Relatório: Menos de metade das crianças com anemia falciforme receberam rastreio e tratamento recomendados

Relatório: Menos de metade das crianças com anemia falciforme receberam rastreio e tratamento recomendados

Em 2019, menos de metade das crianças entre os 2 e os 16 anos com doença falciforme receberam o rastreio recomendado para AVC, uma complicação comum da doença, de acordo com um novo relatório do CDC Vital Signs. Além disso, muitas dessas crianças não recebem o medicamento recomendado hidroxiureia, que pode aliviar complicações como dor e síndrome torácica aguda. A hidroxiureia também pode melhorar a anemia e a qualidade de vida.

A anemia falciforme é a forma mais grave de anemia falciforme, um distúrbio dos glóbulos vermelhos que afeta principalmente negros e afro-americanos. Estima-se que a doença falciforme afete aproximadamente 100.000 americanos.

Devemos tomar medidas para garantir que as crianças com doença falciforme recebam tratamento que possa salvar vidas. A dor e as complicações que estas crianças frequentemente sofrem podem ser insuportáveis ​​e debilitantes, durando horas, dias ou até semanas. Medidas preventivas e medicamentos como a hidroxiureia podem ajudar a reduzir a dor e o sofrimento destas crianças e prolongar as suas vidas.”

Debra Houry, MD, MPH, vice-diretora interina do CDC

Este relatório analisou dados de mais de 3.300 crianças com doença falciforme que estavam continuamente inscritas no Medicaid em 2019. Os dados vêm do banco de dados IBM® MarketScan® Multi-State Medicaid.

Principais descobertas

• Etwa die Hälfte (47 %) der Kinder im Alter von 2–9 Jahren und 38 % der Kinder im Alter von 10–16 Jahren erhielten eine transkranielle Doppler-Ultraschalluntersuchung (TCD), um ihr Schlaganfallrisiko einzuschätzen. Sichelzellenanämie ist eine der Hauptursachen für Schlaganfälle im Kindesalter.
• Nur 2 von 5 Kindern im Alter von 2–9 Jahren und etwa die Hälfte der Kinder/Jugendlichen im Alter von 10–16 Jahren mit Sichelzellenanämie verwendeten Hydroxyharnstoff.
• Sowohl das Schlaganfall-Screening als auch der Einsatz von Hydroxyharnstoff waren bei Kindern am höchsten, die häufig Gesundheitsleistungen in Anspruch nahmen, sowie bei Kindern mit Anzeichen früherer Komplikationen aufgrund ihrer Krankheit.

A anemia falciforme pode reduzir a expectativa de vida de uma pessoa em mais de 20 anos e causar complicações que afetam todas as partes do corpo. Estas complicações são evitáveis ​​– não inevitáveis. Devemos fazer mais para reduzir a dor e as complicações associadas a esta doença, aumentando o número de crianças examinadas para AVC e utilizando medicamentos que possam ajudar a reduzir episódios dolorosos.”

Karen Remley, MD, MPH, diretora do Centro Nacional para Defeitos Congênitos e Deficiências de Desenvolvimento do CDC

Muitas pessoas com anemia falciforme relatam barreiras para obter exames e tratamento recomendados. O racismo estrutural é um desses obstáculos. Por exemplo, apesar das suas extensas necessidades de cuidados de saúde, muitas pessoas com anemia falciforme não têm acesso a prestadores com experiência no tratamento da doença ou relatam sentir-se estigmatizadas e verem os seus sintomas ignorados quando recebem tratamento. Outras barreiras incluem preocupações dos pais e prestadores de cuidados sobre possíveis efeitos secundários e a eficácia da hidroxiureia.

Muito pode ser feito para ajudar as crianças com anemia falciforme e as suas famílias:

• Gesundheitsdienstleister können an einer Konsolidierung der Versorgung arbeiten, indem sie das Screening in einen einzigen, umfassenden Gesundheitsbesuch für Kinder mit Sichelzellenanämie integrieren.
• Gesundheitseinrichtungen können formelle Meldesysteme entwickeln, um rassistisches Verhalten zu dokumentieren und darauf zu reagieren und Menschen mit Sichelzellenanämie in die Lage zu versetzen, Bedenken hinsichtlich Vorurteilen oder Ungleichheit sicher zu melden.

• Gesundheitsdienstleister können mit politischen Entscheidungsträgern und Befürwortern zusammenarbeiten, um die Auswirkungen des jahrelangen strukturellen Rassismus auf die Finanzierung, Forschung und politische Entscheidungen der Sichelzellenanämie umzukehren.
• Patienten und ihre Familien können sich über die Bedeutung eines jährlichen Schlaganfall-Screenings informieren und mit ihrem Arzt über die Ergebnisse des Screenings und die nächsten Schritte sprechen.
• Gemeindebasierte Organisationen und andere Partner können Ressourcen sowohl für Patienten als auch für Gesundheitsdienstleister entwickeln, um das Verständnis des jährlichen Screenings zur Prävention von Schlaganfällen bei Kindern zu verbessern. Sie können Patienten und Familien auch mit Ressourcen und Tools verbinden, die ihnen helfen, Vorsorgetermine zu vereinbaren, den Transportbedarf der Familien zu decken und ihnen bei Bedarf bei der Suche nach finanzieller Unterstützung zu helfen.

Fonte:

Centros de Controle e Prevenção de Doenças