Suche
Mein Konto
Rapport: Minder dan de helft van de kinderen met sikkelcelanemie kreeg de aanbevolen screening en behandeling
In 2019 kreeg minder dan de helft van de kinderen van 2 tot 16 jaar met sikkelcelziekte de aanbevolen screening op een beroerte, een veel voorkomende complicatie van de ziekte, volgens een nieuw CDC Vital Signs-rapport. Bovendien krijgen veel van deze kinderen niet het aanbevolen medicijn hydroxyurea, dat complicaties zoals pijn en acuut borstsyndroom kan verlichten. Hydroxyurea kan ook bloedarmoede en kwaliteit van leven verbeteren. Sikkelcelanemie is de ernstigste vorm van sikkelcelanemie, een aandoening van de rode bloedcellen die vooral zwarten en Afro-Amerikanen treft. Er wordt geschat dat sikkelcelziekte ongeveer 100.000 Amerikanen treft. We moeten actie ondernemen om ervoor te zorgen dat...
Rapport: Minder dan de helft van de kinderen met sikkelcelanemie kreeg de aanbevolen screening en behandeling
In 2019 kreeg minder dan de helft van de kinderen van 2 tot 16 jaar met sikkelcelziekte de aanbevolen screening op een beroerte, een veel voorkomende complicatie van de ziekte, volgens een nieuw CDC Vital Signs-rapport. Bovendien krijgen veel van deze kinderen niet het aanbevolen medicijn hydroxyurea, dat complicaties zoals pijn en acuut borstsyndroom kan verlichten. Hydroxyurea kan ook bloedarmoede en kwaliteit van leven verbeteren.
Sikkelcelanemie is de ernstigste vorm van sikkelcelanemie, een aandoening van de rode bloedcellen die vooral zwarten en Afro-Amerikanen treft. Er wordt geschat dat sikkelcelziekte ongeveer 100.000 Amerikanen treft.
We moeten actie ondernemen om ervoor te zorgen dat kinderen met sikkelcelziekte een potentieel levensreddende behandeling krijgen. De pijn en complicaties waar deze kinderen vaak aan lijden, kunnen ondraaglijk en invaliderend zijn en uren, dagen of zelfs weken duren. Preventieve maatregelen en medicijnen zoals hydroxyurea kunnen de pijn en het lijden van deze kinderen helpen verminderen en hun leven verlengen.”
Debra Houry, MD, MPH, waarnemend adjunct-directeur van de CDC
Dit rapport analyseerde gegevens van meer dan 3.300 kinderen met sikkelcelziekte die in 2019 continu deelnamen aan Medicaid. De gegevens zijn afkomstig uit de IBM® MarketScan® Multi-State Medicaid Database.
Belangrijkste bevindingen
- Etwa die Hälfte (47 %) der Kinder im Alter von 2–9 Jahren und 38 % der Kinder im Alter von 10–16 Jahren erhielten eine transkranielle Doppler-Ultraschalluntersuchung (TCD), um ihr Schlaganfallrisiko einzuschätzen. Sichelzellenanämie ist eine der Hauptursachen für Schlaganfälle im Kindesalter.
- Nur 2 von 5 Kindern im Alter von 2–9 Jahren und etwa die Hälfte der Kinder/Jugendlichen im Alter von 10–16 Jahren mit Sichelzellenanämie verwendeten Hydroxyharnstoff.
- Sowohl das Schlaganfall-Screening als auch der Einsatz von Hydroxyharnstoff waren bei Kindern am höchsten, die häufig Gesundheitsleistungen in Anspruch nahmen, sowie bei Kindern mit Anzeichen früherer Komplikationen aufgrund ihrer Krankheit.
Sikkelcelanemie kan de levensverwachting van een persoon met meer dan 20 jaar verkorten en complicaties veroorzaken die alle delen van het lichaam aantasten. Deze complicaties zijn te voorkomen – niet onvermijdelijk. We moeten meer doen om de pijn en complicaties die met deze ziekte gepaard gaan te verminderen door het aantal kinderen dat wordt gescreend op beroertes te vergroten en medicijnen te gebruiken die pijnlijke episoden kunnen helpen verminderen.”
Karen Remley, MD, MPH, directeur van het CDC's National Center for Birth Defects and Developmental Disabilities
Veel mensen met sikkelcelanemie melden belemmeringen voor het verkrijgen van aanbevolen screening en behandeling. Structureel racisme is een van deze obstakels. Ondanks hun uitgebreide gezondheidszorgbehoeften hebben veel mensen met sikkelcelanemie bijvoorbeeld geen toegang tot zorgverleners met ervaring in de behandeling van de ziekte of geven ze aan dat ze zich gestigmatiseerd voelen en dat hun symptomen worden genegeerd als ze wel worden behandeld. Andere belemmeringen zijn onder meer zorgen van ouders en zorgverleners over mogelijke bijwerkingen en de effectiviteit van hydroxyurea.
Er kan veel worden gedaan om kinderen met sikkelcelanemie en hun families te helpen:
- Gesundheitsdienstleister können an einer Konsolidierung der Versorgung arbeiten, indem sie das Screening in einen einzigen, umfassenden Gesundheitsbesuch für Kinder mit Sichelzellenanämie integrieren.
- Gesundheitseinrichtungen können formelle Meldesysteme entwickeln, um rassistisches Verhalten zu dokumentieren und darauf zu reagieren und Menschen mit Sichelzellenanämie in die Lage zu versetzen, Bedenken hinsichtlich Vorurteilen oder Ungleichheit sicher zu melden.
- Gesundheitsdienstleister können mit politischen Entscheidungsträgern und Befürwortern zusammenarbeiten, um die Auswirkungen des jahrelangen strukturellen Rassismus auf die Finanzierung, Forschung und politische Entscheidungen der Sichelzellenanämie umzukehren.
- Patienten und ihre Familien können sich über die Bedeutung eines jährlichen Schlaganfall-Screenings informieren und mit ihrem Arzt über die Ergebnisse des Screenings und die nächsten Schritte sprechen.
- Gemeindebasierte Organisationen und andere Partner können Ressourcen sowohl für Patienten als auch für Gesundheitsdienstleister entwickeln, um das Verständnis des jährlichen Screenings zur Prävention von Schlaganfällen bei Kindern zu verbessern. Sie können Patienten und Familien auch mit Ressourcen und Tools verbinden, die ihnen helfen, Vorsorgetermine zu vereinbaren, den Transportbedarf der Familien zu decken und ihnen bei Bedarf bei der Suche nach finanzieller Unterstützung zu helfen.
Bron: