Izvješće: Manje od polovice djece s anemijom srpastih stanica primilo je preporučeni pregled i liječenje

Izvješće: Manje od polovice djece s anemijom srpastih stanica primilo je preporučeni pregled i liječenje

U 2019. manje od polovice djece u dobi od 2 do 16 godina s anemijom srpastih stanica dobilo je preporučeni pregled za moždani udar, čestu komplikaciju bolesti, prema novom izvješću CDC-a o vitalnim znakovima. Osim toga, mnoga od te djece ne primaju preporučeni lijek hidroksiureju, koji može ublažiti komplikacije kao što su bol i akutni prsni sindrom. Hidroksiurea također može poboljšati anemiju i kvalitetu života.

Anemija srpastih stanica je najteži oblik anemije srpastih stanica, poremećaj crvenih krvnih stanica koji prvenstveno pogađa crnce i Afroamerikance. Procjenjuje se da bolest srpastih stanica pogađa otprilike 100 000 Amerikanaca.

Moramo poduzeti mjere kako bismo osigurali da djeca s anemijom srpastih stanica dobiju liječenje koje potencijalno može spasiti život. Bol i komplikacije koje ova djeca često trpe mogu biti nepodnošljivi i iscrpljujući, trajati satima, danima ili čak tjednima. Preventivne mjere i lijekovi kao što je hidroksiurea mogu pomoći u smanjenju boli i patnje ove djece i produžiti im život.”

Debra Houry, MD, MPH, vršiteljica dužnosti zamjenice ravnatelja CDC-a

Ovo izvješće analizira podatke više od 3300 djece s anemijom srpastih stanica koja su bila kontinuirano uključena u Medicaid u 2019. Podaci dolaze iz baze podataka IBM® MarketScan® Multi-State Medicaid.

Ključni nalazi

• Etwa die Hälfte (47 %) der Kinder im Alter von 2–9 Jahren und 38 % der Kinder im Alter von 10–16 Jahren erhielten eine transkranielle Doppler-Ultraschalluntersuchung (TCD), um ihr Schlaganfallrisiko einzuschätzen. Sichelzellenanämie ist eine der Hauptursachen für Schlaganfälle im Kindesalter.
• Nur 2 von 5 Kindern im Alter von 2–9 Jahren und etwa die Hälfte der Kinder/Jugendlichen im Alter von 10–16 Jahren mit Sichelzellenanämie verwendeten Hydroxyharnstoff.
• Sowohl das Schlaganfall-Screening als auch der Einsatz von Hydroxyharnstoff waren bei Kindern am höchsten, die häufig Gesundheitsleistungen in Anspruch nahmen, sowie bei Kindern mit Anzeichen früherer Komplikationen aufgrund ihrer Krankheit.

Anemija srpastih stanica može skratiti životni vijek osobe za više od 20 godina i uzrokovati komplikacije koje pogađaju sve dijelove tijela. Ove komplikacije se mogu spriječiti - nisu neizbježne. Moramo učiniti više kako bismo smanjili bol i komplikacije povezane s ovom bolešću povećanjem broja djece pregledanih na moždani udar i korištenjem lijekova koji mogu pomoći u smanjenju bolnih epizoda.”

Karen Remley, MD, MPH, ravnateljica CDC-ovog Nacionalnog centra za urođene mane i razvojne poteškoće

Mnogi ljudi s anemijom srpastih stanica navode prepreke u dobivanju preporučenog pregleda i liječenja. Strukturni rasizam jedna je od tih prepreka. Na primjer, unatoč velikim zdravstvenim potrebama, mnogi ljudi s anemijom srpastih stanica nemaju pristup pružateljima usluga s iskustvom u liječenju ove bolesti ili prijavljuju da se osjećaju stigmatizirano i da im se simptomi odbacuju kada se liječe. Druge prepreke uključuju zabrinutost roditelja i pružatelja usluga o mogućim nuspojavama i učinkovitosti hidroksiureje.

Mnogo se može učiniti kako bi se pomoglo djeci s anemijom srpastih stanica i njihovim obiteljima:

• Gesundheitsdienstleister können an einer Konsolidierung der Versorgung arbeiten, indem sie das Screening in einen einzigen, umfassenden Gesundheitsbesuch für Kinder mit Sichelzellenanämie integrieren.
• Gesundheitseinrichtungen können formelle Meldesysteme entwickeln, um rassistisches Verhalten zu dokumentieren und darauf zu reagieren und Menschen mit Sichelzellenanämie in die Lage zu versetzen, Bedenken hinsichtlich Vorurteilen oder Ungleichheit sicher zu melden.

• Gesundheitsdienstleister können mit politischen Entscheidungsträgern und Befürwortern zusammenarbeiten, um die Auswirkungen des jahrelangen strukturellen Rassismus auf die Finanzierung, Forschung und politische Entscheidungen der Sichelzellenanämie umzukehren.
• Patienten und ihre Familien können sich über die Bedeutung eines jährlichen Schlaganfall-Screenings informieren und mit ihrem Arzt über die Ergebnisse des Screenings und die nächsten Schritte sprechen.
• Gemeindebasierte Organisationen und andere Partner können Ressourcen sowohl für Patienten als auch für Gesundheitsdienstleister entwickeln, um das Verständnis des jährlichen Screenings zur Prävention von Schlaganfällen bei Kindern zu verbessern. Sie können Patienten und Familien auch mit Ressourcen und Tools verbinden, die ihnen helfen, Vorsorgetermine zu vereinbaren, den Transportbedarf der Familien zu decken und ihnen bei Bedarf bei der Suche nach finanzieller Unterstützung zu helfen.

Izvor:

Centri za kontrolu i prevenciju bolesti