Es ist mehr als nur Fluchen… Wie ein Herzchirurg mit Tourette-Syndrom seine Ticks verliert, sobald er sein Skalpell in die Hand nimmt

Weit verbreitete Mythen über das Tourette-Syndrom hindern junge Menschen daran, frühe Anzeichen der Behinderung zu erkennen und Hilfe zu suchen, warnen Experten und Patienten, die mit dieser Krankheit leben.

Studien zeigen, dass etwa die Hälfte aller Fälle der neurologischen Störung – die unfreiwilliges Verhalten verursacht – nicht diagnostiziert werden und Tausende ohne lebenswichtige Unterstützung zurücklassen.

„Es mangelt in der breiten Öffentlichkeit an Verständnis für den Zustand“, sagte Dr. Melina Malli, Forscherin für das Tourette-Syndrom an der Manchester Metropolitan University. „Die Leute beziehen sich auf Stereotypen darüber, was Menschen mit Tourette tun sollten – wie Fluchen -, damit diejenigen mit weniger bekannten Symptomen möglicherweise nicht diagnostiziert werden.“

Dr. Wilson Tsai wurde während seines Medizinstudiums mit Tourette diagnostiziert, trotzdem ist er Herz- und Lungenchirurg mit Sitz in den Vereinigten Staaten geworden (Bild von Model gestellt).

Studien zeigen, dass etwa die Hälfte aller Fälle der neurologischen Störung – die unfreiwilliges Verhalten verursacht – nicht diagnostiziert werden und Tausende ohne lebenswichtige Unterstützung zurücklassen

Die Besorgnis kommt, als eine bevorstehende BBC-Radiodokumentation versucht, einige der am häufigsten verbreiteten Stereotypen über Tourette zu zerstreuen.

Die Moderatorin und Aktivistin Aidy Smith, die an Tourette leidet, möchte die Zuhörer durch die Bandbreite der Symptome führen, die weit über das Schreien von Obszönitäten hinausgehen – tatsächlich zeigen nur zehn Prozent der Menschen mit Tourette ein solches Verhalten.

Viel typischer sind für die Betroffenen vokale Tics wie Husten oder Grunzen und motorische Tics – unwillkürliche Bewegungen – wie Augenrollen, Kopfnicken und Zucken der Gliedmaßen.

Einer der faszinierendsten Menschen, denen Smith begegnet, ist der in den USA ansässige Herz- und Lungenchirurg Dr. Bemerkenswerterweise verschwinden die Tics vollständig, wenn er operiert – Lungen- und Speiseröhrenkrebs entfernt.

„Es gibt mir diesen Moment, in dem ich nicht ständig in Bewegung bin wegen des Tourette-Syndroms“, sagt er.

Dr. Tsai wurde schließlich während seines Medizinstudiums mit Tourette diagnostiziert, was einen Lehrer dazu veranlasste, ihm grausam zu sagen, dass er niemals in der Lage sein würde, eine Operation durchzuführen.

„Es hat mich tatsächlich motiviert, ihm das Gegenteil zu beweisen“, sagt er. „Ich denke, deshalb habe ich einen der schwierigsten Wege in der Chirurgie gewählt. Wir können wirklich alles machen.“

Dr. Tsais mysteriös verschwindende Tics sind keine Seltenheit, und Studien haben ergeben, dass Tourette-Betroffene oft feststellen, dass ihre Symptome unterdrückt werden, wenn sie mit einer herausfordernden mentalen Aufgabe beschäftigt sind.

Smith, bei dem die Krankheit im Alter von zehn Jahren diagnostiziert wurde, hat hauptsächlich motorische Tics und flucht nicht und macht keine unangemessenen Gesten. Aber im Alter von 15 Jahren entdeckte er, dass das Sprechen mit einem Publikum seine Ticks fast verschwinden lassen konnte.

Er sagt: „In dem Moment, in dem ich auf der Bühne stand, ließen meine Tics nach und die überschüssige Energie, die in sie geflossen wäre, wurde zu einem Katalysator für meinen Erfolg.“

In der Sendung spricht Smith auch mit anderen, die glauben, dass ihre Tourette ihnen außergewöhnliche Talente verliehen hat.

Dieses Phänomen wurde in mehreren medizinischen Studien hervorgehoben – insbesondere in Bezug auf schnellere Reflexe und gesteigerte Kreativität – und es wird angenommen, dass es durch einen Anstieg des Gehirnhormons Dopamin verursacht wird, den Patienten erleben, wenn sie einen Tic haben, obwohl dieser Zusammenhang noch besteht bewährt.

Dr. Tsai glaubt, dass ihm seine Tourettes schon in jungen Jahren geholfen haben, außergewöhnliche Fähigkeiten in den Kampfkünsten zu entwickeln, und er ist jetzt ein schwarzer Gürtel im Jiu-Jitsu.

Etwa ein Prozent der Weltbevölkerung hat Tourette-Krankheit, und die Symptome treten normalerweise in der Kindheit auf. Oft verbessert sich der Zustand innerhalb weniger Jahre oder verschwindet ganz.

Emma McNally, Geschäftsführerin der Wohltätigkeitsorganisation Tourettes Action, sagt, dass eine Diagnose in der Kindheit von entscheidender Bedeutung ist. Sie fügt hinzu: „Es ermöglicht dem Kind, auf Unterstützungsnetzwerke und -dienste zuzugreifen. Wenn ein Kind keine Unterstützung in der Schule hat, kann seine Bildung ebenso leiden wie seine psychische Gesundheit.“

Aber Dr. Jeremy Stern, beratender Neurologe an den St. George’s University Hospitals in Südlondon, warnt davor, dass es eine Herausforderung ist, eine Diagnose zu bekommen: „Menschen können ein Jahr auf die Hilfe eines Spezialisten warten. Einige Kinder suchen Hilfe bei psychiatrischen Diensten, kommen aber nicht in Frage, wenn Experten Tourette vermuten, weil sie nicht auf die Erkrankung spezialisiert sind.

Smith sagt, seine Jahre ohne Diagnose – zwischen sieben und zehn Jahren – seien die „dunkelsten seines Lebens“ gewesen. In einem Interview mit seinen Eltern für seinen Dokumentarfilm sagt sein Vater Richard, einer der erschütterndsten Aspekte sei es gewesen, seinen Sohn „weinen und sagen zu sehen: „Bitte lass es aufhören“ – was wir natürlich nicht konnten“.

Richard fügt hinzu: „Das Nachahmen, das Necken … Erwachsene, die dich anstarren und tadeln – denken, du wärst nur ein schlecht erzogenes Kind – sogar Leute, die in Zügen woanders hinfahren, um von dir wegzukommen. Alles nur, weil du Tics hattest, die du nicht verhindern konntest.“

Für Tourette ist eine Behandlung verfügbar, einschließlich kognitiver Verhaltenstherapie, die Menschen hilft, herauszufinden, was ihre Tics auslöst, und sie zu bewältigen. Es gibt auch Medikamente, die den Dopaminspiegel beeinflussen.

Aber viele Menschen mit Tourette denken auch, dass ihr Zustand nicht behandelt werden muss und dass andere ihre Ticks einfach akzeptieren sollten.

„Es würde helfen, mehr Menschen mit Tourette in Fernsehprogrammen zu sehen“, sagt Psychologin und Tourette-Expertin Dr. Seonaid Anderson. „Und der Zustand sollte nicht im Mittelpunkt der Handlung stehen, sondern nur ein weiterer Aspekt ihres Charakters.“

• Die Wahrheit über Tourette ist am 31. Mai um 11 Uhr auf BBC Radio 4 zu sehen.