Rapport: Mindre enn halvparten av barn med sigdcelleanemi fikk anbefalt screening og behandling

Rapport: Mindre enn halvparten av barn med sigdcelleanemi fikk anbefalt screening og behandling

I 2019 fikk færre enn halvparten av barn i alderen 2 til 16 år med sigdcellesykdom anbefalt screening for hjerneslag, en vanlig komplikasjon av sykdommen, ifølge en ny CDC Vital Signs-rapport. I tillegg får mange av disse barna ikke den anbefalte medisinen hydroksyurea, som kan lindre komplikasjoner som smerter og akutt brystsyndrom. Hydroxyurea kan også forbedre anemi og livskvalitet.

Sigdcelleanemi er den mest alvorlige formen for sigdcelleanemi, en lidelse i røde blodlegemer som først og fremst rammer svarte og afroamerikanere. Det er anslått at sigdcellesykdom rammer omtrent 100 000 amerikanere.

Vi må iverksette tiltak for å sikre at barn med sigdcellesykdom får potensielt livreddende behandling. Smertene og komplikasjonene disse barna ofte lider av kan være uutholdelige og ødeleggende, og vare i timer, dager eller til og med uker. Forebyggende tiltak og medisiner som hydroksyurea kan bidra til å redusere smerten og lidelsen til disse barna og forlenge livet deres."

Debra Houry, MD, MPH, fungerende visedirektør for CDC

Denne rapporten analyserte data fra mer enn 3 300 barn med sigdcellesykdom som kontinuerlig ble registrert i Medicaid i 2019. Data kommer fra IBM® MarketScan® Multi-State Medicaid Database.

Sentrale funn

• Etwa die Hälfte (47 %) der Kinder im Alter von 2–9 Jahren und 38 % der Kinder im Alter von 10–16 Jahren erhielten eine transkranielle Doppler-Ultraschalluntersuchung (TCD), um ihr Schlaganfallrisiko einzuschätzen. Sichelzellenanämie ist eine der Hauptursachen für Schlaganfälle im Kindesalter.
• Nur 2 von 5 Kindern im Alter von 2–9 Jahren und etwa die Hälfte der Kinder/Jugendlichen im Alter von 10–16 Jahren mit Sichelzellenanämie verwendeten Hydroxyharnstoff.
• Sowohl das Schlaganfall-Screening als auch der Einsatz von Hydroxyharnstoff waren bei Kindern am höchsten, die häufig Gesundheitsleistungen in Anspruch nahmen, sowie bei Kindern mit Anzeichen früherer Komplikationen aufgrund ihrer Krankheit.

Sigdcelleanemi kan forkorte en persons forventede levetid med mer enn 20 år og forårsake komplikasjoner som påvirker alle deler av kroppen. Disse komplikasjonene kan forebygges - ikke uunngåelige. Vi må gjøre mer for å redusere smertene og komplikasjonene forbundet med denne sykdommen ved å øke antallet barn som screenes for slag og bruke medisiner som kan bidra til å redusere smertefulle episoder."

Karen Remley, MD, MPH, direktør for CDCs nasjonale senter for fødselsdefekter og utviklingshemming

Mange mennesker med sigdcelleanemi rapporterer barrierer for å få anbefalt screening og behandling. Strukturell rasisme er en av disse hindringene. For eksempel, til tross for deres omfattende helsebehov, har mange mennesker med sigdcelleanemi ikke tilgang til leverandører med erfaring i å behandle sykdommen eller rapporterer at de føler seg stigmatisert og får symptomene avvist når de mottar behandling. Andre barrierer inkluderer bekymringer fra foreldre og leverandører om mulige bivirkninger og effektiviteten av hydroksyurea.

Mye kan gjøres for å hjelpe barn med sigdcelleanemi og deres familier:

• Gesundheitsdienstleister können an einer Konsolidierung der Versorgung arbeiten, indem sie das Screening in einen einzigen, umfassenden Gesundheitsbesuch für Kinder mit Sichelzellenanämie integrieren.
• Gesundheitseinrichtungen können formelle Meldesysteme entwickeln, um rassistisches Verhalten zu dokumentieren und darauf zu reagieren und Menschen mit Sichelzellenanämie in die Lage zu versetzen, Bedenken hinsichtlich Vorurteilen oder Ungleichheit sicher zu melden.

• Gesundheitsdienstleister können mit politischen Entscheidungsträgern und Befürwortern zusammenarbeiten, um die Auswirkungen des jahrelangen strukturellen Rassismus auf die Finanzierung, Forschung und politische Entscheidungen der Sichelzellenanämie umzukehren.
• Patienten und ihre Familien können sich über die Bedeutung eines jährlichen Schlaganfall-Screenings informieren und mit ihrem Arzt über die Ergebnisse des Screenings und die nächsten Schritte sprechen.
• Gemeindebasierte Organisationen und andere Partner können Ressourcen sowohl für Patienten als auch für Gesundheitsdienstleister entwickeln, um das Verständnis des jährlichen Screenings zur Prävention von Schlaganfällen bei Kindern zu verbessern. Sie können Patienten und Familien auch mit Ressourcen und Tools verbinden, die ihnen helfen, Vorsorgetermine zu vereinbaren, den Transportbedarf der Familien zu decken und ihnen bei Bedarf bei der Suche nach finanzieller Unterstützung zu helfen.

Kilde:

Sentre for sykdomskontroll og forebygging