Raportti: Alle puolet sirppisoluanemiaa sairastavista lapsista sai suositeltua seulontaa ja hoitoa

Raportti: Alle puolet sirppisoluanemiaa sairastavista lapsista sai suositeltua seulontaa ja hoitoa

Vuonna 2019 alle puolet 2–16-vuotiaista lapsista, joilla on sirppisolusairaus, sai suositellun seulonnan aivohalvauksen varalta, joka on taudin yleinen komplikaatio, uuden CDC Vital Signs -raportin mukaan. Lisäksi monet näistä lapsista eivät saa suositeltua hydroksiurea-lääkitystä, joka voi lievittää komplikaatioita, kuten kipua ja akuuttia rintaoireyhtymää. Hydroksiurea voi myös parantaa anemiaa ja elämänlaatua.

Sirppisoluanemia on vaikein sirppisoluanemian muoto, punasolujen häiriö, joka vaikuttaa ensisijaisesti mustiin ja afroamerikkalaisiin. On arvioitu, että sirppisolusairaus vaikuttaa noin 100 000 amerikkalaiseen.

Meidän on ryhdyttävä toimiin varmistaaksemme, että lapset, joilla on sirppisolusairaus, saavat mahdollisesti hengenpelastushoitoa. Kipu ja komplikaatiot, joita nämä lapset usein kärsivät, voivat olla sietämättömiä ja heikentäviä, ja ne kestävät tunteja, päiviä tai jopa viikkoja. Ennaltaehkäisevät toimenpiteet ja lääkkeet, kuten hydroksiurea, voivat auttaa vähentämään näiden lasten kipua ja kärsimystä ja pidentää heidän elämäänsä.

Debra Houry, MD, MPH, CDC:n varajohtaja

Tässä raportissa analysoitiin tietoja yli 3 300 lapsesta, joilla oli sirppisolusairaus ja jotka olivat jatkuvasti Medicaidissa vuonna 2019. Tiedot ovat peräisin IBM® MarketScan® Multi-State Medicaid -tietokannasta.

Tärkeimmät löydöt

• Etwa die Hälfte (47 %) der Kinder im Alter von 2–9 Jahren und 38 % der Kinder im Alter von 10–16 Jahren erhielten eine transkranielle Doppler-Ultraschalluntersuchung (TCD), um ihr Schlaganfallrisiko einzuschätzen. Sichelzellenanämie ist eine der Hauptursachen für Schlaganfälle im Kindesalter.
• Nur 2 von 5 Kindern im Alter von 2–9 Jahren und etwa die Hälfte der Kinder/Jugendlichen im Alter von 10–16 Jahren mit Sichelzellenanämie verwendeten Hydroxyharnstoff.
• Sowohl das Schlaganfall-Screening als auch der Einsatz von Hydroxyharnstoff waren bei Kindern am höchsten, die häufig Gesundheitsleistungen in Anspruch nahmen, sowie bei Kindern mit Anzeichen früherer Komplikationen aufgrund ihrer Krankheit.

Sirppisoluanemia voi lyhentää ihmisen elinikää yli 20 vuodella ja aiheuttaa komplikaatioita, jotka vaikuttavat kaikkiin kehon osiin. Nämä komplikaatiot ovat estettävissä – eivät väistämättömiä. Meidän on tehtävä enemmän vähentääksemme tähän sairauteen liittyviä kipuja ja komplikaatioita lisäämällä aivohalvauksen varalta seulottujen lasten määrää ja käyttämällä lääkkeitä, jotka voivat auttaa vähentämään tuskallisia kohtauksia.

Karen Remley, MD, MPH, CDC:n syntymävikojen ja kehitysvammaisten kansallisen keskuksen johtaja

Monet sirppisoluanemiaa sairastavat ihmiset ilmoittavat esteitä suositeltujen seulonnan ja hoidon saamiselle. Rakenteellinen rasismi on yksi näistä esteistä. Esimerkiksi monilla sirppisoluanemiaa sairastavilla ihmisillä ei ole laajoista terveydenhuoltotarpeistaan ​​huolimatta pääsyä palveluntarjoajille, joilla on kokemusta taudin hoidosta, tai he raportoivat leimautuneensa ja oireidensa karttuneen hoidon aikana. Muita esteitä ovat vanhempien ja palveluntarjoajien huoli mahdollisista sivuvaikutuksista ja hydroksiurean tehokkuudesta.

Paljon voidaan tehdä sirppisoluanemiaa sairastavien lasten ja heidän perheidensä auttamiseksi:

• Gesundheitsdienstleister können an einer Konsolidierung der Versorgung arbeiten, indem sie das Screening in einen einzigen, umfassenden Gesundheitsbesuch für Kinder mit Sichelzellenanämie integrieren.
• Gesundheitseinrichtungen können formelle Meldesysteme entwickeln, um rassistisches Verhalten zu dokumentieren und darauf zu reagieren und Menschen mit Sichelzellenanämie in die Lage zu versetzen, Bedenken hinsichtlich Vorurteilen oder Ungleichheit sicher zu melden.

• Gesundheitsdienstleister können mit politischen Entscheidungsträgern und Befürwortern zusammenarbeiten, um die Auswirkungen des jahrelangen strukturellen Rassismus auf die Finanzierung, Forschung und politische Entscheidungen der Sichelzellenanämie umzukehren.
• Patienten und ihre Familien können sich über die Bedeutung eines jährlichen Schlaganfall-Screenings informieren und mit ihrem Arzt über die Ergebnisse des Screenings und die nächsten Schritte sprechen.
• Gemeindebasierte Organisationen und andere Partner können Ressourcen sowohl für Patienten als auch für Gesundheitsdienstleister entwickeln, um das Verständnis des jährlichen Screenings zur Prävention von Schlaganfällen bei Kindern zu verbessern. Sie können Patienten und Familien auch mit Ressourcen und Tools verbinden, die ihnen helfen, Vorsorgetermine zu vereinbaren, den Transportbedarf der Familien zu decken und ihnen bei Bedarf bei der Suche nach finanzieller Unterstützung zu helfen.

Lähde:

Tautien torjunta- ja ehkäisykeskukset