Rapporto: Meno della metà dei bambini affetti da anemia falciforme hanno ricevuto lo screening e il trattamento raccomandati

Rapporto: Meno della metà dei bambini affetti da anemia falciforme hanno ricevuto lo screening e il trattamento raccomandati

Nel 2019, meno della metà dei bambini di età compresa tra 2 e 16 anni affetti da anemia falciforme ha ricevuto lo screening raccomandato per l’ictus, una complicanza comune della malattia, secondo un nuovo rapporto sui segni vitali del CDC. Inoltre, molti di questi bambini non ricevono il farmaco raccomandato idrossiurea, che può alleviare complicazioni come dolore e sindrome toracica acuta. L’idrossiurea può anche migliorare l’anemia e la qualità della vita.

L’anemia falciforme è la forma più grave di anemia falciforme, una malattia dei globuli rossi che colpisce principalmente i neri e gli afroamericani. Si stima che l’anemia falciforme colpisca circa 100.000 americani.

Dobbiamo agire per garantire che i bambini affetti da anemia falciforme ricevano cure potenzialmente salvavita. Il dolore e le complicazioni che questi bambini spesso soffrono possono essere insopportabili e debilitanti e durare ore, giorni o addirittura settimane. Misure preventive e farmaci come l’idrossiurea possono aiutare a ridurre il dolore e la sofferenza di questi bambini e prolungare la loro vita”.

Debra Houry, MD, MPH, vicedirettore ad interim del CDC

Questo rapporto ha analizzato i dati di oltre 3.300 bambini affetti da anemia falciforme che sono stati iscritti ininterrottamente a Medicaid nel 2019. I dati provengono dal database IBM® MarketScan® Multi-State Medicaid.

Risultati chiave

• Etwa die Hälfte (47 %) der Kinder im Alter von 2–9 Jahren und 38 % der Kinder im Alter von 10–16 Jahren erhielten eine transkranielle Doppler-Ultraschalluntersuchung (TCD), um ihr Schlaganfallrisiko einzuschätzen. Sichelzellenanämie ist eine der Hauptursachen für Schlaganfälle im Kindesalter.
• Nur 2 von 5 Kindern im Alter von 2–9 Jahren und etwa die Hälfte der Kinder/Jugendlichen im Alter von 10–16 Jahren mit Sichelzellenanämie verwendeten Hydroxyharnstoff.
• Sowohl das Schlaganfall-Screening als auch der Einsatz von Hydroxyharnstoff waren bei Kindern am höchsten, die häufig Gesundheitsleistungen in Anspruch nahmen, sowie bei Kindern mit Anzeichen früherer Komplikationen aufgrund ihrer Krankheit.

L’anemia falciforme può ridurre l’aspettativa di vita di una persona di oltre 20 anni e causare complicazioni che colpiscono tutte le parti del corpo. Queste complicazioni sono prevenibili, non inevitabili. Dobbiamo fare di più per ridurre il dolore e le complicazioni associate a questa malattia, aumentando il numero di bambini sottoposti a screening per l’ictus e utilizzando farmaci che possano aiutare a ridurre gli episodi dolorosi”.

Karen Remley, MD, MPH, direttrice del Centro nazionale per i difetti congeniti e le disabilità dello sviluppo del CDC

Molte persone affette da anemia falciforme segnalano ostacoli nell’ottenimento dello screening e del trattamento raccomandati. Il razzismo strutturale è uno di questi ostacoli. Ad esempio, nonostante le loro ampie esigenze sanitarie, molte persone affette da anemia falciforme non hanno accesso a operatori con esperienza nel trattamento della malattia o riferiscono di sentirsi stigmatizzate e di vedere i loro sintomi scomparsi quando ricevono il trattamento. Altri ostacoli includono le preoccupazioni dei genitori e dei fornitori sui possibili effetti collaterali e sull'efficacia dell'idrossiurea.

Si può fare molto per aiutare i bambini affetti da anemia falciforme e le loro famiglie:

• Gesundheitsdienstleister können an einer Konsolidierung der Versorgung arbeiten, indem sie das Screening in einen einzigen, umfassenden Gesundheitsbesuch für Kinder mit Sichelzellenanämie integrieren.
• Gesundheitseinrichtungen können formelle Meldesysteme entwickeln, um rassistisches Verhalten zu dokumentieren und darauf zu reagieren und Menschen mit Sichelzellenanämie in die Lage zu versetzen, Bedenken hinsichtlich Vorurteilen oder Ungleichheit sicher zu melden.

• Gesundheitsdienstleister können mit politischen Entscheidungsträgern und Befürwortern zusammenarbeiten, um die Auswirkungen des jahrelangen strukturellen Rassismus auf die Finanzierung, Forschung und politische Entscheidungen der Sichelzellenanämie umzukehren.
• Patienten und ihre Familien können sich über die Bedeutung eines jährlichen Schlaganfall-Screenings informieren und mit ihrem Arzt über die Ergebnisse des Screenings und die nächsten Schritte sprechen.
• Gemeindebasierte Organisationen und andere Partner können Ressourcen sowohl für Patienten als auch für Gesundheitsdienstleister entwickeln, um das Verständnis des jährlichen Screenings zur Prävention von Schlaganfällen bei Kindern zu verbessern. Sie können Patienten und Familien auch mit Ressourcen und Tools verbinden, die ihnen helfen, Vorsorgetermine zu vereinbaren, den Transportbedarf der Familien zu decken und ihnen bei Bedarf bei der Suche nach finanzieller Unterstützung zu helfen.

Fonte:

Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie