Suche
Mein Konto
Raport: Mai puțin de jumătate dintre copiii cu anemie falciforme au primit screening și tratament recomandat
În 2019, mai puțin de jumătate dintre copiii cu vârste cuprinse între 2 și 16 ani cu siclemie au primit screening recomandat pentru accident vascular cerebral, o complicație frecventă a bolii, potrivit unui nou raport CDC Vital Signs. În plus, mulți dintre acești copii nu primesc medicamentul recomandat hidroxiuree, care poate ameliora complicații precum durerea și sindromul toracic acut. Hidroxiureea poate îmbunătăți, de asemenea, anemia și calitatea vieții. Anemia cu celule falciforme este cea mai severă formă de anemie cu celule secera, o tulburare a celulelor roșii din sânge care afectează în principal negrii și afro-americanii. Se estimează că boala cu celule falciforme afectează aproximativ 100.000 de americani. Trebuie să luăm măsuri pentru a ne asigura că...
Raport: Mai puțin de jumătate dintre copiii cu anemie falciforme au primit screening și tratament recomandat
În 2019, mai puțin de jumătate dintre copiii cu vârste cuprinse între 2 și 16 ani cu siclemie au primit screening recomandat pentru accident vascular cerebral, o complicație frecventă a bolii, potrivit unui nou raport CDC Vital Signs. În plus, mulți dintre acești copii nu primesc medicamentul recomandat hidroxiuree, care poate ameliora complicații precum durerea și sindromul toracic acut. Hidroxiureea poate îmbunătăți, de asemenea, anemia și calitatea vieții.
Anemia cu celule falciforme este cea mai severă formă de anemie cu celule secera, o tulburare a celulelor roșii din sânge care afectează în principal negrii și afro-americanii. Se estimează că boala cu celule falciforme afectează aproximativ 100.000 de americani.
Trebuie să luăm măsuri pentru a ne asigura că copiii cu siclemie primesc tratament potențial de salvare a vieții. Durerea și complicațiile pe care le suferă adesea acești copii pot fi insuportabile și debilitante, durand ore, zile sau chiar săptămâni. Măsurile preventive și medicamentele precum hidroxiureea pot ajuta la reducerea durerii și suferințele acestor copii și le pot prelungi viața.”
Debra Houry, MD, MPH, director adjunct interimar al CDC
Acest raport a analizat date de la peste 3.300 de copii cu drepanomie care au fost înrolați continuu în Medicaid în 2019. Datele provin din baza de date IBM® MarketScan® Multi-State Medicaid.
Constatări cheie
- Etwa die Hälfte (47 %) der Kinder im Alter von 2–9 Jahren und 38 % der Kinder im Alter von 10–16 Jahren erhielten eine transkranielle Doppler-Ultraschalluntersuchung (TCD), um ihr Schlaganfallrisiko einzuschätzen. Sichelzellenanämie ist eine der Hauptursachen für Schlaganfälle im Kindesalter.
- Nur 2 von 5 Kindern im Alter von 2–9 Jahren und etwa die Hälfte der Kinder/Jugendlichen im Alter von 10–16 Jahren mit Sichelzellenanämie verwendeten Hydroxyharnstoff.
- Sowohl das Schlaganfall-Screening als auch der Einsatz von Hydroxyharnstoff waren bei Kindern am höchsten, die häufig Gesundheitsleistungen in Anspruch nahmen, sowie bei Kindern mit Anzeichen früherer Komplikationen aufgrund ihrer Krankheit.
Anemia falciforme poate scurta speranța de viață a unei persoane cu mai mult de 20 de ani și poate provoca complicații care afectează toate părțile corpului. Aceste complicații pot fi prevenite - nu inevitabile. Trebuie să facem mai mult pentru a reduce durerea și complicațiile asociate cu această boală prin creșterea numărului de copii examinați pentru accidente vasculare cerebrale și prin utilizarea medicamentelor care pot ajuta la reducerea episoadelor dureroase.”
Karen Remley, MD, MPH, director al Centrului Național pentru Defecte Congenitale și Disabilități de Dezvoltare al CDC
Mulți oameni cu anemie falciformă raportează bariere în calea depistarii și tratamentului recomandat. Rasismul structural este unul dintre aceste obstacole. De exemplu, în ciuda nevoilor lor extinse de asistență medicală, mulți oameni cu anemie falciformă nu au acces la furnizori cu experiență în tratarea bolii sau raportează că se simt stigmatizați și că simptomele lor sunt eliminate atunci când primesc tratament. Alte bariere includ îngrijorările părinților și furnizorilor cu privire la posibilele efecte secundare și eficacitatea hidroxiureei.
Se pot face multe pentru a ajuta copiii cu anemie falciformă și familiile lor:
- Gesundheitsdienstleister können an einer Konsolidierung der Versorgung arbeiten, indem sie das Screening in einen einzigen, umfassenden Gesundheitsbesuch für Kinder mit Sichelzellenanämie integrieren.
- Gesundheitseinrichtungen können formelle Meldesysteme entwickeln, um rassistisches Verhalten zu dokumentieren und darauf zu reagieren und Menschen mit Sichelzellenanämie in die Lage zu versetzen, Bedenken hinsichtlich Vorurteilen oder Ungleichheit sicher zu melden.
- Gesundheitsdienstleister können mit politischen Entscheidungsträgern und Befürwortern zusammenarbeiten, um die Auswirkungen des jahrelangen strukturellen Rassismus auf die Finanzierung, Forschung und politische Entscheidungen der Sichelzellenanämie umzukehren.
- Patienten und ihre Familien können sich über die Bedeutung eines jährlichen Schlaganfall-Screenings informieren und mit ihrem Arzt über die Ergebnisse des Screenings und die nächsten Schritte sprechen.
- Gemeindebasierte Organisationen und andere Partner können Ressourcen sowohl für Patienten als auch für Gesundheitsdienstleister entwickeln, um das Verständnis des jährlichen Screenings zur Prävention von Schlaganfällen bei Kindern zu verbessern. Sie können Patienten und Familien auch mit Ressourcen und Tools verbinden, die ihnen helfen, Vorsorgetermine zu vereinbaren, den Transportbedarf der Familien zu decken und ihnen bei Bedarf bei der Suche nach finanzieller Unterstützung zu helfen.
Sursă: