Rapport: Mindre än hälften av barnen med sicklecellanemi fick rekommenderad screening och behandling
Under 2019 fick mindre än hälften av barn i åldrarna 2 till 16 med sicklecellssjukdom rekommenderad screening för stroke, en vanlig komplikation av sjukdomen, enligt en ny CDC Vital Signs-rapport. Dessutom får många av dessa barn inte den rekommenderade medicinen hydroxyurea, vilket kan lindra komplikationer som smärta och akut bröstsyndrom. Hydroxyurea kan också förbättra anemi och livskvalitet. Sicklecellanemi är den allvarligaste formen av sicklecellanemi, en sjukdom i röda blodkroppar som främst drabbar svarta och afroamerikaner. Det uppskattas att sicklecellssjukdom drabbar cirka 100 000 amerikaner. Vi måste vidta åtgärder för att säkerställa att...

Rapport: Mindre än hälften av barnen med sicklecellanemi fick rekommenderad screening och behandling
Under 2019 fick mindre än hälften av barn i åldrarna 2 till 16 med sicklecellssjukdom rekommenderad screening för stroke, en vanlig komplikation av sjukdomen, enligt en ny CDC Vital Signs-rapport. Dessutom får många av dessa barn inte den rekommenderade medicinen hydroxyurea, vilket kan lindra komplikationer som smärta och akut bröstsyndrom. Hydroxyurea kan också förbättra anemi och livskvalitet.
Sicklecellanemi är den allvarligaste formen av sicklecellanemi, en sjukdom i röda blodkroppar som främst drabbar svarta och afroamerikaner. Det uppskattas att sicklecellssjukdom drabbar cirka 100 000 amerikaner.
Vi måste vidta åtgärder för att säkerställa att barn med sicklecellssjukdom får potentiellt livräddande behandling. Smärtan och komplikationerna som dessa barn ofta drabbas av kan vara outhärdlig och försvagande, vara timmar, dagar eller till och med veckor. Förebyggande åtgärder och mediciner som hydroxyurea kan hjälpa till att minska smärtan och lidandet hos dessa barn och förlänga deras liv.”
Debra Houry, MD, MPH, tillförordnad biträdande direktör för CDC
Denna rapport analyserade data från mer än 3 300 barn med sicklecellssjukdom som kontinuerligt registrerades i Medicaid under 2019. Data kommer från IBM® MarketScan® Multi-State Medicaid Database.
Nyckelfynd
- Etwa die Hälfte (47 %) der Kinder im Alter von 2–9 Jahren und 38 % der Kinder im Alter von 10–16 Jahren erhielten eine transkranielle Doppler-Ultraschalluntersuchung (TCD), um ihr Schlaganfallrisiko einzuschätzen. Sichelzellenanämie ist eine der Hauptursachen für Schlaganfälle im Kindesalter.
- Nur 2 von 5 Kindern im Alter von 2–9 Jahren und etwa die Hälfte der Kinder/Jugendlichen im Alter von 10–16 Jahren mit Sichelzellenanämie verwendeten Hydroxyharnstoff.
- Sowohl das Schlaganfall-Screening als auch der Einsatz von Hydroxyharnstoff waren bei Kindern am höchsten, die häufig Gesundheitsleistungen in Anspruch nahmen, sowie bei Kindern mit Anzeichen früherer Komplikationen aufgrund ihrer Krankheit.
Sicklecellanemi kan förkorta en persons förväntade livslängd med mer än 20 år och orsaka komplikationer som påverkar alla delar av kroppen. Dessa komplikationer kan förebyggas – inte oundvikliga. Vi måste göra mer för att minska smärtan och komplikationerna i samband med denna sjukdom genom att öka antalet barn som screenas för stroke och använda mediciner som kan hjälpa till att minska smärtsamma episoder."
Karen Remley, MD, MPH, chef för CDC:s National Center for Birth Defects and Developmental Disabilities
Många människor med sicklecellanemi rapporterar hinder för att få rekommenderad screening och behandling. Strukturell rasism är ett av dessa hinder. Till exempel, trots deras omfattande vårdbehov, har många människor med sicklecellanemi inte tillgång till vårdgivare med erfarenhet av att behandla sjukdomen eller rapporterar att de känner sig stigmatiserade och får sina symtom borttagna när de får behandling. Andra hinder inkluderar oro från föräldrar och leverantörer om möjliga biverkningar och effektiviteten av hydroxiurea.
Mycket kan göras för att hjälpa barn med sicklecellanemi och deras familjer:
- Gesundheitsdienstleister können an einer Konsolidierung der Versorgung arbeiten, indem sie das Screening in einen einzigen, umfassenden Gesundheitsbesuch für Kinder mit Sichelzellenanämie integrieren.
- Gesundheitseinrichtungen können formelle Meldesysteme entwickeln, um rassistisches Verhalten zu dokumentieren und darauf zu reagieren und Menschen mit Sichelzellenanämie in die Lage zu versetzen, Bedenken hinsichtlich Vorurteilen oder Ungleichheit sicher zu melden.
- Gesundheitsdienstleister können mit politischen Entscheidungsträgern und Befürwortern zusammenarbeiten, um die Auswirkungen des jahrelangen strukturellen Rassismus auf die Finanzierung, Forschung und politische Entscheidungen der Sichelzellenanämie umzukehren.
- Patienten und ihre Familien können sich über die Bedeutung eines jährlichen Schlaganfall-Screenings informieren und mit ihrem Arzt über die Ergebnisse des Screenings und die nächsten Schritte sprechen.
- Gemeindebasierte Organisationen und andere Partner können Ressourcen sowohl für Patienten als auch für Gesundheitsdienstleister entwickeln, um das Verständnis des jährlichen Screenings zur Prävention von Schlaganfällen bei Kindern zu verbessern. Sie können Patienten und Familien auch mit Ressourcen und Tools verbinden, die ihnen helfen, Vorsorgetermine zu vereinbaren, den Transportbedarf der Familien zu decken und ihnen bei Bedarf bei der Suche nach finanzieller Unterstützung zu helfen.
Källa: