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Rapport : Moins de la moitié des enfants atteints d'anémie falciforme ont bénéficié du dépistage et du traitement recommandés
En 2019, moins de la moitié des enfants âgés de 2 à 16 ans atteints de drépanocytose ont reçu un dépistage recommandé pour un accident vasculaire cérébral, une complication courante de la maladie, selon un nouveau rapport du CDC Vital Signs. De plus, beaucoup de ces enfants ne reçoivent pas le médicament recommandé, l’hydroxyurée, qui peut soulager des complications telles que la douleur et le syndrome thoracique aigu. L'hydroxyurée peut également améliorer l'anémie et la qualité de vie. L'anémie falciforme est la forme la plus grave d'anémie falciforme, un trouble des globules rouges qui touche principalement les Noirs et les Afro-Américains. On estime que la drépanocytose touche environ 100 000 Américains. Nous devons agir pour garantir que...
Rapport : Moins de la moitié des enfants atteints d'anémie falciforme ont bénéficié du dépistage et du traitement recommandés
En 2019, moins de la moitié des enfants âgés de 2 à 16 ans atteints de drépanocytose ont reçu un dépistage recommandé pour un accident vasculaire cérébral, une complication courante de la maladie, selon un nouveau rapport du CDC Vital Signs. De plus, beaucoup de ces enfants ne reçoivent pas le médicament recommandé, l’hydroxyurée, qui peut soulager des complications telles que la douleur et le syndrome thoracique aigu. L'hydroxyurée peut également améliorer l'anémie et la qualité de vie.
L'anémie falciforme est la forme la plus grave d'anémie falciforme, un trouble des globules rouges qui touche principalement les Noirs et les Afro-Américains. On estime que la drépanocytose touche environ 100 000 Américains.
Nous devons agir pour garantir que les enfants atteints de drépanocytose reçoivent un traitement potentiellement vital. La douleur et les complications dont souffrent souvent ces enfants peuvent être insupportables et débilitantes et durer des heures, des jours, voire des semaines. Des mesures préventives et des médicaments tels que l’hydroxyurée peuvent contribuer à réduire la douleur et la souffrance de ces enfants et à prolonger leur vie.
Debra Houry, MD, MPH, directrice adjointe par intérim du CDC
Ce rapport a analysé les données de plus de 3 300 enfants drépanocytaires qui étaient inscrits en permanence à Medicaid en 2019. Les données proviennent de la base de données IBM® MarketScan® Multi-State Medicaid.
Principales conclusions
- Etwa die Hälfte (47 %) der Kinder im Alter von 2–9 Jahren und 38 % der Kinder im Alter von 10–16 Jahren erhielten eine transkranielle Doppler-Ultraschalluntersuchung (TCD), um ihr Schlaganfallrisiko einzuschätzen. Sichelzellenanämie ist eine der Hauptursachen für Schlaganfälle im Kindesalter.
- Nur 2 von 5 Kindern im Alter von 2–9 Jahren und etwa die Hälfte der Kinder/Jugendlichen im Alter von 10–16 Jahren mit Sichelzellenanämie verwendeten Hydroxyharnstoff.
- Sowohl das Schlaganfall-Screening als auch der Einsatz von Hydroxyharnstoff waren bei Kindern am höchsten, die häufig Gesundheitsleistungen in Anspruch nahmen, sowie bei Kindern mit Anzeichen früherer Komplikationen aufgrund ihrer Krankheit.
L'anémie falciforme peut réduire l'espérance de vie d'une personne de plus de 20 ans et entraîner des complications qui affectent toutes les parties du corps. Ces complications sont évitables – mais pas inévitables. Nous devons faire davantage pour réduire la douleur et les complications associées à cette maladie en augmentant le nombre d’enfants dépistés pour les accidents vasculaires cérébraux et en utilisant des médicaments qui peuvent aider à réduire les épisodes douloureux.
Karen Remley, MD, MPH, directrice du Centre national des CDC pour les malformations congénitales et les troubles du développement
De nombreuses personnes atteintes d’anémie falciforme signalent des obstacles à l’obtention du dépistage et du traitement recommandés. Le racisme structurel est l’un de ces obstacles. Par exemple, malgré leurs importants besoins en matière de soins de santé, de nombreuses personnes atteintes de drépanocytose n’ont pas accès à des prestataires expérimentés dans le traitement de la maladie ou déclarent se sentir stigmatisées et voir leurs symptômes disparaître lorsqu’elles reçoivent un traitement. D'autres obstacles incluent les inquiétudes des parents et des prestataires concernant les effets secondaires possibles et l'efficacité de l'hydroxyurée.
Beaucoup peut être fait pour aider les enfants drépanocytaires et leurs familles :
- Gesundheitsdienstleister können an einer Konsolidierung der Versorgung arbeiten, indem sie das Screening in einen einzigen, umfassenden Gesundheitsbesuch für Kinder mit Sichelzellenanämie integrieren.
- Gesundheitseinrichtungen können formelle Meldesysteme entwickeln, um rassistisches Verhalten zu dokumentieren und darauf zu reagieren und Menschen mit Sichelzellenanämie in die Lage zu versetzen, Bedenken hinsichtlich Vorurteilen oder Ungleichheit sicher zu melden.
- Gesundheitsdienstleister können mit politischen Entscheidungsträgern und Befürwortern zusammenarbeiten, um die Auswirkungen des jahrelangen strukturellen Rassismus auf die Finanzierung, Forschung und politische Entscheidungen der Sichelzellenanämie umzukehren.
- Patienten und ihre Familien können sich über die Bedeutung eines jährlichen Schlaganfall-Screenings informieren und mit ihrem Arzt über die Ergebnisse des Screenings und die nächsten Schritte sprechen.
- Gemeindebasierte Organisationen und andere Partner können Ressourcen sowohl für Patienten als auch für Gesundheitsdienstleister entwickeln, um das Verständnis des jährlichen Screenings zur Prävention von Schlaganfällen bei Kindern zu verbessern. Sie können Patienten und Familien auch mit Ressourcen und Tools verbinden, die ihnen helfen, Vorsorgetermine zu vereinbaren, den Transportbedarf der Familien zu decken und ihnen bei Bedarf bei der Suche nach finanzieller Unterstützung zu helfen.
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