报告：不到一半的镰状细胞性贫血儿童接受了建议的筛查和治疗

报告：不到一半的镰状细胞性贫血儿童接受了建议的筛查和治疗

根据 CDC 的一份新生命体征报告，2019 年，只有不到一半的 2 至 16 岁镰状细胞病儿童接受了建议的中风筛查（该病的常见并发症）。 此外，其中许多儿童没有接受推荐的药物羟基脲治疗，该药物可以缓解疼痛和急性胸部综合症等并发症。 羟基脲还可以改善贫血和生活质量。

镰状细胞性贫血是镰状细胞性贫血最严重的形式，是一种红细胞疾病，主要影响黑人和非裔美国人。 据估计，镰状细胞病影响了大约 100,000 名美国人。

我们必须采取行动，确保患有镰状细胞病的儿童获得可能挽救生命的治疗。 这些孩子经常遭受的疼痛和并发症可能令人难以忍受，使人衰弱，持续数小时、数天甚至数周。 预防措施和羟基脲等药物可以帮助减轻这些儿童的痛苦并延长他们的生命。”

Debra Houry，医学博士、公共卫生硕士，疾病预防控制中心代理副主任

本报告分析了 2019 年持续加入医疗补助的 3,300 多名患有镰状细胞病的儿童的数据。数据来自 IBM® MarketScan® 多州医疗补助数据库。

主要发现

• Etwa die Hälfte (47 %) der Kinder im Alter von 2–9 Jahren und 38 % der Kinder im Alter von 10–16 Jahren erhielten eine transkranielle Doppler-Ultraschalluntersuchung (TCD), um ihr Schlaganfallrisiko einzuschätzen. Sichelzellenanämie ist eine der Hauptursachen für Schlaganfälle im Kindesalter.
• Nur 2 von 5 Kindern im Alter von 2–9 Jahren und etwa die Hälfte der Kinder/Jugendlichen im Alter von 10–16 Jahren mit Sichelzellenanämie verwendeten Hydroxyharnstoff.
• Sowohl das Schlaganfall-Screening als auch der Einsatz von Hydroxyharnstoff waren bei Kindern am höchsten, die häufig Gesundheitsleistungen in Anspruch nahmen, sowie bei Kindern mit Anzeichen früherer Komplikationen aufgrund ihrer Krankheit.

镰状细胞性贫血可使人的预期寿命缩短 20 多年，并引起影响身体各个部位的并发症。 这些并发症是可以预防的——并非不可避免。 我们必须采取更多措施来减少与这种疾病相关的疼痛和并发症，方法是增加接受中风筛查的儿童数量，并使用有助于减少疼痛发作的药物。”

Karen Remley，医学博士、公共卫生硕士，CDC 国家出生缺陷和发育障碍中心主任

许多患有镰状细胞性贫血的人报告说在接受推荐的筛查和治疗方面存在障碍。 结构性种族主义是这些障碍之一。 例如，尽管许多镰状细胞性贫血患者有广泛的医疗保健需求，但他们无法获得具有治疗该疾病经验的提供者的服务，或者报告说，当他们接受治疗时，他们感到受到侮辱，症状也消失了。 其他障碍包括家长和医疗服务提供者对羟基脲可能的副作用和有效性的担忧。

我们可以做很多事情来帮助镰状细胞性贫血儿童及其家人：

• Gesundheitsdienstleister können an einer Konsolidierung der Versorgung arbeiten, indem sie das Screening in einen einzigen, umfassenden Gesundheitsbesuch für Kinder mit Sichelzellenanämie integrieren.
• Gesundheitseinrichtungen können formelle Meldesysteme entwickeln, um rassistisches Verhalten zu dokumentieren und darauf zu reagieren und Menschen mit Sichelzellenanämie in die Lage zu versetzen, Bedenken hinsichtlich Vorurteilen oder Ungleichheit sicher zu melden.

• Gesundheitsdienstleister können mit politischen Entscheidungsträgern und Befürwortern zusammenarbeiten, um die Auswirkungen des jahrelangen strukturellen Rassismus auf die Finanzierung, Forschung und politische Entscheidungen der Sichelzellenanämie umzukehren.
• Patienten und ihre Familien können sich über die Bedeutung eines jährlichen Schlaganfall-Screenings informieren und mit ihrem Arzt über die Ergebnisse des Screenings und die nächsten Schritte sprechen.
• Gemeindebasierte Organisationen und andere Partner können Ressourcen sowohl für Patienten als auch für Gesundheitsdienstleister entwickeln, um das Verständnis des jährlichen Screenings zur Prävention von Schlaganfällen bei Kindern zu verbessern. Sie können Patienten und Familien auch mit Ressourcen und Tools verbinden, die ihnen helfen, Vorsorgetermine zu vereinbaren, den Transportbedarf der Familien zu decken und ihnen bei Bedarf bei der Suche nach finanzieller Unterstützung zu helfen.

来源：

疾病控制和预防中心