von 10–16 Jahren mit Sichelzellenanämie verwendeten Hydroxyharnstoff.
• Sowohl das Schlaganfall-Screening als auch der Einsatz von Hydroxyharnstoff waren bei Kindern am höchsten, die häufig Gesundheitsleistungen in Anspruch nahmen, sowie bei Kindern mit Anzeichen früherer Komplikationen aufgrund ihrer Krankheit.

Sirprakuline aneemia võib lühendada inimese eluiga rohkem kui 20 aasta võrra ja põhjustada tüsistusi, mis mõjutavad kõiki kehaosi. Need tüsistused on välditavad – mitte vältimatud. Peame tegema rohkem, et vähendada selle haigusega seotud valu ja tüsistusi, suurendades insuldi suhtes kontrollitud laste arvu ja kasutades ravimeid, mis võivad aidata valusaid episoode vähendada.

Karen Remley, MD, MPH, CDC sünnidefektide ja arengupuude riikliku keskuse direktor

Paljud sirprakulise aneemiaga inimesed teatavad takistustest soovitatava sõeluuringu ja ravi saamiseks. Struktuurne rassism on üks neist takistustest. Näiteks vaatamata ulatuslikele tervishoiuvajadustele ei ole paljudel sirprakulise aneemiaga inimestel juurdepääsu haiguse ravis kogenud teenuseosutajatele või nad teatavad, et nad tunnevad end stigmatiseerituna ja nende sümptomitest loobutakse, kui nad ravi saavad. Muud takistused hõlmavad vanemate ja teenuseosutajate muret võimalike kõrvaltoimete ja hüdroksüuurea tõhususe pärast.

Sirprakulise aneemiaga laste ja nende perede abistamiseks saab palju ära teha:

• Gesundheitsdienstleister können an einer Konsolidierung der Versorgung arbeiten, indem sie das Screening in einen einzigen, umfassenden Gesundheitsbesuch für Kinder mit Sichelzellenanämie integrieren.
• Gesundheitseinrichtungen können formelle Meldesysteme entwickeln, um rassistisches Verhalten zu dokumentieren und darauf zu reagieren und Menschen mit Sichelzellenanämie in die Lage zu versetzen, Bedenken hinsichtlich Vorurteilen oder Ungleichheit sicher zu melden.

• Gesundheitsdienstleister können mit politischen Entscheidungsträgern und Befürwortern zusammenarbeiten, um die Auswirkungen des jahrelangen strukturellen Rassismus auf die Finanzierung, Forschung und politische Entscheidungen der Sichelzellenanämie umzukehren.
• Patienten und ihre Familien können sich über die Bedeutung eines jährlichen Schlaganfall-Screenings informieren und mit ihrem Arzt über die Ergebnisse des Screenings und die nächsten Schritte sprechen.
• Gemeindebasierte Organisationen und andere Partner können Ressourcen sowohl für Patienten als auch für Gesundheitsdienstleister entwickeln, um das Verständnis des jährlichen Screenings zur Prävention von Schlaganfällen bei Kindern zu verbessern. Sie können Patienten und Familien auch mit Ressourcen und Tools verbinden, die ihnen helfen, Vorsorgetermine zu vereinbaren, den Transportbedarf der Familien zu decken und ihnen bei Bedarf bei der Suche nach finanzieller Unterstützung zu helfen.

Allikas:

Haiguste tõrje ja ennetamise keskused