Poročilo: Manj kot polovica otrok s srpastocelično anemijo je prejela priporočeni pregled in zdravljenje

Poročilo: Manj kot polovica otrok s srpastocelično anemijo je prejela priporočeni pregled in zdravljenje

Leta 2019 je manj kot polovica otrok, starih od 2 do 16 let, s srpastocelično anemijo prejela priporočen pregled za možgansko kap, ki je pogost zaplet bolezni, glede na novo poročilo CDC Vital Signs. Poleg tega mnogi od teh otrok ne prejemajo priporočenega zdravila hidroksisečnine, ki lahko lajša zaplete, kot sta bolečina in akutni prsni sindrom. Hidroksiurea lahko izboljša tudi anemijo in kakovost življenja.

Anemija srpastih celic je najhujša oblika anemije srpastih celic, motnje rdečih krvnih celic, ki prizadene predvsem črnce in Afroameričane. Ocenjuje se, da bolezen srpastih celic prizadene približno 100.000 Američanov.

Ukrepati moramo, da otrokom s srpastocelično anemijo zagotovimo zdravljenje, ki bi lahko rešilo življenje. Bolečina in zapleti, ki jih ti otroci pogosto trpijo, so lahko neznosni in izčrpavajoči ter trajajo ure, dneve ali celo tedne. Preventivni ukrepi in zdravila, kot je hidroksiurea, lahko pomagajo zmanjšati bolečino in trpljenje teh otrok ter jim podaljšati življenje.«

Debra Houry, MD, MPH, vršilka dolžnosti namestnice direktorja CDC

V tem poročilu so bili analizirani podatki več kot 3300 otrok s srpastocelično anemijo, ki so bili v letu 2019 stalno vključeni v Medicaid. Podatki izvirajo iz baze podatkov IBM® MarketScan® Multi-State Medicaid Database.

Ključne ugotovitve

• Etwa die Hälfte (47 %) der Kinder im Alter von 2–9 Jahren und 38 % der Kinder im Alter von 10–16 Jahren erhielten eine transkranielle Doppler-Ultraschalluntersuchung (TCD), um ihr Schlaganfallrisiko einzuschätzen. Sichelzellenanämie ist eine der Hauptursachen für Schlaganfälle im Kindesalter.
• Nur 2 von 5 Kindern im Alter von 2–9 Jahren und etwa die Hälfte der Kinder/Jugendlichen im Alter von 10–16 Jahren mit Sichelzellenanämie verwendeten Hydroxyharnstoff.
• Sowohl das Schlaganfall-Screening als auch der Einsatz von Hydroxyharnstoff waren bei Kindern am höchsten, die häufig Gesundheitsleistungen in Anspruch nahmen, sowie bei Kindern mit Anzeichen früherer Komplikationen aufgrund ihrer Krankheit.

Anemija srpastih celic lahko človeku skrajša pričakovano življenjsko dobo za več kot 20 let in povzroči zaplete, ki prizadenejo vse dele telesa. Te zaplete je mogoče preprečiti – niso neizogibni. Narediti moramo več za zmanjšanje bolečine in zapletov, povezanih s to boleznijo, tako da povečamo število otrok, pregledanih za možgansko kap, in uporabimo zdravila, ki lahko pomagajo zmanjšati boleče epizode.«

Karen Remley, MD, MPH, direktorica CDC-jevega nacionalnega centra za prirojene napake in razvojne motnje

Veliko ljudi s srpastocelično anemijo poroča o ovirah pri priporočenem pregledu in zdravljenju. Strukturni rasizem je ena od teh ovir. Na primer, kljub obsežnim zdravstvenim potrebam veliko ljudi s srpastocelično anemijo nima dostopa do ponudnikov z izkušnjami pri zdravljenju te bolezni ali pa poročajo, da se počutijo stigmatizirane in da njihovi simptomi opustijo, ko se zdravijo. Druge ovire vključujejo pomisleke staršev in ponudnikov glede možnih stranskih učinkov in učinkovitosti hidroksisečnine.

Za pomoč otrokom z anemijo srpastih celic in njihovim družinam je mogoče storiti veliko:

• Gesundheitsdienstleister können an einer Konsolidierung der Versorgung arbeiten, indem sie das Screening in einen einzigen, umfassenden Gesundheitsbesuch für Kinder mit Sichelzellenanämie integrieren.
• Gesundheitseinrichtungen können formelle Meldesysteme entwickeln, um rassistisches Verhalten zu dokumentieren und darauf zu reagieren und Menschen mit Sichelzellenanämie in die Lage zu versetzen, Bedenken hinsichtlich Vorurteilen oder Ungleichheit sicher zu melden.

• Gesundheitsdienstleister können mit politischen Entscheidungsträgern und Befürwortern zusammenarbeiten, um die Auswirkungen des jahrelangen strukturellen Rassismus auf die Finanzierung, Forschung und politische Entscheidungen der Sichelzellenanämie umzukehren.
• Patienten und ihre Familien können sich über die Bedeutung eines jährlichen Schlaganfall-Screenings informieren und mit ihrem Arzt über die Ergebnisse des Screenings und die nächsten Schritte sprechen.
• Gemeindebasierte Organisationen und andere Partner können Ressourcen sowohl für Patienten als auch für Gesundheitsdienstleister entwickeln, um das Verständnis des jährlichen Screenings zur Prävention von Schlaganfällen bei Kindern zu verbessern. Sie können Patienten und Familien auch mit Ressourcen und Tools verbinden, die ihnen helfen, Vorsorgetermine zu vereinbaren, den Transportbedarf der Familien zu decken und ihnen bei Bedarf bei der Suche nach finanzieller Unterstützung zu helfen.

Vir:

Centri za nadzor in preprečevanje bolezni