Ziņojums: mazāk nekā puse bērnu ar sirpjveida šūnu anēmiju saņēma ieteicamo skrīningu un ārstēšanu

Ziņojums: mazāk nekā puse bērnu ar sirpjveida šūnu anēmiju saņēma ieteicamo skrīningu un ārstēšanu

Saskaņā ar jauno CDC Vital Signs ziņojumu 2019. gadā mazāk nekā puse bērnu vecumā no 2 līdz 16 gadiem ar sirpjveida šūnu anēmiju saņēma ieteicamo insulta skrīningu, kas ir bieži sastopama slimības komplikācija. Turklāt daudzi no šiem bērniem nesaņem ieteicamo medikamentu hidroksiurīnvielu, kas var atvieglot tādas komplikācijas kā sāpes un akūts krūškurvja sindroms. Hidroksiurīnviela var arī uzlabot anēmiju un dzīves kvalitāti.

Sirpjveida šūnu anēmija ir vissmagākā sirpjveida šūnu anēmijas forma, sarkano asins šūnu slimība, kas galvenokārt skar melnādainos un afroamerikāņus. Tiek lēsts, ka sirpjveida šūnu slimība skar aptuveni 100 000 amerikāņu.

Mums ir jārīkojas, lai nodrošinātu, ka bērni ar sirpjveida šūnu anēmiju saņem potenciāli dzīvību glābjošu ārstēšanu. Sāpes un komplikācijas, ar kurām bieži cieš šie bērni, var būt nepanesamas un novājinošas, un tās var ilgt stundas, dienas vai pat nedēļas. Profilaktiski pasākumi un medikamenti, piemēram, hidroksiurīnviela, var palīdzēt samazināt šo bērnu sāpes un ciešanas un pagarināt viņu dzīvi.

Debra Hourija, MD, MPH, CDC direktora vietnieka pienākumu izpildītāja

Šajā ziņojumā tika analizēti dati no vairāk nekā 3300 bērniem ar sirpjveida šūnu anēmiju, kuri 2019. gadā tika pastāvīgi reģistrēti Medicaid programmā. Dati iegūti no IBM® MarketScan® Multi-State Medicaid datu bāzes.

Galvenie atklājumi

• Etwa die Hälfte (47 %) der Kinder im Alter von 2–9 Jahren und 38 % der Kinder im Alter von 10–16 Jahren erhielten eine transkranielle Doppler-Ultraschalluntersuchung (TCD), um ihr Schlaganfallrisiko einzuschätzen. Sichelzellenanämie ist eine der Hauptursachen für Schlaganfälle im Kindesalter.
• Nur 2 von 5 Kindern im Alter von 2–9 Jahren und etwa die Hälfte der Kinder/Jugendlichen im Alter von 10–16 Jahren mit Sichelzellenanämie verwendeten Hydroxyharnstoff.
• Sowohl das Schlaganfall-Screening als auch der Einsatz von Hydroxyharnstoff waren bei Kindern am höchsten, die häufig Gesundheitsleistungen in Anspruch nahmen, sowie bei Kindern mit Anzeichen früherer Komplikationen aufgrund ihrer Krankheit.

Sirpjveida šūnu anēmija var saīsināt cilvēka dzīves ilgumu par vairāk nekā 20 gadiem un izraisīt komplikācijas, kas skar visas ķermeņa daļas. Šīs komplikācijas ir novēršamas – nav neizbēgamas. Mums ir jādara vairāk, lai samazinātu ar šo slimību saistītās sāpes un komplikācijas, palielinot to bērnu skaitu, kuriem tiek pārbaudīts insults, un izmantojot zāles, kas var palīdzēt samazināt sāpīgas epizodes.

Kārena Remlija, MD, MPH, CDC Nacionālā iedzimtu defektu un attīstības traucējumu centra direktore

Daudzi cilvēki ar sirpjveida šūnu anēmiju ziņo par šķēršļiem ieteicamo skrīninga un ārstēšanas saņemšanai. Strukturālais rasisms ir viens no šiem šķēršļiem. Piemēram, neskatoties uz plašajām veselības aprūpes vajadzībām, daudziem cilvēkiem ar sirpjveida šūnu anēmiju nav piekļuves pakalpojumu sniedzējiem, kuriem ir pieredze slimības ārstēšanā, vai viņi ziņo, ka viņi jūtas stigmatizēti un viņu simptomi tiek novērsti, kad viņi saņem ārstēšanu. Citi šķēršļi ir vecāku un pakalpojumu sniedzēju bažas par iespējamām blakusparādībām un hidroksiurīnvielas efektivitāti.

Daudz var darīt, lai palīdzētu bērniem ar sirpjveida šūnu anēmiju un viņu ģimenēm:

• Gesundheitsdienstleister können an einer Konsolidierung der Versorgung arbeiten, indem sie das Screening in einen einzigen, umfassenden Gesundheitsbesuch für Kinder mit Sichelzellenanämie integrieren.
• Gesundheitseinrichtungen können formelle Meldesysteme entwickeln, um rassistisches Verhalten zu dokumentieren und darauf zu reagieren und Menschen mit Sichelzellenanämie in die Lage zu versetzen, Bedenken hinsichtlich Vorurteilen oder Ungleichheit sicher zu melden.

• Gesundheitsdienstleister können mit politischen Entscheidungsträgern und Befürwortern zusammenarbeiten, um die Auswirkungen des jahrelangen strukturellen Rassismus auf die Finanzierung, Forschung und politische Entscheidungen der Sichelzellenanämie umzukehren.
• Patienten und ihre Familien können sich über die Bedeutung eines jährlichen Schlaganfall-Screenings informieren und mit ihrem Arzt über die Ergebnisse des Screenings und die nächsten Schritte sprechen.
• Gemeindebasierte Organisationen und andere Partner können Ressourcen sowohl für Patienten als auch für Gesundheitsdienstleister entwickeln, um das Verständnis des jährlichen Screenings zur Prävention von Schlaganfällen bei Kindern zu verbessern. Sie können Patienten und Familien auch mit Ressourcen und Tools verbinden, die ihnen helfen, Vorsorgetermine zu vereinbaren, den Transportbedarf der Familien zu decken und ihnen bei Bedarf bei der Suche nach finanzieller Unterstützung zu helfen.

Avots:

Slimību kontroles un profilakses centri